Știi ce mă enervează cel mai mult când scriu asta? Acel Cuvânt îmi subliniază cu roșu cuvântul „endometrioză” flexat de toate cazurile! Demonstrând încă o dată că cunoștințele despre această boală atât de comună, care afectează una din zece femei, sunt înfricoșător de neglijabile… - spune Monika Ośka-Trzcińska, care se luptă cu endometrioza de la vârsta de 14 ani.

Vă amintiți episodul din „Milionari”, în care unul dintre participanți a fost întrebat: „Endometrioza este o boală a mucoasei care călătorește adânc în corp. Mucoasa de ce”? Bărbatul nu știa ce să spună - mai întâi a vrut să aleagă stomacul, apoi a stat pe gât. Dar era vorba despre uter, așa că a trebuit să-și ia rămas bun de la următorul joc pentru un milion. Numai că „uterul” este, de asemenea, un răspuns necorect.

După cum indică cele mai recente cercetări1 , responsabil pentru apariția endometriozei nu este deloc „mucoasa rătăcitoare (adică mucoasa, endometrul) a uterului”, ci celulele cu o structură similară acesteia. Și acest lucru schimbă semnificativ lucrurile, explicând de ce această boală este diagnosticată nu numai la femeile care au menstruație (deși ele constituie marea majoritate a pacienților), ci și la fetele tinere sau la femeile aflate în postmenopauză și chiar - în cazuri individuale - la bărbații care au uter - după cum știți, nu au.

Dar despre ce anume este această boală misterioasă? În timpul ciclului menstrual la o femeie sănătoasă, mucoasa menționată mai sus crește în - ceea ce este esențial - cavitatea uterină. Pe parcursul ciclului, mucoasa se desprinde, ceea ce provoacă menstruația.

Cu toate acestea, în cazul endometriozei, focarele acesteia sunt situate în afara cavității uterine. De asemenea, cresc și sângerează în fiecare lună, dar sângele nu are cum să iasă din organism. Implanturile pot fi localizate în locații foarte neobișnuite, chiar și în creier.

- Recent, o adolescentă cu celule asemănătoare endometriale a devenit localizată în sinusurile paranazale a fost raportată într-un grup de sprijin la nivel mondial pentru femeile cu endometrioză, determinând-o pe fetiță să sângereze din ochi în timpul menstruației. Bolnavii au căutat ajutor de la medici din toată lumea – spune Anna Janocha, fondatoarea grupului Endometrioza de pe Facebook, organizatoarea primului EndoMarsz din Polonia.

Aceste focare de endometrioză în creștere și sângerare provoacă inflamație, iar organismul încearcă să se vindece din interior spre exterior.

De ce se întâmplă asta? Oamenii de știință încearcă în mod constant să răspundă la această întrebare. Teoria răspândită a migrației tisulare este pusă sub semnul întrebării de mulți specialiști. La urma urmei, dacă țesutul din uter ar rătăci, ar prezenta aceeași activitate ca țesutul endometrial și nu este - așa cum am menționat mai sus, ele sunt diferite din punct de vedere biochimic.

În prezent sunt testate două ipoteze diferite legate de endometrioză: prima este un răspuns anormal al sistemului imunitar care ar trebui să lupte cu țesutul care se află în locul și mediul greșit (adică în afara cavității uterine), dar nu 't. Sunt examinate și posibilele modificări ale țesutului care a ieșit în afara cavității uterine.

Mulți cercetători compară mecanismul de acțiune al endometriozei cu cel din bolile neoplazice deoarece este probabil ca țesutul endometrial să fie transformat într-o formă agresivă, formând infiltrate și atacând organele.

Prințese „Oh, doare!”

- Îmi amintesc prima mea menstruație, de fapt, timpul chiar înainte. Aveam 14 ani, 4 luni și 4 zile. Era sâmbătă seara și duminică seara și mă zvârcolisem de durere pe pat. Eu nu am putut sa dorm. Am picături pe burtă pentru că toată lumea credea că am mâncat ceva care mă doare. Abia luni am inceput sa sangerez si chiar imi amintesc ca eram fericita pentru ca aproape toate fetele din clasa aveau menstruatia si am putut in sfarsit sa ma alatur grupului lor si sa vorbesc pe la colturile coridoarelor scolii despre „alea” lucruri - spune pacientul cu endometrioză Monika Ośka-Trzcińska

Ea adaugă: - Nu știu dacă am fost vreodată mulțumită de gândul la menstruație după aceea. Lunile următoare m-au făcut să realizez că aceste zile nu vor fi nimic ușoare, deși probabil nu mă așteptam atunci ca cea mai mare provocare să fie să le supraviețuiesc cumva.

