- Noduli sub axile
- S alt de creștere și genetică
- „Toată lumea mea s-a prăbușit”
- „Era un romantic. A scris poezii pentru mine”
- „Eram cu el când a plecat”
- Al doilea zâmbet al sorții
- „Aș vrea să am mai multă putere”
- „Ne facem o viață”
- Ce am crezut? Că se va termina curând, voi muri și atât. Într-o clipă, întreaga mea lume s-a prăbușit. Era vineri a treisprezecea. 13 martie 2015 mai exact. Am avut amintiri proaste despre această zi de atunci? Nu, nu sunt superstițioasă – spune Karolina Ceglarska. De cinci ani suferă de un cancer al țesuturilor moi și oaselor cu metastaze. Povestea ei este, așa cum spune ea însăși, „suferință împletită cu momente de mare fericire.”
Este duminică. Karolina face de vineri chimioterapie la Varșovia. Acesta este un alt ciclu. Locuiește în Bieniowice, lângă Legnica. În cadrul Departamentului de Oncologie și Chirurgie Oncologică pentru Copii și Adolescenți din Varșovia, mama ei o însoțește de obicei. De data aceasta, iubitul ei, Tomek, a fost cu ea în primele două zile.
- A trebuit să-i arăt totul - lumea mea oncologică. Spune-mi cum să-mi pun lucrurile în dulap, unde să ascund geanta. Eram curios de reacția lui - Karolina atinge mecanic inelul de pe deget.
- Este o logodnă a lui Tom. De ce bleumarin? Aceasta este culoarea mea preferată. Îl asociez cu oceanul și pacea - Karolina îmi arată inelul zâmbind.
Noduli sub axile
A început în 2014. Karolina era atunci în primul an de studii la Universitatea de Tehnologie din Wrocław.
- Am studiat construcțiile. Am locuit la Wrocław cu prietenii mei. Îmi amintesc că am stat într-o zi în baie și am simțit brusc un nod sub axila stângă și unul pe șold. Mă durea puțin și piciorul stâng. Am crezut că mi-am încordat mușchii la antrenament. Am făcut mișcare intens, așa că am redus durerea. Eram convins că, ca de obicei, va trece de la sine - spune el.
Nodulii, însă, nu au dispărut, iar piciorul a durut din ce în ce mai mult. Karolina s-a hotărât în cele din urmă să-i spună mamei ei despre afecțiunile ei.
- S-a speriat și mi-a spus să merg imediat la medic. Nu aveam nici dorință, nici timp. La urma urmei, eram sănătos, tânăr și foarte ocupat. Am studiat, am practicat sport, am călătorit și m-am întâlnit cu prieteni - își amintește ea.
Durerea de la genunchi o deranja, mai ales noaptea, pentru că atunci era cea mai puternică. Apoi a decis să meargă la un ortoped.
- S-a dovedit că nu este nimic acolo. Mi s-au dat unguente tartinabile și un preparat de colagen de băut. Nici unul, nici celăl alt nu au ajutat. Durerea a persistat, spune ea. Dupăun alt nodul a apărut în luna lunii, de data aceasta sub axila dreaptă.
Unul dintre medicii care a vizitat-o pe Karolina a comandat o biopsie a nodurilor subcutanate de sub axile și de pe șold, precum și o radiografie toracică:
- Eram supărat că a trebuit să merg la un alt examen. Am avut prima mea sesiune la facultate și am studiat mult. Cercetarea mi-a luat timp prețios. Totuși, am făcut-o, așa cum credeam atunci, pentru mama mea.
S-au recoltat probe și Karolina a plecat la Roma cu prietenii ei în pauza de semestru:
- Părinții mei au fost primii care au știut că ar putea fi cancer. Nu mi-au spus despre asta. Nu au vrut să-mi strice călătoria. După întoarcerea de la Roma, medicii mi-au ordonat analize suplimentare, inclusiv Scanare CT a toracelui, șoldului și piciorului.
