Autismul la adulți are multe fețe. Este dificil să descrii un adult autist, deoarece este dificil de clasificat boala în sine. Ania de la diagnostic: „autismul” a fost de fapt fericită. Ea a fost mereu diferită. Ea nu înțelegea de ce și asta o deranja. Acum - când știe - viața este mai ușoară pentru ea. Karol, in schimb, nu a spus nici un cuvant despre boala sa pana in ziua de azi, pentru ca Karol - desi aude - nu comunica cu lumea prin vorbire… Aceasta este una dintre manifestarile autismului in cazul lui.

Adult cu autismeste cel mai adesea asociat cu filmul Rain Man - o persoană cu autism interpretată de Dustin Hoffman. Un geniu care poate rezolva probleme matematice complicate în mintea lui, dar în același timp este introvertit și stângaci.

Mulți dintre noi, când ne gândim la autism, vedem un copil prin ochii noștri ai imaginației - inteligent, dar inadaptat social, de multe ori chiar și un mic geniu ignorând lumea din jurul lui, închis în carapacea lui. Dar s-a întrebat vreunul dintre noi ce se întâmplă când un copil crește?

Tipuri de autism și tulburare din spectrul autismului

Autism: cauze, tipuri, simptome, terapie

Simptome tardive de autism atipic

Cum trăiesc adulții cu autism?

Puțini oameni pot răspunde la această întrebare. Și poate pe bună dreptate, pentru că cei care trăiesc cu autism știu că nu există un singur răspuns la această întrebare.

- Tulburările din spectrul autist sunt ca culorile - nu numai că sunt multe, dar fiecare dintre ele are o gamă întreagă de nuanțe. Câți auțiști, atâtea probleme. Un lucru este cert: nu există două mașini la fel - spune Elżbieta Duława, mama lui Karol, în vârstă de 22 de ani.

Dacă Karol ar vorbi, s-ar putea prezenta cu cuvintele: „Bună, sunt Karol și am autism”. Dar Charles nu va spune asta. Nu a mai vorbit de când era copil. Nu pentru că nu se poate. Nu vorbește pentru că nu vrea. În urmă cu câțiva ani, însă, Karol a simțit nevoia să comunice cu lumea. Băiatul se așează la computer și - indiferent de ortografie sau gramatică - scrie.

- Când avea câteva luni, am observat că fiul meu mic nu se uită deloc la mine, iar când îl iau în brațe, nu se îmbrățișează. Aveam deja doi copii mai mari și știam că ceva nu este în regulă – spune Elżbieta.

Karol a găsit un medic. Acesta din urmă și-a asigurat părinții că Karol este prematur (s-a născut în luna a opta de sarcină) și totva ajunge la normal în timp. Nu a venit.

- Când avea opt luni, arăta ca un copil surd, jucându-se doar cu capace de borcan. Și apoi a fost autoagresiune. Și-a folosit mâinile pentru a-și bate capul sau a lovit podeaua sau pereții cu mâinile, își amintește mama lui Karol. Era începutul anilor 90.

- Primul neurolog a spus că Karol are o întârziere mintală severă, că va fi plecat și va ajunge într-o unitate închisă. Îmi amintesc aceste cuvinte ca astăzi – își amintește Elżbieta. A avut loc o defecțiune. Dar după el a apărut voința de a lupta.

Părinții lui Karol au decis să continue să-și pună diagnosticul fiului. Karol a fost supusă unor examinări de specialitate. S-a dovedit că auzea perfect, iar testele genetice nu au arătat nicio anomalie. Ai găsit un psiholog. Acesta nu avea îndoieli.

Diagnostic: autism

- Avem adrese la Cracovia, unde lucrau cu astfel de copii. Eu și Karol am călătorit la fiecare trei luni și am fost învățați cum să lucrăm de acasă. Karol se schimba incet, nu se mai lupta asa si uneori se uita la noi. După câțiva ani de muncă minuțioasă, a mâncat, a mers și chiar și-a zâmbit. Dar tot nu vorbea. Au trecut anii și nimic. Prin urmare, i s-a sugerat lui Karol să meargă la un logoped. Și așa am ajuns la doamna Ania.

- Deja la prima întâlnire, ne-am dat seama că Karol nu vrea să învețe să vorbească. A arătat că vrea să scrie pe computer. S-a dovedit că fiul știe toate literele. S-a așezat și și-a început notele. Bucuria a fost mare. Am plâns de fericire – își amintește Elżbieta.

Despre ce scrie Karol?

- Despre tot. Despre ce s-a întâmplat în acea zi, ce l-a făcut fericit și ce l-a supărat. Exact despre ce vorbesc alți copii la cina cu părinții lor – spune Elżbieta. Notele lui Karol sunt un indiciu important pentru părinții săi - datorită lor știu ce vrea fiul lor, ce îl doare, ce visează. Dar Karol, deși locuiește cu părinții săi, nu vrea să le scrie. Își scrie notele doamnei Ania, un logoped. El „vorbește” cu ea în scris.

