În urmă cu cinci ani, ea visa să mănânce cotletă de porc și „să fie la fel de sănătoasă ca un copil mare”. „Voi putea să merg atât de departe la Aremica și să mă vindec acolo”, a spus ea. Visele ei s-au putut îndeplini datorită generozității donatorilor. Suma de 6 milioane PLN adunată în timp record i-a permis lui Zuzia Macheta să meargă la o clinică din Minnesota pentru tratament. Ce se întâmplă astăzi cu un mic războinic și precursor al strângerii de fonduri online pentru copiii bolnavi?

- Știam deja despre posibilitatea terapiei în februarie. Îmi amintesc că totul s-a întâmplat atât de repede încât s-a dovedit brusc a fi mai, în martie, iar noi ne făceam bagajele pentru a putea zbura în Statele Unite - aceasta este strângerea de fonduri pentru tratamentul fiicei noastre, își amintește Sylwia Macheta.

Dacă cineva o întreba cum era viața ei atunci, ea răspundea cu proverbialul „cu jumătate de inimă”. Zilnic, Zuzia împreună cu părinții ei și sora ei Alicja locuiesc în Gogolin.

- La fiecare două zile, a călătorit la Varșovia pentru întâlniri și interviuri, pentru a vorbi despre acțiunea noastră și despre boala fiicei ei. A fost un haos grozav și, în același timp, a fost foarte norocos că bara de colecție albă devine din ce în ce mai verde. Îmi amintesc că momentul în care s-a strâns primul milion, doar am dormit de epuizare și mi-am dorit atât de mult să-l văd – spune el.

Zuzia avea 7 ani atunci. Fiecare zi din viața ei a fost plină de suferință. Durerea pe care a simțit-o în acel moment poate fi comparată cu opărirea cu apă clocotită, cu singura diferență că nu a dispărut niciodată.

În boala cu care se luptă fata, adicăepidermă cu vezicule , după cum sugerează și numele, întregul corp este acoperit cu vezicule, care formează o rană mare, care nu se vindecă . Atingerea sau îndepărtarea pansamentului a cauzat decojirea pielii.

Unul din 50 de mii de oameni din lume se luptă cu această boală . Băsiculele dureroase apar nu numai pe piele, ci și în esofag, urechi, stomac și chiar în ochi. Care este motivul acestei stări de fapt? Pielea pacientului nu are „cleiul” care leagă straturile individuale ale epidermei, ceea ce face foarte ușor să o distrugi.

„Am dormit prin primul milion”

Singura speranță pentru Zuzia pentru o viață relativ normală la acea vreme era terapia costisitoare într-o clinică din Minnesota, Statele Unite. A costat peste 6 lire sterlinemilioane de zloți. Părinții Zuziei au încercat să adune cât mai mult din ea, scăpând de toate obiectele de valoare. S-a dovedit însă că fără oameni de bunăvoință ar fi imposibil. Internetul și o strângere de fonduri pe portalul siepomaga.pl au venit în ajutor.

- Am decis să facem acest pas pentru că nu aveam altă opțiune. Zuzia suferea din ce în ce mai mult pe zi ce trece, iar noi eram neputincioși. A fost în același timp să te arunci în apă adâncă și ultima soluție. Îmi amintesc perfect că mulți dintre prietenii noștri băteau în cap că e o nebunie, că cu siguranță va eșua. Și apoi? Apoi au fost mai multe strângeri de fonduri, pentru mai mulți copii bolnavi și pentru sume mult mai mari decât suma de care aveam nevoie pentru tratamentul lui Zuzka – își amintește Sylwia Macheta.

Întreaga familie a zburat în Statele Unite pe 14 septembrie 2015. În iunie 2016, a părăsit o clinică din Minnesota după un transplant și cu un arsenal de medicamente pe care trebuia să le ia de trei ori pe zi.

- Ziua noastră se învârtea în jurul dozării de doze consecutive, conectarea picăturilor cu nutriția, hrănirea printr-o sondă gastrică și vizitele de control la spital. Cumva am reușit să punem totul în ordine și am făcut-o pe Zuzia să simtă cât mai puțin posibil laturile neplăcute ale prin care trecea. Am găsit timp să ne jucăm împreună, pentru plimbări – își amintește Sylwia.

„Ne-am luptat pentru ea de mai multe ori”

Trupul Zuziei s-a luptat cu curaj, deși nu a fost lipsit de momente pline de sânge. Ea a fost la UTI timp de 21 de zile. Chimia puternică și eliberarea bruscă de noi celule au făcut corpul ei să înnebunească la propriu și la figurat.