Karolina a fost diagnosticată cu osteosarcom în stadiul IV cu metastaze. - Au fost foarte multe - pentru rinichi, pancreas, plămâni, ganglioni limfatici și țesuturi subcutanate - enumeră el.
S alt de creștere și genetică
Osteosarcomul (osteosarcomul latin) este cel mai des diagnosticat la tineri, mai ales în perioada de creștere intensivă. Statisticile arată că aproximativ 80 de persoane suferă anual de aceasta în Polonia. Se estimează că până la 80-90 la sută. osteosarcomul se dezvoltă în oasele lungi.
Care sunt cauzele acestei boli? Nu există un răspuns fără echivoc la această întrebare, deși există mai multe ipoteze. Cu siguranță apare în perioada așa-zisului un s alt de creștere, adică o creștere rapidă a lungimii osoase. Incidența maximă este cea de-a doua decadă a vieții umane, iar osteosarcoamele se dezvoltă în vecinătatea cartilajelor de creștere.
Un alt factor este radiațiile ionizante: oasele supuse radiațiilor sunt expuse unui risc mai mare de procese neoplazice. Crește odată cu doza de radiație absorbită.
O predispoziție genetică joacă, de asemenea, un rol în formarea osteosarcoamelor. Există mai multe gene ale căror mutații pot crește riscul de a dezvolta acest cancer.
Ce simptome pot indica un osteosarcom? Acestea sunt dureri osoase situate într-un loc anume, care apar adesea noaptea și se trezesc din somn, umflarea țesuturilor moi adiacente zonei bolnave. În cazul unei tumori avansate, este posibil ca tumora să fie vizibilă cu ochiul liber. Spre deosebire de alte tipuri de cancer, osteosarcoamele nu produc simptome precum anemie, febră scăzută, scădere în greutate sau slăbiciune.
Aceste tipuri de neoplasme sunt de obicei tratate prin metode agresive și multidirecționale - îndepărtarea chirurgicală a tumorilor și tratament farmacologic suplimentar(chimioterapia). Diagnosticul precoce crește șansele de succes a terapiei. Se estimează că, la momentul diagnosticului, până la 15 la sută. dintre pacienți au deja metastaze vizibile la testele imagistice.
„Toată lumea mea s-a prăbușit”
- Ce am crezut? Că se va termina curând, voi muri și atât. Într-o clipă, întreaga mea lume s-a prăbușit. Era vineri a treisprezecea. 13 martie 2015 mai exact. Am avut amintiri proaste despre această zi de atunci? Nu, nu sunt superstițios. Privind retrospectiv, poate chiar îmi amintesc de el bine – spune Karolina.
În ziua aceea a avut o întâlnire cu o prietenă la cinema. - M-am dus, dar nu i-am spus despre boală. Nu credeam că sunt bolnav. Era atât de nou, proaspăt. Am vrut să fie normal pentru o vreme – își amintește ea.
Singura persoană despre care a spus că era prietena ei era prietena ei.
- În acel weekend am vrut să fiu singur cu boala mea. Nu aveam nevoie de o palmă pe cap și de consolare. Astăzi știu foarte bine că boala nu merge bine singură – recunoaște el.
Ea a avut un diagnostic vineri și a făcut o vizită la Centrul de Oncologie din Ursynów, Varșovia, luni. Medicii i-au prescris chimioterapia și i-au sugerat să o ia la Wrocław, mai aproape de locul ei de reședință. Ea a primit primele tratamente de chimioterapie la Centrul de Cancer din Silezia Inferioară, urmată de Departamentul de Transplant de Măduvă Osoasă, Oncologie și Hematologie pentru Copii. Apoi a fost tratată la Varșovia la Institutul Mamei și Copilului de pe strada Kasprzaka.
- Viața mea este suferință presărată cu momente de mare fericire - spune Karolina.
Unul dintre ei a fost Bartek. El a apărut în viața Karolinei chiar la începutul luptei ei cu cancerul.
