Povestea din spatele diagnosticului Agatei are prea puțin de-a face cu fericirea. Deși acum este molipsită de bucuria ei, a trăit aproape toată viața cu o boală care îi distrugea sănătatea, trupul și mintea. Astăzi este o stomă mândră, care se bucură din plin de viață. Nu în ciuda stomei, ci datorită acesteia.
Agata Śmietana:Pot începe conversația noastră?
Patrycja Pupiec: Desigur, vă rog.
Există povești uimitoare în jurul stomei mele și le-am crezut timp de 30 de ani în total. Eram convins că este ceva îngrozitor, așa că, atunci când interviul a fost posibil, nu am ezitat nicio clipă, pentru că, din moment ce sunt stomică, simt o anumită chemare.
Asta înseamnă?
Ca stomă, știu că trebuie să vorbiți despre asta. Atunci nu vor exista tabuuri, iar copiii care au o stomie vor putea merge liber la școală, iar femeile la sală sau la piscină. Am petrecut multe săptămâni în spitale, de multe ori luptând pentru viața mea. Mi-am promis că, dacă reușesc să ajung acasă, voi vorbi despre faptul că noua mea viață îmi datorez stomei mele. O spun complet sincer, chiar dacă știu că sună ciudat.
De ce?
Oamenii cred că o stomă este doar o pungă pe stomac. Nu este așa, pentru că în spatele fiecărei pungi se află o altă persoană și o altă poveste. Merită să o cunoști pentru a înțelege ce fel de experiență este.
Ați cunoscut alte stome înainte de a avea propria dvs. stomie?
Uneori nu ne dăm seama că persoana care stă lângă noi în autobuz poate avea o stomie. Recunosc sincer că am cunoscut o persoană personal, dar întâlnirile din grupul de stomii al Fundației StomaLIFE m-au făcut să realizez cum arată viața unei stomii. Apoi am observat o anumită împărțire.
Ce divizie?
Primul grup este format din stomii care au trecut prin multe evenimente traumatice, care au căutat diagnostic și ajutor de ani de zile, au luptat pentru viața lor, iar pentru ei stoma a fost ultima lor soluție. Eu fac parte din acest grup. Acesta este sacul meu de vis! Acum mă întind în fiecare zi și mă bucur de viață.
Și al doilea grup?
Aceștia sunt, de exemplu, oameni care au trăit fără afecțiuni digestive, indiferent de bolile cu aceastaconectat, și dintr-o dată a apărut un cancer, de exemplu, în viața lor. Stoma a fost ultima soluție. O tragedie apare pentru că s-au trezit cu un sac pe care nu îl doresc sau nu îl acceptă. Acestea sunt mame care au întâmpinat complicații la naștere și, împreună cu copilul mult dorit, au avut și o stomă.
Stoma și viață nouă în pachet?
Da, dar e o viață nouă pe care nu și-o doresc. Ei echivalează stoma cu ceva rău - boală, durere, spital, limitări. Au trăit bine, fericiți și, mai ales, sănătoși. Dintr-o dată s-a întâmplat ceva și au o stomă.
Inițial, ați perceput stoma în mod similar?
La început m-am speriat foarte tare, toți cei din jurul meu ne sfătuiau apariția. Au spus că sunt tânăr și că mai am timp să încerc și alte lucruri. Timp de 4 ani, m-am luptat cu durerea, am suferit, am slăbit și mi-am epuizat corpul, dar am căutat alte soluții, pentru că înainte de apariția stomei, imaginea mea despre aceasta era negativă. Când a venit momentul în care toate încercările de a ajuta au eșuat, am auzit de la mulți oameni că stoma m-ar ajuta și, de fapt, nu este chiar așa de rău. A trebuit să mă hotărăsc și am riscat. A fost cea mai bună decizie din viața mea. Pentru a se pregăti pentru apariția lui, am făcut și alimentație parenterală. Știu ce înseamnă să fii țintuit la pat și în priză timp de 12 ore. M-a făcut și mai puternic în decizia mea.
Odată ce a apărut, această imagine s-a schimbat complet?
Apoi am ajuns la concluzia că atunci când aveam cele mai multe simptome legate de boala mea, visam să am o stomă, dar încă nu știam.