Notele lui Karol

  • 6 III 2012

Nu pot să mă căsătoresc pentru că am autism și cine m-ar dori? Îmi voi petrece toată viața „hrănind” alte vieți. Înseamnă să mănânci afară din viața mamei și a tatălui, a fratelui și a surorii și a celei de-a doua surori.

  • 17 IX 2012

Clasa mea este grozavă și chiar am lecții interesante. Lecții despre viață și muncă și despre boala mea și despre cum să învăț să scriu, cumva, cu excepția mea. Nu vorbesc, pentru că nu pot scoate zgomotul.

Ania Brummer-Para are 38 de ani. Urăște când cineva îi spune „Anna” sau „Anka”. Și-a terminat studiile muzicale la fostul WSP, astăzi Universitatea.Rzeszowski. Locuiește în Olanda de 13 ani. Are autism funcțional, cu simptome ale sindromului Asperger. Avea 34 de ani când a auzit diagnosticul.

- Am simțit întotdeauna că sunt „ altfel”, dar această alteritate nu a putut fi definită. Prin urmare, diagnosticul nu a fost sfârșitul lumii pentru mine, ci un punct de cotitură în viața mea. Pentru prima dată, am primit un răspuns la întrebarea fundamentală care mă bântuie de ani de zile: „cine sunt eu?”. Am acceptat-o, la fel ca și soțul meu, cu ușurare, pentru că mi-a deschis noi oportunități, a dat răspunsuri și speranțe – spune Ania. Astăzi Ania știe să-și definească „ alteritatea”.

Nu înțeleg cuvintele rostite de mai multe persoane în același timp și, deși auzul meu este bun, creierul meu nu poate face distincția între sunete

- Autismul este un mod diferit de a gândi și de a procesa informații. Văd lumea în detaliu, dar nu primesc niciodată instrucțiuni despre care dintre ele sunt importante pentru alții în crearea unei imagini complete. Prin urmare, văd adesea lucruri invizibile pentru oamenii neurotipici, dar îmi lipsește ceva evident pentru alții – spune Ania. Cum se manifestă acest lucru în fiecare zi?

- Nu am sensul timpului, nu pot funcționa fără un calendar și un ceas, nu-mi pot diviza atenția, dacă nu fac ceva imediat, pot uita de asta săptămâni sau chiar luni. Mă țin de niște comportamente schematice care îmi permit să „încetinesc” puțin, menționează Ania dintr-o suflare. Tulburările senzoriale reprezintă un obstacol semnificativ.

- Nu îmi este sete, nu mă pot decide să beau apă pură, care, contrar credinței populare, are un gust și un miros specific - sunt situații în care nu beau nimic pentru mai mult decât o zi fără să-ți dai seama. Timp de o oră după trezire, am o hipersensibilitate auditivă și vizuală puternică, orice mișcări bruște și lumină aspră, vorbind prea tare aproape că mă pot înnebuni - spune el.

A renunțat la o slujbă satisfăcătoare pentru a putea avea grijă de fiul ei de 9 ani, care are și autism. - Am avut o treabă fantastică, dar când fac ceva, vreau să o fac sută la sută bine, iar împărțirea sarcinilor nu a îndeplinit cerințele mele personale de calitate, așa că am renunțat - spune Ania.

Ania este convinsă că autismul a fost atuul ei atunci când era activă profesional. - Odată am primit un înlocuitor pentru școala vieții la recomandarea unui metodolog din studiile mele, deși nu aveam nicio pregătire pentru muncă în acest tip de instituție, dar nu mi-am dezamăgit încrederea și autismul a fost cu siguranță un plus aici.

În poziția de „conducere”, autismul este un avantaj, doar face imposibil să lucrezi în echipă. Persoanele cu autism, atunci când au un obiectiv, știu exact cum să-l atingă, și cupas cu pas spre ea cu mare angajament.

- Și o fac în mod constant - spune Ania. Renunțarea la serviciu pentru a-și crește fiul nu înseamnă că Ania a încetat să mai fie activă. - Cânt la violoncel, la pian, la flaut și la flaut, îmi place să croșetez, fac decorațiuni de decoupage, mă antrenez cu câinele terapeutic al fiului meu și cel mai important - conduc un blog autizm-tygryskowo.blogspot.nl, prin care încerc să fac spuneți că autismul nu este atât de groaznic cum îl pictează și că puteți trăi cu el - spune Ania.

Autism pentru adulți în Polonia și în străinătate

Ania are o comparație a modului în care un adult autist trăiește în Polonia și în străinătate.