Durerea insuportabilă în timpul menstruației este unul dintre cele mai frecvent citate simptome ale endometriozei. Dar ce înseamnă „greu de suportat”? Probabil că majoritatea femeilor, dacă ar fi întrebate despre asta, ar spune că se luptă cu durerea în timpul menstruației. Deci care este diferența? Scara sa în endometrioză este menționată înAnna Janocha .

- Cu ceva timp în urmă am crezut că mi-am răsucit piciorul. După cădere, am leșinat, nu am țipat, am râs că sunt stângaci. După 10 zile, însă, am văzut că piciorul meu nu se vindeca. Obișnuiam să fiu dansator, așa că m-am gândit că este probabil ceva cu un tendon. Până la urmă, am fost la spital, am făcut o radiografie, mi s-a răsucit piciorul și am fost foarte calm - am simțit doar disconfort. Doctorul s-a uitat la poză și a încremenit. L-am întrebat dacă voi dansa curând, pentru că Revelionul era chiar după colț. El a răspuns că nu -s-a adunat un consiliu, au vrut să înșurubească, pentru că s-a dovedit a fi o fractură cu deplasare osoasă. Chiar în momentul fracturii, mersul fără ghips timp de 10 zile, examinarea în spital - nu a fost nimic în comparație cu durerea pe care am simțit-o în timpul menstruației.

În ciuda acestui fapt, femeile aud adesea de la ginecologi că „frumusețea unei astfel de femei”, „o femeie trebuie să doară” și chiar că sunt prințese „oh, doare”.

Aneta Binkowska : - Înainte de menstruație, am fost însoțită de dureri de stomac îngrozitoare, care cu timpul au început să se manifeste și în timpul ovulației sau în alte zile normale. Vizitele la ginecolog nu au adus niciun rezultat, dar părerea ginecologului despre endometrioză a fost simplă: nu se poate face nimic, trebuie să doară.

Monika Ośka-Trzcińska : - Dacă medicii nu le-ar lăsa femeilor să sufere, nu l-ar trata cu indulgență, endometrioza ar fi diagnosticată mult mai repede! Bărbații cu greu aud în cabinetele medicului: „Doare, pentru că asta e frumusețea ta”, și probabil majoritatea celor 200 de milioane de femei din lume care suferă de endometrioză la un moment dat în viața lor au auzit această propoziție.

8 ani - acesta este timpul mediu de așteptare pentru un diagnostic în lume

Se estimează că până la 10% din populație poate avea endometrioză, ceea ce înseamnă până la 2 milioane de femei în Polonia. În medie, ei așteaptă 8 ani pentru diagnostic. De ce? După cum puteți vedea în graficul de mai sus, simptomele bolii nu sunt specifice, ele pot fi confundate cu multe alte afecțiuni, în plus, la diferite femei - de ex. din cauza locației diferite a focarelor - endometrioza poate fi diferită. În plus, nu se știe (în cele din urmă) care este cauza acestei boli.

Așa că nu este de mirare că femeile merg la gastrolog, urolog, proctolog sau endocrinolog cu simptomele lor înainte, în cele din urmă - și dacă este deloc - să meargă la ginecolog. Cu ginecologii, însă, poate fi diferit:

Monika Ośka-Trzcińska : - Trăind cu această boală, mă simt slab și puternic în același timp. Am învățat să mă bazez doar pe mine (și pe soțul meu, fără el și sprijinul lui, nu știu cum m-aș fi descurcat). Știu că nu are rost să chem ambulanța - nu vor veni; mergi la urgente - nu-mi vor da analgezice, imi vor spune sa imi fac o programare la ginecologul; bazați-vă pe medici care nu se numără printre puținii specialiști în această boală - nu își vor recunoaște ignoranța.