Când am început să lucrez cu el, mi-a apărut o întrebare în minte, de ce nu știam despre ea înainte că poți trăi așa? De ce nimeni nu mi-a spus înainte că pot funcționa normal și nu doar să mă gândesc la toaletă și la mâncare? Pierderea celor mai frumoși ani din viața ta.
Au apărut îndoieli că ceva s-ar putea schimba în bine?
La 26 de ani am avut o rezecție de colon și s-a restabilit continuitatea sistemului digestiv. Trebuia să-mi ofere o viață normală. Cu toate acestea, acest lucru nu s-a întâmplat. Boala mea s-a făcut simțită de-a lungul anilor. În fiecare zi după operație, am crezut fără rezultat că totul se va normaliza. Cautam alte alternative. Și toate acestea au fost rezultatul lipsei mele de credință că stoma mă poate ajuta, că oamenii merg în mod normal la muncă cu ea, fac sport și nu prea știi cine este stoma și cine nu, și eu doar l-a asociat cu încuiarea acasă, cu izolarea și, în general, cu ceva rău.
De aceea merităpentru a dezamăgi acest mit al „stomiei rele”?
Da, pentru că stoma vă poate oferi o nouă viață din care să vă puteți bucura. Datorită acesteia, poți să-ți realizezi visele și să-ți urmezi pasiunile, fără să te gândești în fundul capului că vei simți în curând durere.
Dacă ați putea acum să dați timpul înapoi și să decideți să faceți o stomie mai devreme, fără să pierdeți acești ani căutând, ați fi?
26 de ani Am trăit fără un diagnostic de diaree și constipație constantă, dureri eterne de stomac. Am fost diagnosticat în spital de mult timp pentru că nimeni nu a găsit vreodată cauza deteriorării sănătății mele. Am auzit că intestinul trebuie rezecat, că a fost complet distrus. Îmi amintesc că cu o zi înainte de operație, o asistentă a venit seara la mine și mi-a tras două linii pe burtă cu un marker și deja adormeam gândindu-mă, fă ce trebuie, salvează-mă, că vreau să trăiesc.
M-am gândit că mă voi trezi cu ea și mă voi pune complet pe mâna medicilor, pentru că deja simțeam atâta durere și suferință încât era exact ca - fă orice să mă ajute.
Un pic ca o ultimă soluție?
Da, exact. Când m-am trezit după operație, am auzit că sunt un caz unic, care nu avea nevoie de stomă, pentru că operația a reușit și corpul meu este suficient de puternic încât s-a decis să restabilească continuitatea. Dar s-a dovedit că, în cazul meu, o stomă ar fi o alegere mai bună.
Ce s-a întâmplat atunci?
A fost diferit decât se aștepta toată lumea. Corpul meu, după un tratament puternic, a avut brusc nevoie de sprijin peste noapte, iar eu dispăream în fiecare zi.
De ce suferiți?
M-am născut cu boala Hirschsprung, dar am funcționat cu ea fără să știu, deoarece nu era diagnosticată. Am trăit 26 de ani cu constipație incredibilă, dureri de stomac, iar când am fost la medic, am auzit de fiecare dată că sunt prea sensibil la mine, că probabil sufăr de Sindromul Colonului Iritabil și totul este vina mea, pentru că durerile mele sunt cu siguranță rezultatul nutriție slabă.
Medicii nu te-au luat în serios?
Fiecare dintre ei a crezut că este vina mea și nu era adevărat. Am mâncat sănătos. Pe lângă geofizică, am decis să termin dietetică pentru a avea acces la publicații medicale care să-mi permită să-mi aprofundez și mai mult cunoștințele. A trebuit să studiez, pentru că nu mă duceam la niciun medic, am auzit mereu același lucru, că nimeni nu știe ce e cu mine, nimeni nu știe care este cauza.
Trebuie să fi fost foarte dureros, dar pe de altă partefrustrant…
Da, mi-a fost foarte greu. Mi-am făcut de două ori o colonoscopie și am auzit de două ori că nu vorbesc serios pentru că am venit nepregătit pentru analize, iar cu o săptămână înainte de data testului luam doar lichide.
La un moment dat am început să cred că poate e ceva în neregulă cu mine, că eu sunt problema.
Deci ai fost atât de copleșit și ai început să te învinovățești?
