- Wojciech, ți-e rușine că am psoriazis și că mersul meu este deformat - îl întreb pe fiul meu de 11 ani. - Mamă, niciodată! – strigă ea – Ești cea mai frumoasă femeie din lume. Soțul meu mă urmărește cu ochi caldi și dând din cap: E adevărat, dragă. Are dreptate, Buburuza… Din ziua nunții, îmi vorbește așa. Știi că mă întreb dacă își mai amintește numele meu.

Și numele meu este Anna. Am 29 de ani și locuiesc în satul Prężyna, în comuna Biała din regiunea Opole. L-ați cunoscut deja pe soțul lui Tomasz și pe fiul lui Wojciech. Înainte ca acești doi domni să apară în viața mea, totuși, alți oaspeți au venit să-l vadă. Și deși nu i-am invitat, a trebuit să mă obișnuiesc cu ei că vor rămâne cu mine pentru totdeauna. Dar, unul câte unul…

Negru, de ce nu alergi…?

M-am născut sănătos și așa m-am ascuns până la școala primară. Eram plin de energie și îmi descarceam excesul în sport. Îmi plăcea să joc ping-pong și să alerg pe distanțe lungi. Cu părul închis, cu un ten brunet - am câștigat rapid porecla „Negru”. - Alergi, Black, alergi! - chiar și profesorul meu de educație a strigat după mine, stând la marginea benzii de alergare.

Amețelile și leșinul m-au „prins” în liceu. Medicii au spus că este normal pentru că eu cresc. A trebuit să leșin de două ori, astfel încât în ​​cele din urmă m-au dus la spitalul de copii din Nysa, au făcut un EKG și m-au conectat la un Holter. Dar rezultatele cercetării, care nu au indicat nicio anomalie, au confirmat doar convingerea lor că au dreptate. Chirurgul ortoped a fost mai îngrijorat de mine când i-am spus că îmi slăbesc mușchii brațelor și picioarelor, mai ales în cel stâng, căruia piciorul cădea ciudat în jos. El a declarat că am avut tendinită lui Ahile la piciorul stâng, mi-a pus un ghips, mi-am ordonat injecții în articulația genunchiului și am scris o scutire de PE. Doar de dragul siguranței, pentru că încă sunt după orice efort - du-te la pământ! A trebuit să uit de recordurile pe banda de alergare.

Un astfel de loc pe ceafă…

A apărut brusc, creștea și mâncărimea. Medicul dermatolog a bănuit că ar putea fi un precursor al psoriazisului la prima consultație. Totuși, a recomandat un tratament ușor - unguente blânde și injecții de băut pe bază de ingrediente naturale. Nu a ajutat. Șase luni mai târziu, aveam pete pe tot capul și coatele. Un dermatolog, deja diferit, a decis pr.spitalizare. Și așa am ajuns la spitalul din Kędzierzyn Koźle. La 15 ani eram cel mai tânăr din catedră. Alți pacienți m-au tratat ca pe o fiică. Ei au sfătuit cum să înghiți pastile mari și cum să-ți speli părul care era gras de la toate acele unguente și loțiuni și cum să le aranjezi astfel încât petele să nu fie vizibile. Pentru că nu mi-am lăsat părul, lung până la talie, să mă tund.

„Mamele mele din spitale” nu aveau cum să se ocupe de două probleme. Picioarele îmi slăbeau atât de mult încât nu puteam ține nici măcar șlapi ușoare pe ele când aveam de gând să fac duș sau să mă expun la lămpi. Era un tub în picioare ca în unele solarii. Trebuia sa intri in el si sa inchizi ochii ca sa nu-i iritatii cu razele puternice. Dar de îndată ce am închis ochii, mi-am pierdut imediat echilibrul. Așa că medicii și-au adus aminte de leșinul meu și s-a dovedit că am niște tulburări neurologice – poate un labirint deteriorat. Poate…

Chineză din Caraibe

Un an mai târziu, am „aterizat” din nou în spital. Apoi s-a dovedit în sfârșit ce „înflorește” pe pielea mea. Am auzit: psoriazis in placi si nu stiam despre ce este vorba. Era 2006. Internetul tocmai se dezvolta, nu aveam acces la el. În jurul meu nu erau oameni cu psoriazis. Nu era nimeni care să mă sperie, dar nici cine să mă sfătuiască. Am acceptat cu calm diagnosticul: boala ca boala. Cu toate acestea, m-au iritat aceste tratamente constante: ungerea pielii, lămpi și aplicarea atentă a cignolinei, astfel încât să ardă psoriazisul, nu țesutul sănătos. După ce m-am întors, am continuat aceste tratamente - pentru că trebuia - dar neregulat și fără tragere de inimă.

