Julian are doar 13 luni și cântărește deja 19 kg. Nu cunoaște gustul sării și zahărului. Într-o zi mănâncă doar aproximativ 500 de calorii. Diagnosticul durează aproape un an, iar încă nu se știe de unde provine obezitatea lui Julian, care îi distruge deja inima, plămânii, glanda tiroidă, pielea și arterele. - Dar oamenii le cunosc pe ale lor și strigă pentru noi: nu-l hrăniți așa pe puștiul ăsta, pentru că arată ca un luptător de sumo - spune cu regret Gabriela Knapik, mama lui Julian.

Julian s-a născut în a 37-a săptămână de sarcină, îmbrățișându-și corpul de aproape 3,5 kg în mine. La începutul vieții, a primit un set complet, adică 10 puncte pe scara Apgar. Așa că am plecat din casă cu un copil sănătos, deși puțin galben.

Înainte de primele 10 zile, Julian era copilul perfect la care visează toți părinții - doar mânca și dormea ​​non-stop. Hrănit numai cu lapte matern, el se îngrășa într-un mod de manual.

" Trebuie să ai niște lapte turbo " - a glumit pediatrul urmărindu-l pe Julian de 5 săptămâni în timpul vizitei sale de control. Atunci Julian cântărea 5,5 kg. Ieșeam din cabinet cu o comandă de icter fiziologic la nou-născuți, pentru că micuțul era încă galben. Totuși, când o săptămână mai târziu ne-am întors la același medic cu rezultatele, l-am lăsat cu o altă trimitere, dar la… spital. S-a dovedit că în aceste 7 zile, Julian a câștigat 700 de grame, ceea ce este la fel de mult ca alți bebeluși într-o lună. Nu eram îngrijorat atunci. La urma urmei, au scris pe internet că nu poți supraalimenta un copil cu lapte matern.

O altă față

Asistenta spitalului a avut o problemă reală cu pumnii în vena lui Julian pentru a-i extrage sânge. Rezultatele analizei au confirmat limita de TSH (nivelul de tirotropină din sânge - este folosit pentru a diagnostica problemele cu glanda tiroidă) și un ficat mărit. Când mi s-a cerut să-mi imaginez soțul, un far roșu s-a aprins în capul meu. Medicii mi-au confirmat ceea ce am început să observ. Chipul Julianei a început să capete trăsături specifice. Am plecat din spital cu trimiteri ulterioare - la un endocrinolog și clinică genetică. Data vizitei „la Fondul Național de Sănătate” a fost teribil de lungă, așa că am decis să facem o consultație privată. Medicii nu au ascuns că este rău. Într-o trimitere ulterioară către spital, a apărut pentru prima dată formularea: aspect cushingoid.

Cercetările au confirmat că hormoniiJulian lucrează prost. Pe lângă hormonii tiroidieni anormali, Julian avea și niveluri ridicate ale hormonului ACTH (testat când se suspectează boala Cushing) și 17-OH progesteron. Primul diagnostic: hiperplazia suprarenală congenitală (CAH). Abia am ajuns pe internet pentru a vedea ce este acest misterios WPN, abia ne-am scuturat de șoc și am devenit siguri că vom putea face față și a venit o altă veste: Julian WPN a dispărut.

Julian se îngrașă ca nebunul

În mod pervers, atunci când ESR a fost exclus, au început cele mai mari probleme de diagnostic. De parcă doctorii habar n-ar fi avut ce e în neregulă cu fiul nostru. Când Julian a „prins” următoarele kilograme, ne-au spus să-l urmărim și l-au consolat că va crește din el imediat ce va începe să meargă. Nu am fost mulțumiți de aceste traduceri. Așa că am bătut la cabinetele următoare. , dar am auzit același lucru peste tot.

Când Julian avea 6 luni și cântărea 11,5 kg, am decis să „evadăm” din Polonia pentru o vacanță de o lună în Marea Britanie. Acolo, în mod surprinzător, Julian a făcut cel mai mare progres în dezvoltare. A început să se joace cu jucării, sprijinindu-se pe mâini în timp ce stătea întins pe burtă și, în cele din urmă, a acceptat faptul că din sânii mamei ieșeau și alte alimente.

Ne-am bucurat pentru o scurtă perioadă de timp. După ce s-a întors acasă, Julian a „prins” mai întâi inflamația tractului respirator superior, iar apoi RSV, care aproape a dus la bronșită și pneumonie. Și bineînțeles că a „aterizat” în spital de fiecare dată. Julian avea atunci 7 luni și cântărea 14,5 kg. Am spus: STOP și împreună cu medicul pediatru am început să căutăm un medic a cărui sănătate să fie cu adevărat interesantă pentru fiul nostru.