Da, am fost rupt. Am auzit doar de la medici că este vina mea, așa că am început să mă întreb dacă mi-am imaginat asta. Atunci m-am hotărât să fac tot ce puteam pentru a găsi alinare. Am încercat meditație, yoga, am citit și am căutat orice informație doar pentru a mă ușura. Microbiomul și cele mai recente realizări medicale au fost pasiunea mea.
Când s-a aprins lumina tunelului?
În cele din urmă, am găsit un doctor care a fost ca un înger pentru mine. El a redat credința în sine și într-un mâine mai bun. A spus că ceva ar putea fi în neregulă și trebuie să fiu îngrijit. În acest fel, am fost dus din nou la spital și doar acolo am fost diagnosticat.
Cum a fost procesul de diagnosticare? Numai cercetarea a fost suficientă?
Am avut o examinare de specialitate, dar a fost necesară o rezecție.
De ce?
Unul dintre studii a fost că a trebuit să înghit markeri speciali pentru a arăta cum funcționează intestinele mele. În acest timp, medicii au măsurat timpul necesar pentru a călători prin întreg sistemul digestiv. Au arătat că tractul meu digestiv nu funcționează. La un moment dat, marcatorii s-au oprit și chiar au început să se miște înapoi.
Așa că medicii au decis să se supună procedurii.
Da, și dintr-o dată narațiunea s-a schimbat, pentru că au fost întrebări despre cum aș putea îndura atât de multe, atât de mulți ani de viață cu ea. Și am încercat să combat durerea în așa măsură încât, mâncând sănătos, am obținut rezultate grozave de sânge. Sănătatea era totul. Corpul meu a funcționat atât de bine încât la spitalul universitar au vrut să știe cum fac, pentru că sunt un exemplu pentru dieteticieni care arată o persoană slăbită, dar cea mai bine hrănită, cu cei mai buni parametri ai unităților individuale examinate.
Și Doamna a făcut-o pentru a-și alina durerea…
Am făcut-o pentru a mă ajuta într-un mod uman, pentru că nu aveam ajutor medical, așa că mi-am spus că o pot face, m-am motivat cât am putut.
Ce s-a întâmplat mai departe?
După operație, am venit acasă și viața mi s-a schimbat. După o lună am primit rezultate histopatologice.S-a dovedit că intestinul meu era îngust, că nu are inervație, că era boala lui Hirschsprung.
După mulți ani, ați primit diagnosticul dorit.
Am aflat atunci că o persoană se naște cu ea și este diagnosticată imediat după naștere și operată. Copilul se întoarce acasă și funcționează fără să știe că a suferit vreodată de o astfel de boală.
Din păcate, nimeni nu te-a diagnosticat efectiv…
Am trăit 26 de ani cu un intestin inactiv. Când am plecat de la spital, am plâns. Până în ziua de azi, nu știu dacă a fost din cauza emoțiilor sau a bucuriei, dar cel puțin am avut absolvire, scuză că nu a fost vina mea, că nu am inventat-o. Diagnosticul a fost ca o recompensă pentru acei ani de luptă. Îmi amintesc că și în spital, înainte de operație, am avut un interviu cu un psihiatru.
Ce ai auzit?
Când vizita s-a terminat și doctorul și-a închis caietul, m-a prins de mână, m-a privit în ochi și a spus că îmi admira încăpățânarea și curajul, iar jumătate din spital ar trebui să-mi urmeze hotărârea și voința de a lupta viața mea.
În sfârșit, cineva a spus că nu tu ești problema.
La urma urmei, acesta este un termen potrivit (râde). Aceste cuvinte mi-au rămas cu adevărat în memorie și mi-au dat putere să continui lupta. Mi-am dat seama că nu trebuie să renunți niciodată, că uneori ai nevoie doar de răbdare.
Ai doar multă răbdare, pentru că sunt convins că puțini doizeci de ani le-ar putea lua cât ai putea tu.
Mulțumesc, este foarte frumos.
Privind retrospectiv, ce a fost cel mai rău - durerea, lipsa diagnosticului și a tratamentului adecvat sau poate lipsa de încredere a autorităților medicale în cuvintele tale?