Ei bine, mi-a fost foarte rușine de acest psoriazis… În școli - mai întâi în liceu și apoi în liceu, nimeni nu știa că am. Mi-am legat părul într-un coc și l-am prins cu eșarfe colorate de tip pin'up. Mi-am ascuns petele de pe mâini sub mânecile mele lungi. Din fericire, picioarele mele nu erau „dușate”, așa că puteam purta pantaloni scurți. Și pentru că în spital eram tratat mai ales în vacanțele de vară sau de iarnă și mă întorceam din el bronzat la un bronz frumos, oamenii bârfeau că părinții mei mă trimit în Caraibe. Imediat după spital, psoriazisul a dispărut. Dar ceva stres, infecție, frig au fost suficiente pentru a-i face să revină imediat, înroșirea, crăparea.

Am purtat rar încălțăminte în afară de adidași atunci, iar cei cu tocuri în alte sunt doar de 2 ori în viața mea. Picioarele mele au devenit din ce în ce mai moale, instabile, arcuite și au căzut. Ca o chinezoaică cu picioarele legate. Am mers aplecat înainte, „plecându-mi” picioarele ca o barză și împiedicându-mă de ele. Testele - tomografie computerizată și EEG - din nou nu au arătat nimic. - Trebuie sa porti pantofi ortopedici cu branturi special conturate si totul va fi bineva egala, a spus medicul. Pentru a mă diagnostica pentru polineuropatie, totuși niciunul dintre ei nu s-a gândit…

Buburuza însărcinată

Aveam 17 ani când l-am cunoscut pe viitorul meu soț. Renova casa părintească. Mi-a atras imediat atenția. Una, a doua excursie comună la discotecă. A treia, a patra întâlnire. Nu i-am spus despre psoriazis până nu s-a știut că vom fi împreună – dacă am putea s-o facem pentru totdeauna. Mi-a fost teamă de reacția lui, așa că i-am explicat că invidiez fetele care pot purta costume de baie, pentru că pe pielea mea „apar astfel de pete” din când în când. Tomasz nu a răspuns atunci… Și a doua zi a spus: Nu contează, Buburuză.

Astăzi știu că bunica lui Tomasz i-a explicat ce este psoriazisul și cu ce este asociat. Si pentru mine… ? Ei bine, știi cât de important este să fim siguri că cineva ne iubește necondiționat – indiferent dacă avem celulită, riduri, pete sau nu. Și dacă le avem deja, nu trebuie să le ascundem. În 2008, am rămas însărcinată. Da, da, ai ghicit bine - aveam 18 ani. Părinții mei s-au plâns apoi că este prea devreme. Astăzi, când s-ar putea să nu le dau un al doilea nepot, ei spun că a fost soarta, trebuia să fie.

Fătul se dezvolta normal. A fost mai rău cu mine. De la începutul sarcinii, muşchii îmi erau atât de slabi încât nu puteam merge. În plus, mai întâi, ca urmare a otrăvirii în timpul sarcinii, am slăbit până la 45 kg, iar apoi am luat 36 kg! Din cauza acestor mușchi slabi, nu m-am mișcat deloc, dar am mâncat ce simțeam în braț. Picioarele mele erau atât de încurcate încât am căzut de două ori când eram însărcinată în 8 luni. Din fericire, Wojciech s-a născut sănătos - 10 puncte pe scara Apgar.

Atacul petelor

Pentru că știți, există două teorii. Potrivit uneia, psoriazisul regreseaza in timpul sarcinii, iar dupa ceal alta, acesta este momentul in care face cel mai mult dus. Ei bine, mi-a făcut un duș nu cu mult înainte de terminare și a fost în plină experiență. Mai întâi a ocupat picioarele, apoi trunchiul, spatele, capul și apoi cea mai importantă parte a corpului pentru mine - sânii. Schimbările au fost atât de dureroase încât am plâns când îl hrăneam pe Wojciech. M-am susținut de mult că nu aș lua steroizi pentru ca cel mic cu laptele meu să nu-i absoarbă. Totuși, când psoriazisul a atacat atât de mult sfarcurile încât au început să spargă și nu a fost nicio problemă de hrănire, m-am cedat. Mi-am lăsat fiul și soțul în grija mamei și am mers eu însumi la spital.