Anna Janocha : - Nu cunosc un mit despre endometrioză care să nu mă afecteze, inclusiv faptul că o astfel de boală nu există. Când am vrut să rămân însărcinată, medicul internist mi-a comandat un pachet de analize standard și le-a trimis înapoi la un examen ginecologic. În acelașial clinicii, am fost la ginecologul meu de mult timp. El a declarat că cel mai bun mod de a face față afecțiunilor mele și de a rămâne însărcinată a fost să plec în vacanță. Sângele mi-a răcit venele - aș adăuga trei Bucură-te Maria la această vacanță și odihnă - până la 50% dintre pacienții cu endometrioză suferă și ei de infertilitate - așa că relaxarea în vacanță nu este un remediu. Când am găsit în sfârșit medicul potrivit, mi-a pus trei întrebări: sunt menstruațiile dureroase, grele și de cât timp încerc să am un copil? Când am răspuns da la primele două întrebări și „mai mult de un an” la a treia, el a spus: „Ar putea fi endometrioză”. Am așteptat 17 ani pentru diagnostic.

Aneta Binkowska : - Am aflat despre endometrioză din întâmplare. Aveam programare la un ginecolog, care era și medic endocrinolog, pentru a-mi verifica glanda tiroidă. Prin urmare, medicul a efectuat un examen cu ultrasunete și a găsit o tumoare de 7 cm pe ovarul drept. După teste suplimentare, s-a dovedit că markerii cancerului erau mari. Am avut cele mai rele gânduri. Abia atunci am găsit medicul recomandat.

Magdalena Chrzanowska : - Prima suspiciune de diagnostic a fost când aveam 26 de ani, boala era deja avansată. Apoi am început să caut medici care să mă poată ajuta. Din câte îmi amintesc, am vizitat vreo 5 dintre ei înainte de a întâlni unul care s-a specializat în tratarea endometriozei.

Acest medic potrivit a fost recomandat cel mai adesea de o altă fată, căutat pe google pe internet sau sugerat de un alt ginecolog decât cel pe care l-au găsit prima dată. Pentru că sunt și unii medici care pot recunoaște că nu sunt specializați în endometrioză.

trebuie să fie privat

După cum a raportat endometriozapolska.pl, EndoWomen din lume trebuie să viziteze în medie 10 medici înainte de a găsi în sfârșit unul care să le arate calea de tratament adecvată. Tratamente, să adăugăm, pe care de multe ori trebuie să se trateze singuri. În noiembrie 2022, deputatul Adam Korol a depus o interpelare Mareșalului Sejm cu privire la îngrijirea medicală pentru pacienții cu endometrioză. Destinatarul acesteia a fost ministrul Sănătății, al cărui deputat a întrebat despre endometrioză: amploarea incidenței, ipotezele de îngrijire medicală, registrul pacienților și finanțarea tratamentului acestora.

Răspunsul ne spune că o medie de 2.100 PLN este cheltuită pentru „tratamentul spitalicesc” pentru pacienții cu endometrioză. 3560 de pacienți au beneficiat de acest ajutor (și să ne amintim că aproximativ 2 milioane de femei din Polonia suferă de boală). 2.100 PLN sunt mult? Nu. Chirurgia laparoscopică pentru îndepărtarea focarelor de boală costă aproximativ 20.000 PLN. 103 zloți este la rândul săusuma medie pentru îngrijirea de specialitate în ambulatoriu a pacienţilor - servicii au fost acordate la 10.461 femei. Pentru comparație - o vizită la un medic specializat în endometrioză costă 300 PLN, iar liniile durează adesea câteva săptămâni.

Monika Ośka-Trzcińska : - La un moment dat am început să ne gândim să plecăm din țară din cauza bolii mele, dar nu numai. Pentru a putea funcționa normal în al patrulea (cel mai grav) grad de endometrioză, în timp ce te lupți cu infertilitatea, trebuie să ai o mulțime de resurse financiare. Cred că boala ne-a redus bugetul familiei cu 50.000-70.000 PLN. Mi-ar placea sa locuiesc intr-o tara in care sa fiu ingrijita de specialisti, in care sa nu trebuiasca sa platesc singur totul si sa ma confrunt astfel cu probleme financiare din ce in ce mai grave. Într-o țară în care, când chem o ambulanță cu ultimele puteri, vărsând de durere și întins pe podea acoperit de sudoare rece, voi auzi „o să te vedem”.

Pacienților cu endometrioză, în funcție de caz specific, li se administrează analgezice, medicamente antiinflamatoare, antispastice și hormonale și urmează tratamente.