Probabil cel mai dificil a fost ultimul. Nimeni nu m-a luat în serios. După colonoscopie, unde am lucrat cu medicul meu fără anestezie, s-a dovedit că intestinul era nepregătit. Apoi, cu rezultatele, am fost la un alt specialist care m-a privit ca pe o persoană frivolă. Nimeni nu a știut cum să mă ajute. Pe atunci, visam să am un tract digestiv normal.
În aceste momente dificile, ai avut sprijin în cei dragi?
Din fericire, am o familie minunată care m-a susținut total. Suntem cu toții aproape unul de altul. Tatăl meu a fost un sprijin enorm pentru mine, m-a susținut în toate, dar l-am pierdut într-o seară. Moartea lui mi-a arătat cât de fragilă este viața.
Tatăl tău te-a sprijinit în lupta ta pentru un diagnostic corect?
Nu, tatăl meu a plecat când aveam 21 de ani. Moartea lui m-a învățat să apreciez momentele în caretrebuie să lupți și să nu renunți, așa că am presupus că ori de câte ori există o oportunitate, profită de-o.
Deoarece este mai bine să regreti că ai făcut ceva decât să aștepți neîncetat?
Da. Viața este fragilă, o știu cel mai bine. Prin urmare, în loc să te întrebi dacă merită sau nu, este mai bine să spui „te iubesc” sau „mulțumesc” sau „îmi pare rău” atunci când ai ocazia, pentru că viața este una singură. Ar trebui să apreciezi și să susții, nu să judeci.
Ți-a dat putere să lupți în căutarea unui diagnostic?
Da, iar azi știu că m-am descurcat și sunt mândru de mine, deși drumul era șerpuit, dar sunt acolo unde sunt. Am trecut prin mai multe diete, am încercat de toate. Odată ținem o dietă care consta în a mânca doar bulion. Mai târziu, un produs a fost inclus în dietă în fiecare săptămână. Mai întâi un morcov, apoi o bucată de carne și produs după produs. Timp de 4 ani nu am dormit o singură noapte pentru că sistemul meu digestiv nu mi-a permis să fac asta. Eram ca un aspirator fara sac de gunoi, asa ca ce am mancat tocmai a trecut prin mine in 2-6 ore. Adevărata mea putere mi-a oferit sprijinul iubitului meu și credința lui în viața noastră mai bună. Ajutorul oamenilor pe care i-am întâlnit pe internet este, de asemenea, de neprețuit. Ei au fost cei care m-au motivat să nu renunț. Am avut pe cineva pentru care să trăiesc.
Este greu să funcționezi normal când te gândești că voi avea nevoie de o toaletă într-o clipă.
Uneori a trebuit să-l folosesc de până la 20 de ori pe zi. Fiecare dintre întâlnirile mele în afara casei a fost precedată de preocupări legate de locul unde se află toaleta. Încă slăbeam în timp ce mâncam, așa că am folosit suplimente și suplimente nutritive și totuși am ajuns la o greutate tragică.
Greutatea tragică este?
Cea mai mică greutate a fost de 31 de kilograme, dar a fost doar greutate, cel mai rău a fost suferința și neputința. Mai întâi constipație, apoi diaree supărătoare. 26 de ani de mers la gastroenterologi, examinări, extinderea cunoștințelor mele - asta a fost viața mea.
Însuși termenul stomică îmi amintește de o femeie puternică și curajoasă. Se poate spune că stoma ta ți-a dat putere? Sunt stomicii genul de oameni puternici care nu renunță?
M-am gândit recent la asta. Chiar și cuvântul stoma sună atât de în alt. Pentru mine, este o geantă pe care trebuie să o ai mereu cu tine. Dar ai dreptate, pentru că stomicele sunt femei care iau pumni de viață și trăiesc 100%. Sunt oameni care vor să acționeze, de multe ori nu mai trăiesc doar pentru ei înșiși. Femei care au un bagaj de experiențe cu ele.
Grupul dă și putere, nu?
Acest grup era al meuțipând după ajutor pentru că știam că nu mă pot descurca. Lucrez în rețelele de socializare și în cele din urmă în ianuarie anul acesta am decis să-mi împărtășesc problemele. Am primit de la oameni mai mult decât aș putea visa vreodată! Am primit sprijin, prietenie și credință că există ceva pentru care să lupt. Am întâlnit și un medic care a crezut în mine și datorită lui am decis să merg la nutriție parenterală, iar apoi la stomie.