- Avea aceeași boală ca mine și locuia lângă mine, pentru că la Legnica - spune el.
„Era un romantic. A scris poezii pentru mine”
Când s-au cunoscut, Bartek era la cinci ani după tratament. S-au cunoscut printr-o cunoștință comună.
- Ea ne-a sugerat să ne întâlnim, să vorbim și să facem schimb de experiențe despre a fi bolnav. Nu am vrut, chiar nu am vrut. Mama m-a convins să-mi înving reticența și să-l cunosc pe Bartek. „Încercați ce vă este dăunător. Nu pierzi nimic ”, îmi tot spunea ea. Bartek a venit cu mama sa la întâlnire. La acea vreme, eram negativ despre întreaga lume – spune Karolina.
Ea menționează că întrebările au fost puse în principal de părinții ei. A simțit disconfort, a fost îngrozită.
- Bartek mi-a spus că atunci a văzut frică în ochii mei. am fost retras. Mama a fost cea care a schimbat numere de telefon cu el. I-a scris, ia sfătuit cu privire la tratament. Apoi am începutvorbiți, întâlniți. Și așa, din cuvânt în cuvânt, am devenit un cuplu - odată cu aceste cuvinte, pe chipul Karolinei apare și un zâmbet.
Ea recunoaște că datorită lui Bartek a supraviețuit celei mai proaste perioade din viața ei. Ea a evitat singurătatea, care la începutul bolii a fost foarte tulburătoare. - Când ai pe cineva lângă tine, nu te gândești constant să fii bolnav. Asta e important. M-am bucurat că Bartek a fost cu mine.
- Ce a luat Bartek asupra ta? - Întreb.
- Era un romantic. A scris poezii pentru mine. M-a dus în excursii la sfârșitul lumii. Este un oraș atât de mic în Polonia Mare. Un nume foarte simbolic, nu? Bartek se uita foarte fix la mine. El însuși a trecut prin multe în viața lui. A avut câteva operații în spate, multă chimie, o endoproteză la picior. El știa diagnosticul, așa că știa că povestea noastră se putea termina în curând. Cu toate acestea, s-a implicat profund. Era atât de îndrăgostit de mine. De-a lungul timpului, m-am îndrăgostit și de el – mărturisește Karolina.
Dragostea lor a fost întreruptă de recidiva lui Bartek. Băiatul a murit în iunie 2016.
- Am experimentat-o mult. A fost infricosator. O persoană foarte apropiată mi-a murit. A murit de aceeași boală pe care am avut-o și eu. Cred că atunci îmi așteptam moartea. Nu eram supărat pe Bartek că m-a părăsit. Eram furios pe boala pe care mi-a luat-o.” „Îmi apăreau diverse gânduri în minte. Cred că mă așteptam să mor prea curând.
Din momentul în care Bartek a fost diagnosticat cu recidivă, au fost împreună tot timpul.
- Stăteam întinși într-o sală, în camere față în față. Medicii nu au vrut să-l văd pe Barek slăbit. Când am avut o operație de inserare a unei proteze în piciorul stâng, el făcea o altă chimioterapie – spune Karolina.
Au condus împreună o pagină de Facebook „În ciuda furtunilor, Karolina și Bartek luptă pentru soare”, unde și-au împărtășit poveștile legate de tratamentul cancerului.
„Eram cu el când a plecat”
Când s-au întors acasă, în martie 2016, Bartek era sub îngrijirea unui hospice la domiciliu. Medicii au decis asupra tratamentului paliativ. - Nu puteam să stau acasă. După operație, nu ar trebui să merg, trebuia să am câteva luni de reabilitare. Am decis să acționez. Piciorul meu drept era funcțional, așa că puteam conduce o mașină cu transmisie automată. Am luat un pătuț de la mătușa mea și m-am dus la casa lui Bartek. Tatăl lui mi-a deschis-o. L-am rugat să mă ajute să aduc acest pat pentru că rămân. Am locuit cu el câteva luni, iar între timp am fost la Varșovia la chimie. Am fost cu el practic tot timpul când m-am întors. De asemenea, când a plecat. Împreună cu mama lui și a mea… - Karolina se oprește o clipă.