Cele mai populare două tratamente pentru endometrioză sunt ablația (burnout) și rezecția. În timpul procedurii de tragere, se folosește un electrod sau un laser - aceasta este o metodă minim invazivă, pacientul se recuperează rapid după procedură, dar riscul de recidivă este mare - focarele sunt arse doar superficial.

Pe de altă parte, excizia focarului poate fi efectuată, de exemplu, cu o lamă chirurgicală sau cu un cuțit de plasmă. Este o metodă mai dificilă și mai radicală, dar datorită eficienței sale este considerată standardul de aur al terapiei. Cu toate acestea, mai importantă decât instrumentul în sine este tehnica exciziei totale a leziunilor, precum și abilitățile și experiența medicului, mai ales în domeniul identificării focarelor de endometrioză în timpul intervenției chirurgicale, pentru a nu rata nicio modificare.

În ciuda introducerii metodelor de mai sus, în cazul endometriozei, nu există o certitudine de 100% a vindecării. Simptomele bolii pot însoți totuși o femeie, deși, în majoritatea cazurilor, începerea tratamentului facilitează foarte mult funcționarea zilnică a bolnavilor.

Anna Janocha : - Încă nu m-am hotărât să mă supun procedurii, până acum minimizez simptomele bolii printr-o dietă adecvată, acupunctură, fizioterapie, yoga, eu Încercați să vă amintiți despre întinderea mușchilor podelei pelvine, am masaj. Aceste metode chiar funcționează - mă lupt cu mult mai puțină durere decât înainte. Toate aceste metode generează însă costuri suplimentare - nu numai vizite la specialiști, ci și achiziții, de exemplu, pâinea ecologică costă 8 PLN, pâinea obișnuită - 3-4 PLN. Din fericire, medicul meu - specialist îndomeniul tratamentului endometriozei - nu numai că recunoaște eficacitatea acțiunilor mele, dar și recomandă utilizarea acestor metode altor pacienți ca parte a practicii sale.

Aneta Binkowska : - Când am aflat despre boală, am început să caut informații despre ea pe site-uri și bloguri. S-a dovedit că în lupta împotriva endometriozei, un punct important este dieta, un stil de viață sănătos și îngrijirea stării tale fizice. La următoarea vizită de urmărire, l-am întrebat pe medicul ginecolog curant despre asta. Din păcate, nu am primit confirmarea acestei informații și, mai mult, am fost tratat ca o persoană nebună. Doctorul a spus că nicio dietă sau exercițiu nu ar fi eficient. În acest moment, mi-am dat seama că medicul care este tratat de peste 4 ani nu este în stare să mă ajute. În plus, mi-a pierdut încrederea, m-a dezamăgit.

Trebuie să recunosc că respectarea recomandărilor a fost foarte greu. Cea mai grea încercare a fost să renunț la obiceiurile mele alimentare, produse cu care eram foarte obișnuită în fiecare zi. Până acum evit lactatele, zahărul, glutenul (pâinea de spelta o coacem singuri cu aluat) și nu mănânc carne (doar pește). El bea un amestec de ierburi pentru endometrioză în fiecare zi. Astăzi pot spune cu siguranță că dieta a făcut minuni!

Magdalena Chrzanowska : - Datorită schimbărilor în stilul de viață, implementării modificărilor în alimentație și exerciții fizice, acupunctură și, de asemenea, datorită recentei laparoscopii de excizie a focarelor de endometrioză, pot spun că calitatea vieții mele s-a îmbunătățit, a corectat-o. Durerea din timpul menstruației este încă acolo, dar acum o poți controla.

Monika Ośka-Trzcińska : - Mi-am călcat calea pentru a face față bolii și a atenua simptomele acesteia. Această boală împiedică multe femei să funcționeze normal și le închide acasă din cauza durerii și a simptomelor însoțitoare, așa că apreciez că reușesc cumva să ies din ghearele ei.

Am devenit vegan, evitând zahărul și alimentele procesate. Încerc să fac yoga în mod regulat. Apar în cabinetele osteopatilor când durerea se înrăutățește. Lucrez de acasă când mă simt obosit. Am sprijinul unui psihoterapeut. Încerc mai multe rețete pe bază de plante. Nu sunt perfect în toate aceste activități, dar o tratez ca pe un efort constant pentru mai bine.