Vă simțiți recunoscător?
Desigur, le voi fi mereu recunoscător oamenilor pentru asta! În spital, după operația de stomă, am făcut febră de 40 ° C și am crezut că nu voi scăpa niciodată de acolo. Minceam fara putere, energie si doar ma rugam. L-am rugat pe Dumnezeu să mă ajute să vin acasă și voi trăi cu toată puterea și nicio zi nu se va pierde. În acele momente cele mai rele, mă gândeam că dacă reușesc, poate aș înființa o organizație de caritate sau aș organiza întâlniri pentru a-i ajuta pe ceilalți și să arăt, cel puțin prin istoria mea, că nu trebuie să renunți în viață. Am reușit să ies și datorită stomei am o nouă viață și am primit și o nouă familie. Am gasit un fond de ten si am intalnit alti stomati care ma inspira si ma motiveaza in fiecare zi. Avem un grup în care nu există întrebări stupide. Există respect și ajutor. Sunt lacrimi și bucurii. Cu toții suntem războinici. Astăzi trăiesc cu stoma și funcționează, având mereu o geantă mică de cosmetice în poșetă pentru salvare.
Deci?
Acesta este un kit de rezervă în cazul în care geanta este schimbată.
Trebuie să-l folosiți des?
În principal vara, când pielea transpira și lipiciul nu suportă. Ocazional, există și alte situații, cum ar fi frecarea sau mâncarea a ceva care ne va face rău și atunci poate apărea o scurgere. Arsurile sunt dureroase, dar este imposibil să trăiești fără o pungă, așa că, în ciuda durerii, trebuie să o ții. Cel mai rău este să te detașezi noaptea și te trezești cu o surpriză atât de neplăcută. Este foarte important să alegeți stoma potrivită.
Ați avut antrenament în utilizarea stomiei după ce ați selectat stoma?
Da, dar a fost doar o demonstrație despre cum să configurați sistemul. Este nevoie de mai multă educație, deoarece ostomii începători au probleme, de exemplu, cu alegerea unei pungi sau cu frecare. Cred că se vorbește puțin despre asta și avem nevoie de sprijinul comunității medicale în acest aspect. Dacă nu ar fi grupul nostru, nici eu nu aș putea alege geanta potrivită. Datorita faptului ca lucrez in retea, in fiecare zi vin la mine persoane cu intrebari diferite, asa ca incerc sa ajut cat de mult pot. Am decis să ajut și fundația, unde educ, arăt și motivez. Vreau să-mi dezamagesc stoma.
Ce grup este în contact cu dvscel mai frecvent?
Aceștia sunt copii ai stomatilor sau ai mamei lor.
Oamenii nu-și dau seama că, deși stoma afectează persoanele, se poate întâmpla oricui dintre noi. Se poate întâlni cu părinții, dar și copiii lor. Stoma este folosită în afecțiuni intestinale, după operații de cancer, chiar și după nașterea unui copil, când trebuie introdusă câteva luni.
Acesta este un răspuns surprinzător. Despre ce întreabă?
Cel mai adesea despre cum trebuie să funcționeze părintele cu o stomă, pentru că s-a întors după o intervenție chirurgicală și nimeni nu a explicat de ce o are tata, cum să mănânce, cum să o îngrijească și cum să o înlocuiască.
Deci, din punctul de vedere al stomei, acestea sunt probleme evidente.
Da, pentru mine este viața de zi cu zi, dar mulți oameni sunt inițial copleșiți de o stomă, pentru că au avut viața lor într-o zi și o situație complet nouă în următoarea.
Ar putea educația să schimbe această stare de lucruri?
Desigur, trebuie să vorbiți mai mult despre asta, mai ales tare, pentru că astăzi stoma are asocieri proaste și nu ar trebui să fie așa. Fiecare stomă ar trebui să poată merge liber la plajă, fără ochii celorlalți, fără a fi judecată. De exemplu, în timp ce se află într-un tren, unei persoane nu trebuie să-i fie rușine, să spună că trebuie să stea jos pentru că are o stomie și nu va putea suporta toată călătoria în picioare. De multe ori trebuie să înlocuim și o geantă plină și trebuie să folosim toaleta. Stoma face adesea zgomote puternice. Ar fi bine dacă nu ar trebui să ne explicăm și să ne fie rușine de asta.