- Ne-am luptat pentru ea de mai multe ori. I s-au dat câteva șanse la sută și am urmărit în mai multe nopți care au fost decisive pentru soarta ei - își amintește mama Zuziei.

Într-un gest de solidaritate cu fiica ei în timp ce făcea chimioterapie, aceasta s-a bărbierit în cap. Fata a suportat cu mult curaj toată șederea în clinică și operațiile și procedurile dureroase și plictisitoare ulterioare.

- Când am văzut că este greu să o mai luăm și am întrebat de ce nu a spus că are suficient, ea a răspuns: „M-am gândit că o să dispară”. O trambulină din realitatea spitalicească, pe măsură ce starea ei s-a îmbunătățit, a fost leagănul care se afla în incinta clinicii. Ea a chinuit-o și a chinuit-o - își amintește doamna Sylwia.

În sfârșit, după un an și jumătate de tratament, am reușit să ne luăm rămas bun de la o cameră de hotel din State, devenită a doua casă, și să ne întoarcem la cea adevărată, în Gogolin. Au trecut cinci ani de la colectarea pentru tratamentul Zuziei. Cum este viața ei astăzi?

- Adesea de la cineva care nu cunoaște subiectul și nu a fost niciodată în situația noastră, aud următoarele cuvinte: „Această terapie nu are rost. Conduceți și conduceți până la acesteaStatele și nu există nicio îmbunătățire.” Asemenea comentarii mă fac să fiarbă în mine. Cineva care nu are contact cu Zuzia nu vede zilnic că astăzi durează doar jumătate, nu două ore pentru a-și schimba dressingurile și că a avut deja de duzină de ori să încerce cotletul de porc de vis. Voi spune mai multe, încă învață gusturi noi, le cunoaște. Poate mânca normal, deoarece esofagul ei nu are vezicule. Pielea este mai puternică și poate rezista mai mult - spune Sylwia.

Visul Zuziei au fost mâinile. În cele din urmă, după patru ani de terapie, ar putea fi îndeplinită.

- Datorită acestor transplanturi de la Ali, sora mai mică a Zuziei, aceste degete nu se vindecă. Acesta este un alt pas uriaș înainte, deși pentru cei care nu ne văd zilnic, poate fi de neobservat. Da, ne luptăm cu efectele secundare ale acestei boli și terapii, pentru că Zuzia are o problemă cu glandele suprarenale și nu crește, dar la asta lucrează și medicii de la clinica din Minnesota. De asemenea, ei trebuie să găsească cauza reală a durerii neuropatice, fie că este o problemă a corpului sau a capului. De asemenea, este important că de câțiva ani Zuzia nu a mai fost umplută cu analgezice, așa cum a fost odinioară, pentru că această durere este foarte mică sau deloc - explică Sylwia.

Jurnal în loc de desen

Ce se află, în afară de cotlet de porc, pe lista de preparate preferate a Zuziei? Se pare că fata nu mai este atât de mare fană a cărnii.

- Îi place peștele și îi place cel mai mult să pâine din cotlete de porc, așa că am pus puțin mai mult pe el. Uneori mănâncă pâine prăjită crocantă sau cartofi prăjiți și nu i se întâmplă nimic cu gâtul, nu se îngroașă, nu face bășici, nu sângerează pentru că ceva era prea fierbinte sau prea cald. Cândva trebuia să-i împart cârnații în părți, acum nu mai trebuie, pentru că ea îl poate mesteca singură. Totuși, așa cum am menționat, cunosc noi arome, așa că din când în când avem acasă un festival de clătite, găluște sau pizza - râde Sylwia.

Deși Zuzia are un mod individual de predare, merge la școală și stă la colegii ei. Se descurcă foarte bine cu știința.

- E dotată, dar puțin leneșă, deși trebuie să recunosc că nu trebuie să depună mult efort în învățare, pentru că se pricepe foarte bine la asta. Uneori chiar s-a săturat de vizitele la doctori, de tratamente, apoi o lăsăm puțin să plece – explică mama Zuziei.

Subiectele preferate ale lui Zuzia sunt engleza, care vorbește fluent germană și poloneză din cauza vizitelor frecvente în Statele Unite.

- Înainte de operație, lui Susan îi plăcea să deseneze și să picteze. De când are mâinile lui, acest talent a fost lăsat deoparte. eu scriu acumjurnal și își încearcă mâna la diverse forme literare. În plus, este foarte curioasă de lume. Este interesată de animale, are propriile planuri, ceea ce și-ar dori să vadă, cum ar fi un sanctuar de lup. Acestea sunt acum animalele ei iubite – spune Sylwia.