- Diferențele pot fi observate cu ochiul liber. În Olanda există multe posibilități de diagnosticare a adulților, iar în urma diagnosticului, există și posibilitatea obținerii de sprijin, în principal în înțelegerea de sine, analizarea propriilor tulburări pe fondul normelor sociale, sau sub forma diferitelor grupuri de sprijin. condus atât de terapeuți profesioniști, cât și de persoanele cu autism înșiși.

Ania nu face niciun secret despre boala ei. „Nu am tatuajul de „autism” pe frunte, dar vorbesc despre asta la fel de ușor precum vorbesc despre vreme, spune ea.

O femeie recunoaște că ori de câte ori vorbește despre autismul ei, trezește interes, dar într-un context pozitiv. - Cred că locul în care locuiesc acum este de mare importanță. Oamenii de aici sunt mai deschiși la orice alteritate - adaugă ea.

Nu este atât de colorat în Polonia. După absolvirea liceului, Karol urmează prima clasă de pregătire profesională - profilul memorabilia. Vrea să se simtă necesar, să facă ceva util, să obțină o educație.

- De aceea se trezește la 6 dimineața în fiecare zi, mănâncă terciul lui iubit la micul dejun, merge cu tatăl său la stația de autobuz, merge la școală cu prietenii lui. Când se întoarce, întotdeauna este cineva care îl așteaptă la oprire. Mi-am renunțat la slujbă pentru a fi mereu cu el. Suntem foarte mândri de Karol că a ajuns până aici. Dar suntem conștienți că, din păcate, fiul nostru nu poate funcționa singur. După cum a spus pe bună dreptate soțul meu, trebuie să fie un înger păzitor în spatele lui - atunci se simte încrezător. Suntem conștienți că, din cauza bolii sale, Karol va stârni mereu senzație – spune Elżbieta.

Părinții lui Karol visează să emită notițe fiului lor. - Ar fi o lectură bună pentru cei care nu știu ce se întâmplă în capul unei mașini pentru adulți. Poate că datorită ei ar descoperi că o persoană cu autism este și o persoană care gândește și simte. Și că, la fel ca și noi, este ușor să-l rănești – spune Elżbieta.

Toată lumea vrea ca autismul să nu mai fie frică și de neînțeles. - Apreciez că s-a început să se vorbească despre autism, dar mă deranjează că în diverse campaniiinformații, încercând să evoce nu numai înțelegere, ci și milă. Sunt prezentate cele mai negative comportamente. De ce mass-media se concentrează pe autism ca suferință? De ce nu arată auticii adulți care au reușit să-și depășească propriile slăbiciuni? Nu sunt ei dovada că poți trăi cu autism, că merită să ajuți chiar și copiii grav tulburați, pentru că datorită acestui lucru au șansa la o viață fericită și valoroasă? - întreabă Ania.

Potrivit unui expertRenata Werpachowska, psiholog de la fundația Synapsis care lucrează cu persoane cu autism

Autiștii au fost și sunt exclușiPrintre pacienții cu autism există persoane care par a fi independente și complet dependente de ajutorul celorlalți. Dar cu puțină bunăvoință, toată lumea se poate simți nevoia, are ceva de făcut.

Din păcate, persoanele cu autism nu au de fapt un loc de muncă. Karol este cel mai rău - slab funcțional, fără cuvinte. Situația lor este cea mai grea, pentru că nu toată lumea are loc pentru atelierele de terapie ocupațională, iar în afară de ateliere, nu există propuneri pentru acestea. Dar nici ei nu trebuie excluși. Pentru că au potențial, disponibilitate de a acționa, iar munca în sine le face plăcere.

Le putem oferi sarcini foarte simple - împachetarea, lipirea, fotocopiarea, distrugerea documentelor sau înfășurarea șuruburilor.

Totuși, asta necesită munca unei alte persoane în prealabil, trebuie să existe cineva care să stea în spate și să vadă dacă face bine o anumită activitate, să ajute dacă este necesar - pentru că persoanele cu autism nu sunt în stare să ceară ajutor înșiși. Nu au instinct să întrebe pe cineva. Dacă se întâmplă ceva, se opresc. Și sfârșitul.

Un mare avantaj este că persoanele cu autism au o mare capacitate de a duplica activități mecanic, nu se plictisesc. Ei pot repeta același model de multe ori și nu se plictisesc de el. Dimpotrivă, le oferă un sentiment de securitate.

Din păcate, nu există instituții în Polonia care să se ocupe de mașinile pentru adulți. Acest lucru trebuie creat din nou de către părinți. Și uneori nu mai au puterea. Și au dreptul să fie obosiți - au creat ei înșiși grădinițe și școli pentru copiii lor.

Mai mult de jumătate dintre persoanele cu autism le este frică să plece de acasă. Problema este lipsa de acceptare și neadaptare a spațiilor publice

Sursa: Lifestyle.newseria.pl

Categorie:

Neurologie