Din păcate, probabil că mulți oameni nici măcar nu știu ce este o stomie …
Exact, și apar întrebări cu privire la ce este, pentru ce este. După cum am menționat deja despre această geantă cosmetică cu un set de rezervă. Ca femeie, nimeni nu mă va acorda atenție, pentru că este un gadget tipic feminin, dar un bărbat? Nu se cuvine. Și dacă arată sănătos, de ce să-i dai un loc? Este foarte trist. Arătăm la fel ca alți oameni, dar avem nevoi diferite.
Unde mai vezi probleme în viața de zi cu zi a stomei?
O mare problemă despre care nu vorbesc deloc și pe care am întâlnit-o, de asemenea, este accesul limitat la lenjerie de stomatologie sau haine precum pantaloni.
Înseamnă că nu este disponibil în Polonia?
Primele mele seturi mi-au fost aduse de cumnata mea care locuiește în Marea Britanie, există o selecție uriașă nu numai de haine, ci și de gadgeturi utile. O lume puțin diferită.
A avea o stomă în sine este asociată cu situații incomode?
La început nu mi-am dat seama, pentru că nu am această problemă pentru căStoma mea funcționează în liniște, dar există momente în care unii dintre ei fac doar zgomote și aud gâlgâit puternic când se eliberează mâncarea. Apoi stoma devine jenată pentru că este tăcută și brusc se aude acest sunet, iar asta se poate întâmpla oriunde, chiar și stând la coadă, luând autobuzul sau trenul, în sala de așteptare sau în sala de clasă. Știu că mulți oameni sunt foarte stânjeniți în această situație și rămân acasă.
Ați avut probleme la acceptarea stomiei?
Sunt o persoană zveltă din fire, cu părul roșu, așa că îmi atrag atenția. Am avut o problemă cu oamenii care acordă atenție aspectului meu în sens negativ.
Acestea nu sunt situații frumoase când cineva îți spune că ești prea slab, că arăți ca un cuier, o epavă a unui bărbat sau corpul tău este doar piele și oase.
Cosmetica și machiajul sunt pasiunea mea, așa că am decis să lucrez în rețelele de socializare, făcând machiaj, pe care inițial nu am arătat nimic în afară de fața și brațele. Am crezut că mă voi ascunde așa, dar nu m-a ajutat și oricum am primit comentarii despre corpul meu și despre aspectul meu.
Ți-e rușine?
Da. Au fost momente în care am vrut să mă ghemuiesc într-o minge și să mă ascund de întreaga lume. De exemplu, când lucram într-un birou, trebuia să păstrez codul vestimentar. Odată am fost la un magazin de unde am vrut să cumpăr haine elegante. Era un magazin scump, așa că nici nu mă așteptam la ce se va întâmpla, pentru că de obicei oamenii care lucrează acolo sunt foarte drăguți cu clienții din astfel de locuri.
Ce s-a întâmplat?
Când am cerut o dimensiune mai mică de haine, o vânzătoare s-a uitat la mine și a spus că acesta nu este un magazin pentru copii, ci un magazin pentru femei. M-a durut foarte mult, pentru ca voiam sa-mi fac cumparaturile in liniste, dar din pacate mi s-a intamplat o situatie atat de neplacuta. Mai am haine de pre-rezecție în dulap. Îi păstrez în speranța că kilogramele se vor întoarce.
Cred că se va întâmpla.
De aceea mă lupt să arăt că o femeie poate arăta frumoasă în fiecare zi! Atat cu machiaj cat si cu o coafura coafata, dar fara ea. Frumusețea nu este ceea ce arătăm, ci modul în care ne percepem pe noi înșine. Dacă te simți frumoasă, atunci ești frumoasă. Mi-aș dori ca fiecare femeie să înțeleagă asta. Aceasta este misiunea mea. Acum cultura pozitivă a corpului devine din ce în ce mai populară. Vergeturile, obezitatea și celulita sunt deja acceptate, dar noi, ca țară, suntem încă foarte departe de această acceptare. Eu însumi experimentez asta în fiecare zi când primesc comentarii neplăcute despre aspectul meu.
De cât timp ați avut nevoie pentru a vă accepta situația?