Puterea conștientizării EndoSióstr

Magdalena Chrzanowska : - Endometrioza este o boală ale cărei cauze și mecanisme nu sunt pe deplin înțelese, prin urmare nu există un singur tratament eficient. Aceasta este o situație foarte frustrantă pentru multe femei, mai ales că ne confruntăm cu multe afecțiuni care nu suntlipsit de ambiguitate. Acesta este unul dintre motivele pentru care vizităm atât de mulți medici și specialiști înainte de a pune un diagnostic. Boala nu este vizibilă în cercetare și simptomele pot fi foarte confuze. De aici și nevoia de a răspândi cunoștințele despre endometrioză și abilitățile medicilor în acest domeniu.

Acesta este ceea ce vrea să facăAnna Janocha :

- Îmi pasă foarte mult să crească gradul de conștientizare în rândul femeilor. Încă nu există informații despre endometrioză în Polonia - și dacă este, este adesea arhaică și contradictorie. Particip în grupuri de sprijin pentru femei din întreaga lume, traducând surse medicale în limba engleză. Împreună cu alte femei, observăm cele mai recente publicații despre endometrioză - cunoaștem cele mai recente cercetări foarte repede - introducem în bazele de date de cercetare în mod continuu cuvinte cheie legate de boala noastră. Cream o listă de medici care ne susțin lupta împotriva endometriozei, organizăm ateliere.

Oamenii noștri ne ajută foarte mult. Soțul meu îmi susține întotdeauna acțiunile, pentru care sunt foarte recunoscător. Suntem ajutați și de un programator - soțul unuia dintre EndoKobiet. Odată, la un târg, am întâlnit un bărbat de la o firmă care produce produse ecologice de igienă. Am spus că sunt grozave pentru endometrioză, mi-a răspuns că o știe foarte bine. Am întrebat dacă este un EndoMan. Am aflat că exact așa a fost. Dr. David Redwine, un eminent specialist în domeniul endometriozei, a devenit interesat de această boală din cauza soției sale care suferea de ea. Cu toții creăm o EndoFamily grozavă.

martie este luna conștientizării endometriozei. Anul acesta, pentru prima dată - pe 30 martie la ora 14, în Piața Castelului din Varșovia - va avea loc EndoMarch - o întâlnire a femeilor care se luptă cu această boală.

Anna Janocha : - Nu va fi un protest, ci o demonstrație că suntem, că o astfel de boală există. Ne angajăm să construim comunitatea EndoWomen și să le aprofundăm și întreaga societate a cunoștințelor despre endometrioză. Invităm toate EndoSisters la această întâlnire! Din păcate, se întâmplă adesea să se audă cu voce tare lucruri negative, purtăm un mesaj pozitiv că femeile nu sunt singure în toate acestea, că suntem împreună pentru a ne sprijini, dar sper să ne audă și ei.

Magdalena Chrzanowska : - În afară de răspândirea cunoștințelor pentru noi înșine, pentru alte femei - care suferă de endometrioză sau cele care o pot avea, dar nu știu care este cauza afecțiunile lor - luptăm și pentru viitor pentru următoarele generații de femei, pentru o îngrijire mai bună, diagnosticare mai bună și mai timpurie. Așa sper și cred profund că aceste schimbări se vor întâmpla. Suntem din ce în ce mai mulți împreună cu o astfel de convingerene adunăm puteri pentru a acționa în acest domeniu.

Monka Ośka-Trzcińska : - Aș dori să mă adresez femeilor cu un singur mesaj: Nu vă lăsați spus că durerea este normală și nu lasa-te demis. Întotdeauna are o cauză! Luptă, pentru că este viața și sănătatea ta și nimeni nu o va face pentru tine.

Unde să mergi pentru ajutor

Suspectați sau ați fost diagnosticat cu endometrioză, dar nu știți ce să faceți în continuare? Puteți obține ajutor aici!

  • Fond de ten pentru depășirea endometriozei

grupuri și profiluri Facebook:

  • Endometrioză
  • Endometrioză - un profil independent de endometrioză cu un grup de sprijin
  • Endometrioză-ANTIDOTUM
  • Endometrioza - cum să trăiești cu ea?

pagini web:

  • endometriozapolska.pl
  • endometrioza.org

Surse:

1. M. în. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 și http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease

Categorie:

Boli ale femeilor