500 kcal pe viață

Ce știm acum despre sănătatea lui Julian? Că are 13 luni și cântărește 19 kg. Sindromul Cushing cu siguranță nu există. Recent, a existat o suspiciune că aceasta este obezitate monogenă, dar care gena lui Julian este mutată, vor arăta deja testele genetice. Dar știm că „boala mamei” sau obezitatea pur și simplu „face ravagii” în corpul lui Julian. Ea a provocat hipotiroidism, modificări ale structurii inimii, hipertensiune arterială, dermatită atopică și astm la începutul copilăriei. Poate că Julianek este cel mai mic copil din Polonia care urmează o dietă de reducere, adică slăbire. Nu cunoaște gustul mâncărurilor sărate și dulci. Mănâncă la fiecare 3 ore - doar mese dietetice, atent aranjate. Da, ne așteptăm ca Julian să urmeze o dietă extrem de restrictivă de 500 kcal pe zi pentru tot restul vieții. Știți câte calorii are un tub de mousse de fructe? Aproximativ. 100!

scutece XXL

Chiar și atunci când eram însărcinatăNu mi-a trecut niciodată prin cap că, odată cu disponibilitatea universală actuală a tuturor bunurilor, nu aș avea cu ce să-mi port copilul. La vârsta de 8 luni, Julian a crescut de la cea mai mare mărime de scutec și a început să poarte scutece speciale pentru copiii mai mari, pe care le cumpărăm de la farmacie. Mărimea actuală a lui Julian este de 104/110 cm, așa că cumpărarea de haine pentru el este o provocare uriașă. Pantalonii scurti și cămășile trebuie să fie foarte flexibile oriunde pot. Multe haine ale lui Julianki sunt făcute pe măsură. Adevărata misiune a fost să cumpăr primii pantofi. Din zecile de perechi pe care le-am măsurat, unele se potriveau și bineînțeles erau cele mai scumpe. Bicicleta și leagănul lui Julian trebuie adaptate greutății sale. Și sarcina maximă pe astfel de articole pentru un copil de un an este de 15-20 kg. Cart? Majoritatea modelelor au o capacitate maximă de încărcare de 20 kg. Ce îl vom duce pe Julian când va trece peste această greutate? Scaunul auto poate transporta un copil cu o greutate de pana la 25 kg. Acestea sunt cerințele de securitate. Așa că în curând va trebui să cumpărăm un scaun auto nou, dar în SUA, pentru că în Polonia nu există copii cu o capacitate de încărcare mai mare.

Regele Julian lupte

Cel mai dureros lucru este că atunci când ne prezentăm, stârnim un interes rău. Julian este abordat, insultat și subliniat atât de copii, cât și de adulți. Auzim adesea comentarii nepoliticoase, răutăcioase, jignitoare, de exemplu într-un restaurant - să nu-mi las fiul să mănânce pentru că oricum este prea gras. Publicând fotografiile lui Julian pe rețelele de socializare, provoc mereu furtuni și o avalanșă de comentarii. Am citit deja că „ îmi fac copilul mult ”, că „ arată ca un somn ”. Este extrem de neplăcut că majoritatea oamenilor ne învinuiesc imediat pe noi – părinții – și nu vor crede că fiul nostru este bolnav și că nici el, nici noi nu suntem de vină pentru asta. Și boala obezității în sine este adesea subestimată. De câte ori am auzit că exagerăm, că „ căutăm boli pentru copilul ”, că „ va începe să meargă, va arunca"

Dar, ca să fim corecți, există situații care ne refac credința în oameni. Părinții copiilor cu probleme similare îmi scriu. Îmi dau „informații de contact” anumitor medici și centre unde ar trebui să căutăm ajutor. Și când s-a dovedit că trebuie să finanțăm cercetarea genetică din propriul nostru buzunar - ne-a ajutat o strângere de fonduri online. Fetele dintr-un grup au făcut minuni și am reușit să încasăm întreaga sumă. Din fericire, există oameni pentru care Julian nu este un gras, ci un băiat obișnuit. „Regele Iulian”, care se târăște, se ridică – cade – se ridică din nou curajos, face primii pași, își spune primele cuvinte, îmbrățișează, iar la vederea mingilor sale iubite zâmbește de la ureche la ureche, arătând totpatru dintre dinții tăi.

Fotografiile provin din arhivele de acasă ale doamnei Gabriela și Tomasz Knapik

Errata: Julian a slăbit deja 4 kg!

În aprilie 2022. Iulian are 2 ani! În ultimul an, a slăbit 4 kg de când a fost publicat acest articol! Boala de obezitate a lui Julian nu numai că a fost oprită, dar a dus și la pierderea în greutate a băiatului. Gabriela Knapik spune că tratarea obezității lui Julian a însemnat schimbarea modului în care întreaga familie mănâncă. - În timp ce îl slăbeam pe Julian, am mâncat cea mai mare parte din ceea ce făcea, nu era nimic ce să nu poată mânca. Până și soțul meu a învățat să aburească, să nu folosească sare și cuburi de bulion, deși îi iubesc – spune doamna Gabriela.

Puteți vedea efectele tratamentului lui Julian pe videoclipul trimis de părinții băiatului. Încrucișăm degetele pentru Julian și tratamentul lui și le dorim părinților săi perseverență!

Important

Poradnikzdrowie.pl sprijină un tratament sigur și o viață demnă a persoanelor care suferă de obezitate. Acest articol nu conține conținut discriminatoriu și stigmatizant al persoanelor care suferă de obezitate.

Despre autorMagdalena GajdaUn specialist în boala obezității și discriminarea obezității a persoanelor cu boli. Președinte al Fundației OD-WAGA a Persoanelor cu Obezitate, Ombudsman Social pentru Drepturile Persoanelor cu Obezitate din Polonia și un reprezentant al Poloniei în Coaliția Europeană pentru Oamenii care Traiesc cu Obezitate. De profesie - jurnalist specializat în probleme de sănătate, precum și specialist în PR, comunicare socială, storytelling și CSR. In privat - este obeza inca din copilarie, dupa operatia bariatrica in 2010. Greutate initiala - 136 kg, greutate actuala - 78 kg.

Categorie:

Obezitate