Când cineva o întreabă pe Zuzia cine și-ar dori să fie, ea îi răspunde că este medic sau medic veterinar. Pe lângă faptul că își alege viitorul drum profesional, capul fetei este preocupat și de alte probleme ale adolescenței.

- Ca toți copiii, și Zuzka-ul nostru se maturizează. Pe tapet, după cum se spune și cum este la această vârstă, există o temă a băieților. Fiica noastră are un prieten. Acesta este un băiat care locuiește în Statele Unite și este surd. Ei nu pot vorbi unul cu celăl alt, dar trimit mesaje prin mesaje instantanee tot timpul. Uneori râde, pentru că atunci când „întâlnirea” lor este pe cale să aibă loc, Zuzka va deveni nerăbdător și fiecare, de exemplu, își poate pune rapid o bluză drăguță – spune Sylwia.

„Cineva a fost surprins că un copil de 10 ani se joacă cu păpuși”

Zuzia știe că este bolnavă, că este puțin diferită de ceilalți copii, dar nu întreabă de ce i s-a întâmplat această boală.

- Ea vrea să fie ca colegii ei. El încearcă foarte mult pentru asta. Nu se compară cu sora ei mai mică Ala și se repetă adesea că boala ei nu este vina nimănui și explică că pur și simplu corpul ei nu are colagen - spune mama Zuziei.

Ea recunoaște că o stare mentală atât de bună la fiica ei nu ar fi posibilă dacă nu ar fi munca psihologilor.

- Ei au fost cei care, folosind acest optimism înnăscut, au făcut-o să îndure atât de bine timpul vindecării, cât și al revenirii la realitate. Faptul că nu întâlnești nicio formă de ură din partea colegilor tăi se datorează și profesorilor de la școală, care au putut să explice copiilor de ce este așa și nu altfel – spune Sylwia.

Râde că fiica ei a învățat arta dificilă a negocierii.

- Își dă drumul foarte puternic. El poate apăsa de perete, astfel încât uneori să nu avem de ales. Dar acestea sunt în mare parte lucruri precum o plimbare suplimentară sau altă plăcere. Suntem de acord cu asta. În acest timp, după șederea noastră în Statele Unite, am încercat să recuperăm copilăria ei pierdută. Cineva a fost surprins că o fetiță de 10 ani se joacă cu păpuși, pentru că a fost cu adevărat concentrată pe asta timp de câteva luni, iar eu am întrebat când ar fi trebuit să o facă, deoarece încă stătea întinsă în patul de spital? Astăzi nu se mai joacă cu ei, are alte interese – spune Sylwia.

În afară de unele plăceri, Zuzia nu are nicio reducere. Părinții ei urmează aceleași reguli ca și fiica lor mai mică.

- WStatele Unite au încercat să ne convingă puțin și au vrut să o tratăm așa cum sunt tratați copiii în America, adică să-i dăm de ales în toate chestiunile. Nu am fost de acord pentru că ea nu a vrut să coopereze cu medicii. Nu a fost o cale bună pentru ea – spune el.

Cereri și dragoste de soră

Zuzia are vreo defecte? - Am impresia că trăiește prea mult cu șabloane, că planifică totul prea mult. Întinsă în pat, plănuiește ce va mânca la micul dejun, trăiește într-un program strict definit - îmbrăcăminte, lecții, plăceri. Când ceva se schimbă puțin pentru noi, nu putem să-l controlăm. Sora ei mai mică, dimpotrivă, trăiește din așa-zisa spontan. Uneori am impresia că fetele se completează cu acest contrast - notează Sylwia.

Sora mai mică a Zuziei, sau Alicja, nu este doar o însoțitoare pentru a juca împreună, ci și la certuri, pentru că au loc adesea cele între fete, ca și între adolescenți, dar și o persoană fără de care tratamentul nu ar putea avea succes. . Ea a donat pielea, măduva osoasă și celule stem pentru transplant pentru sora ei bolnavă.

- Alicja a trecut printr-un proces accelerat de maturare. Ea a fost și este încă deschisă la acest ajutor. Nu se plânge, nu se plânge. A fost un moment în care i-a fost foarte frică de asta și, deși întregul proces de colectare a acestor fragmente de piele poate fi comparat cu frecarea genunchiului, tot nu este cel mai plăcut. Ala este ocrotită de medici cu medicamente adecvate de fiecare dată, tăcută, anesteziată pentru a putea trece cât mai confortabil în acest proces. De fiecare dată trece printr-o conversație în care sunt prezenți doar ea și echipa medicală. Nimeni nu ii influenteaza decizia, iar intrebata daca este pregatita pentru asta, aceasta raspunde ca este, pentru ca vrea sa-si ajute sora. Pentru mine, acesta este cel mai mare gest și expresie a iubirii de soră. Uneori nu am cuvinte suficiente pentru a o descrie – spune Sylwia.