Acestea au fost cele mai lungi 2 săptămâni din viața mea. Leziunile psoriazice nu s-au vindecat. Cygnolina mi-a ars atât de tare pielea de sub sâni încât nu am putut purta sutien. Mă durea trupul, dar sufletul mă durea mai mult, pentru că îmi era dor de familie. Aceasta a fost penultima mea spitalizare pentru psoriazis. Ultima dată când am fost acolo cudin acest motiv, în 2012. De atunci ma confrunt singur cu psoriazisul. Am propriile mele metode: multă aloe (proaspătă și gel), coajă de stejar și ulei de ricin. Și unge, unge, unge… Și totul ar fi bine, dacă nu ar fi picioarele mele de barză.

Fata își inventează boala

Viața mea a trecut pe lucruri obișnuite. Renovând casa și mutând-o în ea, apoi îmi conduc propria fermă și am grijă de fiul nostru fără ajutorul bunicii și mamei lui. Psoriazisul nu ataca, așa că m-am simțit în siguranță. Prea sigur… Dar îmi pierdeam din ce în ce mai mult controlul asupra picioarelor mele încurcate.

Mi-a fost din ce în ce mai frică să merg pe suprafețe denivelate, apă, zăpadă, gheață. Conduceam mașina cu din ce în ce mai greu, pentru că nu puteam apăsa corect ambreiajul cu piciorul stâng. Din ce în ce mai des îl conduceam pe Wojciech în cărucioare care îmi dădeau un sprijin stabil și din ce în ce mai rar îmi luam fiul în brațe. M-am consolat psihic că picioarele mele încurcate nu sunt nimic periculos, că trebuie să am după tatăl meu, pentru că și el merge puțin altfel. Și chiar și atunci când chirurgul ortoped a țipat la mine că îmi inventez bolile în loc să port branțuri ortopedice adecvate, am încetat să mai vorbesc cu medicii despre mersul meu de barză. Astăzi știu că ar trebui să fiu mai asertiv…

Nu vă faceți griji, există scaune cu rotile atât de bune acum…

Am căzut de câteva ori pe scări. Am spart cel mai rău acum trei ani. Tomasz la serviciu, Wojciech la școală. Cu spatele și fese dureroase, m-am chinuit să cobor treptele. Soțului meu îi era frică să nu mă lase în pace. Dacă nu vreau să mă sinucid în propria mea casă. A ordonat căutarea unui specialist.

Nu-mi amintesc bine primul neurolog. Tocmai am întrebat dacă picioarele mele căzute și amețelile ar putea avea vreo legătură cu psoriazisul. Mi-a mârâit că nu se poate lega unul de celăl alt și că el știe cel mai bine pentru că este medic. În plus, nu ar trebui să-mi fac griji că nu pot merge, pentru că acum fac scaune cu rotile foarte confortabile, așa că mă voi putea mișca mai bine decât în ​​picioare.

A doua abordare a neurologului este deplină competență. M-a îndrumat către teste: deficiențe de vitamine, boala Lyme, pentru că căpușele m-au mușcat de mai multe ori în viața mea și, în final, un examen electroneurografic (ENG). Acesta din urmă a arătat că aveam nervii tibial afectați și tetraplegie avansată. Căutând cauza, mi-au luat și lichidul cefalorahidian pentru că bănuiau scleroză multiplă, dar nimic nu indica SM.

În așteptarea respirației

Diagnosticul final: a doua mea boală este polineuropatia demilizată axonală determinată genetic.Progresiv, fără șanse de recuperare… Și chiar reabilitare. Am chemat mulți kinetoterapeuți. Mulți nici măcar nu au sunat înapoi. Nimeni nu a vrut să întreprindă o reabilitare complicată. Pentru că mușchii mei, care încă urmează să slăbească, nu pot fi supraîncărcați, ci trebuie să fie în mișcare. A fost un kinetoterapeut care a încercat să mă ajute. Am avut doar 10 tratamente: câmp magnetic și laser pentru coloana lombară, care mă deranjează cel mai mult. Atunci nicio altă propunere terapeutică.

