- Cum a fost primul contact cu boala?
- Și ce s-a întâmplat mai departe?
- Cum este să trăiești cu scleroză multiplă?
- Cum este viața ta de zi cu zi acum?
Ajutați dezvoltarea site -ului, împărtășind articolul cu prietenii!
Scleroza multiplă este o boală a sistemului nervos. Va fi diferit pentru fiecare. În cazul Izabelei, aceasta a cauzat o pierdere semnificativă a vederii și a auzului. Astăzi, Iza, împreună cu soțul ei Jakub, demonstrează că te poți bucura de viață la pumni, iar căruciorul nu este un obstacol în atingerea obiectivelor tale de viață. Cum este viața lor cu boala? Cum definesc ei fericirea și care sunt planurile lor pentru viitor? Au povestit despre asta în următorul episod din serialul „Locuiesc cu…”.
Cum a fost primul contact cu boala?
M-am trezit cu o durere în ochi. Aveam o programare de consemnat, dar mai aveam câteva minute să fac interviul, așa că am fost la oftalmolog. Oftalmologul m-a trimis imediat la spital și a mers la vale.
Din păcate, am plecat de la spital cu un diagnostic - scleroză multiplă. Cu ochiul stâng cu greu vedeam, aveam vedere limitată la ochiul drept. În plus, a existat o pierdere semnificativă a auzului. Erau vremuri când nu exista medicamente. Așa-zisele droguri tocmai începeau să intre. imunomodulatoare, adică afectând progresia bolii, încetinind progresia bolii. Singurul lucru pe care l-am putut oferi erau steroizii, dar corpul meu sa revoltat deja împotriva lor.
Și ce s-a întâmplat mai departe?
Am venit acasă la cei patru pereți. Dintr-o persoană care a fost în războaie, în Balcani și nu numai, am devenit o persoană care are probleme să plece de acasă, pentru că este orb că poate intra sub mașină. Comunicarea este fundamentul profesiei de jurnalist și nu înțelegeam ce îmi spunea lumea. Am simțit că am ajuns la perete.
Abia când am ajuns sub mașină și șoferul a încetat să strige: "Unde sunteți ochii orfani?!" întrebare corectă … Am decis să merg la Asociația Poloneză a Nevăzătorilor și să urmez formare în așa-numita reabilitarea vederii. Am început să merg cu un baston alb. Trestia albă a servit nu numai mie, ci și mediului care trebuia să aibă grijă de mine.
Cum este să trăiești cu scleroză multiplă?
Suntem obișnuiți cu dizabilitățile vizibile. Cineva nu merge, șchiopătează, se plimbă în scaun cu rotile și nu se ține cont de ceea ce nu poți vedea. Nu se vede, de exemplu, că cineva suferă de oboseală cronică. Oboseala cronică în SM este ca și cum cineva ar fi tras ștecherul la priză. Acestea sunt și probleme emoționaledeclin cognitiv, depresie, tulburări de personalitate, cum ar fi labilitatea emoțională.
Și sunt și oameni care, de exemplu, suferă de SM de 10 ani și în viața lor nimeni nu ar spune că sunt bolnavi de ceva. Avem o astfel de prietenă, o femeie de afaceri, o femeie frumoasă, conduce o firmă și lucrează normal. Acum există medicamente atât de bune, dacă cineva are o terapie bine aleasă, este posibil să se oprească semnificativ dezvoltarea bolii. Fiecare se îmbolnăvește diferit. Toată lumea va suferi de aceeași boală în mod diferit. Unul are dureri de picioare, altul obosește repede, al treilea - despre care am vorbit - are probleme cognitive, este perfect în formă fizică și, de exemplu, nu va sta niciodată într-un scaun cu rotile. Dacă cineva are grijă de el însuși, își adaptează abilitățile la planurile sale, atunci poate funcționa bine pentru mult, mult timp.
Cum este viața ta de zi cu zi acum?
Traiul cu boala este cu siguranță diferit. Râdem deseori că este ca soacra mea - nu îți place neapărat de ea și nu o poți arunca. Totuși, dacă mami se comportă bine, stă în colțul ei, își alege un pulover croșetat și nu se mișcă. Fiecare dintre noi are o anumită cantitate de energie și este bine să ne cunoaștem suficient corpul pentru a ști când avem cea mai mare energie și când avem cea mai puțină și apoi să planificăm ziua.
Conducăm două fundații, avem grijă de animale, așa că avem ceva de făcut aici. Dacă vremea este potrivită și Iza se simte bine, ieșim afară. Avem un cărucior electric, pentru toate terenurile, care ne ajută să ne mișcăm. Funcționarea Izei depinde de bunăstarea ei. In plus, este deja foarte obosit in acest moment, asa ca este foarte activ cam 3-4 ore pe zi.
De exemplu, nu pot să întâlnesc sau să conduc nimic seara sau după-amiaza și aceasta este cunoștințele pe care fiecare bolnav ar trebui să o recunoască în sine. Acestea sunt cunoștințele pe care ar trebui să le învețe. Dacă rămân fără energie acum, nu o voi mai avea mai târziu. Dar am deja un consum de energie planificat pentru fiecare zi. Este conștientizarea de sine să înveți să trăiești cu boala.
Dacă percepem viața prin prisma bolii, soția mea ar trebui să se întindă, pentru că și din cărucior poate cădea și se poate răni. Și nimic, Doamne ferește, să nu fac nimic, că o să obosesc… Și să nu fac sere și să cultiv roșii. Însuși faptul că mă trezesc dimineața este frumos.