Vacanța care era pe punctul de a începe a fost pentru eauneori doliu. Îi era dor de Bartek, se gândea la ce s-ar întâmpla dacă viețile lor s-ar fi dovedit altfel.
- A trebuit să-l suport, să-l diger. Mi-a fost foarte greu. Am decis să mă întorc la școală în octombrie. Am vrut să-mi schimb împrejurimile, să cunosc oameni noi, să plec din casă. Pentru a scăpa de această boală, fac să se întâmple ceva în viața mea – spune el.
A renunțat la studiile la Wrocław. Ea a ales finanțele și contabilitatea în Legnica. În iunie 2022, și-a susținut diploma de licență. Tema muncii ei a fost contabilitatea și finanțarea unei fundații de ajutorare a bolnavilor. Acum își scrie MA.
Karolina folosește și ajutorul fundației și strângerea de fonduri online. - La început nu am vrut să-mi arăt boala, nu am putut să o recunosc în fața străinilor. Dar apoi nu a fost nicio cale de ieșire – explică el.
Al doilea zâmbet al sorții
Chimioterapia Karolinei inhibă creșterea tumorilor. Are nevoie și de medicamente țintite. - Boala mea este atât de avansată încât este inoperabilă. Nu poți elimina toate aceste tumori pentru că sunt prea multe. Introducerea unei endoproteze mi-a îmbunătățit calitatea vieții – explică ea.
Printre acele medicamente nerambursate care au ajutat-o pe Karolina, a fost, printre altele, Nexavar. Un pachet, care este suficient pentru un tratament lunar, costă aproximativ 15 mii. zloți. Herceptin a fost următorul medicament vizat.
- Aceste medicamente îmi oferă câteva sau chiar câteva luni de stabilizare. Datorită unuia dintre ei am avut liniște timp de un an și jumătate. Acum sunt în următoarea etapă a terapiei - este Tyverb, pe care medicii l-au sugerat după ce au făcut teste genetice costisitoare. Costă șapte mii pe lună – explică el. Și adaugă că dacă nu ar fi colecțiile organizate, printre altele de prietenii și profesorii ei, precum și de generozitatea oamenilor pe care nu îi cunoștea, tratamentul ei ar fi pur și simplu imposibil.
În 2022, Karolinei i s-a inserat o a doua proteză, de data aceasta la piciorul drept, ca urmare a unei răni în urma unui accident de mașină. Datorită reabilitării grele, și-a recăpătat forma fizică, chiar și cu două proteze în ambele picioare.
Pentru a doua oară, soarta i-a zâmbit Karolinei în 2022, când l-a cunoscut pe Tomek, care este logodnicul ei de câteva luni. Tomek este cu opt ani mai în vârstă decât ea.
- A fost o poveste foarte amuzantă. Am avut cinci nunți în familia mea. Nu am vrut să merg singur. Am decis să invit un străin. Am scris o reclama pe un portal de internet ca caut firma pentru un astfel de eveniment. Au fost câțiva voluntari, nu toți m-au încântat, ca să spun ușor. Tomek m-a fermecat cu simțul umorului și felul său de a fi. S-a dovedit a fi un tip cool. Ne-am distrat de minune împreună, atunciam început să ne întâlnim și să plecăm împreună. Deși mi s-a părut că nu mă voi îndrăgosti niciodată după moartea lui Bartek, dragostea m-a găsit – spune Karolina.
„Aș vrea să am mai multă putere”
Tomek i-a cerut Crăciunul trecut în căsătorie.