Cum este acum? Mă mișc datorită ortezelor. Îmi stabilizează picioarele și mușchii picioarelor. Datorită lor nu mă împiedic și nu aterizez pe pământ după fiecare pas. Le port toată ziua. Îl scot noaptea și când sunt acasă. De asemenea, mușchii mâinii îmi slăbesc. Încă mai am un reflex de apucare, dar nu voi deschide singur sticla de apă.

Mi-e teamă. Mi-e frică de acest moment când voi deveni neputincios, pasiv, dependent de ceilalți. Mi-e teamă de momentul în care respiratorul va respira pentru mine și inima mea va începe să bată din ce în ce mai încet. Mi-e teamă că într-o zi trupul meu se va îndoi, ca papurul unei plante în vânt. Pentru că avem mușchi peste tot. Cât de repede se va întâmpla? Nu stiu. Prognosticul variază. Mă pot schimba într-un scaun cu rotile într-un an. De asemenea, o pot face numai când am 60 de ani.

Îmi pun schiurile și îmi îmbrățișez viața

Nu voi mai purta niciodată tocuri în alte. Când îl întreb pe soțul meu, îi pare rău că sunt atât de puțin feminină în acești adidași, îi văd un reproș în ochi: Cum poți întreba asta, dragă? Vă iubesc pe toți în toți pantofii. Îl întreb pe fiul adolescentului meu: Wojciech, și nu ți-e rușine atunci când merg atât de neclintit și am pete pe corp? Se mișcă și țipă: Hai, mamă! La urma urmei, ești cea mai frumoasă femeie din lume. Tata, șofer profesionist, mă sună în fiecare zi, chiar și de pe traseul cel mai lung, să vorbesc puțin cu „mărul în ochi” lui. Mama își începe ziua cu calm doar când aude de la mine la telefon: deja m-am trezit, mamă, și înțeleg totul. Iar fratele meu, văzându-mă pus pe bretele, glumește că pentru mine sezonul de schi durează tot anul.

Cei dragi îmi abordează bolile în mod natural. Nu le este milă de mine și mă ajută doar când este necesar. Mă simt în siguranță cu simpla lor acceptare amoroasă. Străinii reacționează mai rău… Am încercat o dată pantofii într-un magazin de pantofi. Mi-am dat jos orteza, cu greu, am băgat stângaci piciorul în pantoful pe care îl încercam. Primul - nu se potrivea. Al doilea - nu se potrivea. Nici al treilea. Pe al patrulea nu l-am măsurat. - Dacă îmi întinzi toți pantofii pentru mine, nimeni nu-mi va cumpăra mai târziu - s-a revoltat vânzătoarea. Umilită și șocată, mi-am cerut scuze față de ea și am plecat…

Am 29 de ani și trăiesccu două boli incurabile. Am grijă de casă și familie. Nu funcționează. Pe certificatul meu de handicap moderat era scrisă următoarea recomandare: lucrați numai în condiții de protecție. Nu voi găsi unul în micul nostru poviat. Dar nu pot să mă imaginez inactiv. Îmi ajut soțul să conducă o afacere. Păstrez toată documentația. Tomasz a înființat o stupină în curte și aș vrea să o fac cumva și acolo. De exemplu, pentru a vinde miere sau pentru a rula un site web. Nu voi face nimic cu stupii sau cu albinele. Dar, după cum vezi, să trăiesc în așa fel încât să aștept doar moartea, nu o voi face!

Magdalena GajdaUn specialist în boala obezității și discriminarea obezității a persoanelor cu boli. Președinte al Fundației OD-WAGA a Persoanelor cu Obezitate, Ombudsman Social pentru Drepturile Persoanelor cu Obezitate din Polonia și un reprezentant al Poloniei în Coaliția Europeană pentru Oamenii care Traiesc cu Obezitate. De profesie - jurnalist specializat în probleme de sănătate, precum și specialist în PR, comunicare socială, storytelling și CSR. In privat - este obeza inca din copilarie, dupa operatia bariatrica in 2010. Greutate initiala - 136 kg, greutate actuala - 78 kg.

Categorie:

Altele