Nu este vorba de a accepta situația actuală. Tocmai am început o nouă viață cu o stomă pe care am primit-o de ziua mea de 30 de ani. Uneori există o zi în care, de exemplu, am o noapte întreagă fără somn, pentru că sistemul meu digestiv este încă instabil. Apoi am astfel de momente în care vreau să petrec toată ziua sub pătură și să nu mă ridic. Mă voi întinde acolo 5 minute și mă voi ridica pentru că știu că nu va face nimic. Am încercat și cu siguranță prefer să acționez.
Cu ce ajuți atunci?
În astfel de momente merg la baie, fac un duș, îmi pun o mască pe față, dau drumul la muzică și sunt un om nou care acum crede că o nouă zi este o nouă carte de scris și depinde doar de mine cum îi supraviețuiește, pentru că, chiar dacă e rău pentru câteva ore, nu va fi întotdeauna așa. La urma urmei, poți face ceva bun în fiecare zi, dacă nu pentru tine, atunci pentru alții. De asemenea, îmi oferă mult să scriu trei propoziții simple într-un caiet înainte de a merge la culcare, fapt pentru care sunt recunoscător.
Puteți conta pe sprijinul celor dragi. Și asta ajută foarte mult, nu?
Sprijinul pentru cei dragi este foarte important, deoarece chiar și conștientizarea că cineva este de partea noastră, că cineva se gândește cu căldură la noi este importantă. Când am o zi proastă, o sun pe mama și vorbesc despre asta, iar ea îmi răspunde că înțelege că e doar o zi să-mi amintesc că mă iubește. Deja ma simt mai bine. Partenerul meu este, de asemenea, un sprijin uimitor pentru mine. Chiar și astăzi m-a văzut dimineața și a văzut că noaptea este grea, așa că s-a uitat la mine cu tandrețe, m-a îmbrățișat și mi-a spus să mă întind din nou, pentru că când mă trezesc, mă voi trezi cu energie nouă. El a avut dreptate. Grupul nostru de sprijin este, de asemenea, minunat. Petrec ore întregi în fiecare zi vorbind cu alți ostomi. Planificăm diverse activități, întâlniri și ateliere. Avem o serie de webinarii și întâlniri săptămânale în diferite orașe. Un astfel de sprijin îmi dă putere. Puterea de a trăi. De aceea vorbesc despre asta cu voce tare pe rețelele mele de socializare.
Fundația STOMAlifeFundația STOMAlife luptă împotriva excluziunii sociale care afectează persoanele cu stomie. Scopul activității sale este de a rupe tabuul legat de viață cu o stomă și de a educa publicul despre fapte și mituri legate de aceasta. Misiunea organizației este de a construi înțelegere și sprijin social pentru stomatii și, mai ales, de a schimba atitudinile persoanelor cu stomă față de acceptarea situației lor de viață.
Exact - putere. Mulți stomati rămân acasă pentru că pur și simplu le este rușine. Ați dori să le spuneți ceva?
Încercați să vorbiți despre asta pentru că a avea o stomă nu este o pedeapsă. Dacă te împaci cu noua situație,totul va deveni mai ușor. La urma urmei, depinde de tine cum te percep alții. Tu ești totul, nu doar boala ta. Sunt sigur că ești o persoană uimitoare și ai o poveste minunată pe care o porți cu geanta. Este suficient să-l privim dintr-o perspectivă diferită. Tratați ca un medicament.
Stoma mi-a dat viață, datorită ei pot lucra. Îți poate oferi altceva, dar viață, așa că nu rata această șansă.
Mai multe despre Agata
Citiți alte articole din serialul cu care locuiesc …
- Locuiesc cu Hashimoto: „Doctorii mi-au spus să mănânc 1000 de kcal pe zi”
- Trăiesc cu un handicap. „A primit certificat doar pentru un an, pentru că nimeni nu credea că va supraviețui”
- Trăiesc cu boala Crohn: „Am auzit că de acum înainte viața mea se va schimba foarte mult”
- Trăiesc cu un handicap. „Nu mă aștept ca Gabryś să fie un geniu”
- Trăiesc cu sindromul Roberts: „Doctorii nu i-au dat șansa de a supraviețui, trebuia să luăm sânge de la un copil mort”
- Trăiesc cu tulburare bipolară. Mika Urbaniak: alcoolul a fost scăparea mea, mi-a înecat emoțiile