- A făcut-o în stilul lui de semnătură. Am vorbit la telefon și mi-a spus că ne vom vedea abia în a doua zi de Crăciun pentru că vrea să petreacă ceva timp cu părinții lui. Apoi a sunat a doua oară și a spus că va ajunge cu o zi înainte, seara. Când a apărut, ținea un buchet de flori într-o mână și două sticle cu luciu de lună în ceal altă. I-a dăruit flori mamei, lună de lună tatălui meu, iar în fața mea - încă în haină - a îngenuncheat, a scos inelul și a întrebat dacă vreau să-i devin soție. La început am fost șocată, am crezut că e nebun, dar nu am fugit și bineînțeles că am fost de acord – râde Karolina.
Vor să se căsătorească cât mai curând posibil. Poate această sărbătoare.
Karolina are deja o idee pentru o rochie. - Va fi alb, desigur. Nu știu ce să port pentru că nu-mi plac perucile și mi-a căzut părul după chimioterapie. Mă simt grozav purtând pălării, dar nu se potrivesc cu o rochie de mireasă. O să-mi dau seama ceva. Poate îmi va crește părul din nou până la sărbători? - minuni. Ea adaugă că lui Tomek o place fără perucă. - Nu crede că e cu forța. Dacă m-am săturat de el, nu ar trebui să-l port. El repetă că mă iubește așa cum sunt, spune ea.
Karolina recunoaște că este cât se poate de fericită. Ea se sătura de ciclurile consecutive de chimie.
- Mi-aș dori să am mai multă putere și să nu mă simt la fel de rău ca uneori. Mă simt prost pentru că nu pot ține pasul cu cursul vieții. Tomek are atât de multă putere și, deși îmi doresc foarte mult, uneori nu pot să țin pasul cu el - când el spune asta, lacrimile apar în ochii ei.
- Sau poate ar fi trebuit să fie așa? El este un om mare și puternic și eu sunt mic și fragil. Ne completăm unul pe altul – spune el.
„Ne facem o viață”
Pasiunea Karolinei este călătoriile. - De câte ori pot, mă duc undeva. În ciuda bolii mele, am reușit să vizitez mai multe locuri. Recent, am fost la Milano, vizitând Georgia împreună cu prietenul meu. Am fost cu Tomek, printre alții spre Barcelona și Portugalia. Am vizitat și Suedia și Danemarca, ne-am întors în Polonia cu feribotul. Îmi plac țările care nu sunt fierbinți. Urăsc temperaturile ridicate de când am luat chimicale. Nici mie nu-mi place să fac plajă. Prefer să absorb ceea ce mă înconjoară. Vizitează, oamenii urmăresc. Este grozav să stai într-o cafenea, să bei o ceașcă de cafea sau ceai și să stai de vorbă”, spune el. Acum visează să călătorească în Statele Unite. ''
Recent, Karolinaa descoperit o nouă pasiune, designul interior. S-a întâmplat că, atunci când l-a întâlnit pe Tomek, acesta s-a mutat într-un apartament nou. - L-am ajutat să le aranjeze, așa că am avut un loc de muncă. Voi sta cu el o vreme. Ne inventăm încet viețile – spune el.
El nu ascunde că este credincios. - Cred în Dumnezeu. Că are un plan pentru mine. Nu înțeleg de ce copiii mei se îmbolnăvesc, de ce mă îmbolnăvesc eu, dar El știe cu siguranță. Când auzi cancer, se simte ca la sfârșitul lumii. Tratez acești cinci ani de luptă ca pe început. Fiecare zi își merită acum greutatea în aur pentru mine, pentru toți cei pe care vreau să-i amintesc, să se bucure de ea și de cei pe care îi am în jurul meu - spune ea.
Când a fost întrebată ce ar încuraja ea să facă alți bolnavi, ea răspunde imediat că ar trebui să fie curajoși. - Nu vă fie teamă să vă îndepliniți visele, nu amânați planurile pentru mai târziu și, mai presus de toate, să ne iubim pe noi înșine și pe ceilalți - spune el.