Ea dezvăluie că Ala este răsplătită cu desertul ei preferat - înghețată de fiecare dată după tratament. El mai recunoaște că, deși situația face ca atenția familiei să se concentreze în mare măsură pe Zuzia, Ala poate conta oricând pe timpul petrecut cu mama ei.

- Încerc să o împart în mod egal între cele două fiice ale mele. Avem reguli stabilite că, de exemplu, merg cu Ala la o plimbare de două ore, iar când mă întorc am timp de Zuzia, singură. Știu că amândoi au nevoie de mamă și nu prea doresc să o împărtășească. Cu toate acestea, se întâmplă și ca noi trei, mai ales recent, să stăm până noaptea și să vorbim despre diverse chestiuni importante - spune Sylwia.

Un milion necesar pentru un avion

Chiar dacă transplantul a avut succes, mai este un drum lung de parcurs. Când are 18 ani, Zuzia trebuie să o facă o datăun an pentru a zbura la clinică, unde se efectuează următoarele proceduri necesare și se realizează diagnosticul progresului tratamentului. Ea o așteaptă, printre altele alt transplant de piele, îndepărtarea unei hernii, intervenții chirurgicale la nivelul tractului urinar sau coaserea unei găuri lăsate de vechiul PEG.

- Există, de asemenea, problema începerii terapiei și a stabilirii medicamentelor astfel încât să putem continua tratamentul în Polonia și, așa cum am menționat, Zuzia ar putea crește - spune Sylwia.

Epidemia de coronavirus a frustrat aceste planuri. - Ar trebui să fim în State cât mai curând posibil, dar nu putem zbura acolo cu avionul regulat sau charter, pentru că este prea periculos pentru copiii noștri în condițiile actuale. Acesta este si contractul cu clinica. Trebuie să fie un zbor medical cu echipamentul și personalul corespunzător la bord. Din păcate, costă bani - explică doamna Sylwia.

De aceea și-a unit forțele cu mama lui Kajtek, un băiat care, la fel ca Zuzia, suferă de separare epidermică cu vezicule.

- Probabil că am bătut la fiecare ușă, dar nu am reușit să fac nimic. De aceea am organizat o strângere de fonduri comună la siepomaga.pl. Am amânat fondurile pentru tratament, dar nu ne mai permitem avionul – spune el.

Costul unui zbor dus-întors pentru ambii este de peste un milion de zloți. Deși o parte din această sumă a fost deja încasată, banii încă lipsesc. Colectarea durează până pe 4 iulie. Doamna Sylwia speră că barul de pe siepomaga.pl se va umple din nou cu verde și că atât Zuzia, cât și Kajtek vor putea zbura pentru a le salva din nou sănătatea.

Când a fost întrebată cum trăiește astăzi, ea răspunde că face pași mici.

- Am obiective mici. Îmi este mai ușor să realizez ceva în acest fel. Acum scopul este ca Zuzia să crească, ca organismul ei să intre cu cele mai puține complicații în această perioadă de pubertate. Mi-as dori ca ea sa fie educata in continuare, sa fie cat mai independenta. Când s-a născut, s-a gândit cum va trăi, cum va fi viața ei socială, dacă se va simți în continuare respinsă. Astăzi știu că nu o pot proteja pentru totdeauna, da, o pot ajuta și o voi face în continuare, dar trebuie să fie din ce în ce mai independentă. Trebuie să învețe că nu va fi întotdeauna drăguț și plin de culoare și, chiar și atunci când aude niște cuvinte neplăcute, ar trebui să știe cum să facă față și cum să nu-și facă griji pentru asta - spune Sylwia.

Râde că deși are mult mai multe îndatoriri decât înainte de terapie în State, pentru că nu este doar mama Zuziei, ci și asistentă personală și șofer care o duce la școală, se bucură de acest volum de muncă.

- Terapie, excursii, a fost o perioadă dificilă, dar dacă ar fi să o fac din nou, nu aș ezita nicio clipă. Am luptat și încăVoi lupta pentru sănătatea ei, pentru acești pași mici – spune ea.

Categorie:

Altele