- Un experiment care implică încarnarea unei persoane care suferă de boli inflamatorii intestinale timp de o zi? Tot ce trebuie să fac este să descarc aplicația și pot participa la ea? Sigur, mi-ar plăcea să încerc! - I-am spus colegei mele de la redacție când m-a întrebat dacă voi accepta cu ea provocarea „În pantofii lor”.

„În pantofii lor” este literalmente un sentiment ca și cum ai purta pantofii cuiva - unii vor fi potriviti, dar pot, de asemenea, să doară, să fie prea mari. Și deși în poloneză nu spunem „ți-am purtat pantofii pentru o zi”, ci pur și simplu „am simțit că sunt în pielea ta”, după 10 ore petrecute ca persoană care suferă de boală inflamatorie intestinală, pot să-ți spun un lucru - acești pantofi dor foarte mult…

Autor: TAKEDA

Experimentul „În pantofii lor” a durat o zi - de la 10.00 la 20.00 Aplicația de pe telefon a stabilit sarcini - provocări cu care se confruntă pacienții cu IBD. Important, a fost dezvoltat un experiment în cooperare cu aceștia. La ea au participat medici, asistente, farmaciști și jurnaliști.

„Dar de ce au nevoie oamenii bolnavi de la mine?”

Încântați de sarcinile care urmează, le-am spus tuturor despre aplicație. Care au fost impresiile lor? Lucrăm pe un site dedicat sănătății, așa că în fiecare zi scriem și citim despre diverse boli, simptomele acestora și tratamentul dificil - așa că am primit înțelegere din partea redacției. A fost puțin diferit cu prietenii din afara cercului sănătății. „Bine, nu mai vorbi despre această diaree tot timpul” – a auzit prietena ei.

Cu toate acestea, un coleg, fără nicio răutate, dorind să știe ce se întâmplă, a întrebat: „Ce rost are acest experiment? Vorbești despre creșterea gradului de conștientizare cu privire la aceste boli, dar care ar fi rolul meu? Ce au nevoie de la mine oamenii în această situație? Înțeleg să scriu despre a fi mai empatic față de persoanele în scaune cu rotile sau de a nu te întoarce la vederea persoanelor cu boli de piele. Dar boala inflamatorie intestinală? ”

60.000 de persoane suferă de boală inflamatorie intestinală în Polonia.

Cum am încetat să iubesc mâncarea

Exact - cum rămâne cu aceste boli? Eram pe cale să aflu când a bătut zece dimineața într-o zi de joi. A începutse descurcă destul de bine - începerea la acest moment este confortabil. Am reușit să mă pregătesc calm pentru muncă, să ajung la ea, să-mi încep îndatoririle. Îmi dau seama că am avut-o mult mai ușor decât pacienții cu IBD - ei nu pot alege la ce oră s-ar putea simți mai rău…

Stau pe tocuri în alte de 10 ani și aștept. În cele din urmă, apare o notificare din aplicație - trebuie să deschid primul plic misterios. Acolo, găsesc sfaturi nutriționale legate de IBD și un istoric al bolii „mea”. Când vine vorba de problemele alimentare, este o provocare uriașă. Îmi place să mănânc foarte mult, încerc să mănânc sănătos și pentru mine este mai degrabă o plăcere, nu un sacrificiu. Pâine de secară, fructe, lapte, pește, ceai tare - îmi place totul. Tot ce mă forțesc să fac este să mănânc legume, așa că am fost încântat să știu că legumele crude nu pot fi consumate cu IBD.

Aici s-a încheiat bucuria. În timp ce în multe boli este recomandat să mănânci hrană sănătoasă, în cazul IBD nu mai este vorba de a fi gustos, iar a mânca orice este un succes. Este mai ușor să spui ce nu poate fi mâncat decât ceea ce este indicat. Nu poți mânca, printre altele produse care contin lactoza, gluten, fructe si legume crude, carne, peste. Ce a rămas? Alimente cu reziduuri reduse, ceea ce nu înseamnă neapărat sănătos. Poate fi, de exemplu, pâine de grâu, terasă de orez, piure de cartofi, legume la abur transformate în ciupercă.

La micul dejun, tocmai am cumpărat niște pulpă de la secția de copii, iar eu și prietena mea alegeam prânzul în locurile cele mai apropiate timp de o jumătate de oră. În cele din urmă a stat pe cartofi și morcovi fierți. Mâncarea nu a fost gustoasă, fadă, în porții mici, am spălat totul doar cu apă. Ne era foame, ceea ce ne-a îngreunat concentrarea, ne-am simțit mai rău mental - o persoană flămândă este o persoană rea.

Pot să vreau și boala mea

Nici celel alte elemente ale experimentului nu au îmbunătățit confortul psihic - din momentul lansării, aplicația ne-a trimis diverse notificări și sarcini la fiecare jumătate de oră. În primul rând - asociat cu mersul la toaletă. Într-un timp limitat (câteva minute), a trebuit să alergăm până la ea și să trimitem o fotografie a unei uși, hârtie sau un prosop ca dovadă. „Din fericire, astăzi suntem la serviciu 8 ore, fără ieșiri, fără conferințe” – ne-am gândit.

La un moment dat, aplicația ne-a cerut să punem o curea, care se află într-unul dintre pachetele misterioase - trebuia să ne facă conștienți de cât de dureros este cursul IBD. Din nou, a fost mai ușor decât bolnavii - am putut determina rezistența fixăriicurea, iar purtarea ei a fost extrem de incomodă. Aceasta este sarcina (și opțiunile limitate de alimentație) de care am cele mai proaste amintiri.

Și recunosc - trebuia să port centura până la ora 22 și mi-am dat jos după câteva ore. Între timp, după cum am citit cu câteva ore mai devreme în istoria bolii „mea”, durerea pe care am simțit-o este de 8 din 10. Sincer să fiu, nu am avut niciodată o astfel de durere, dacă ar fi fost așa, probabil că nu s-ar fi dus deloc la treaba si faptul ca trebuie sa mananc morcovi moale ar fi cea mai mica problema a mea. Acum înțeleg de ce pacienții au lipsă de poftă de mâncare…

În timpul exacerbarii bolii, apar dureri abdominale extrem de severe, diaree recurentă, flatulență, lipsă de apetit, febră.

„Cât de des ai făcut nevoile astăzi și care a fost consistența scaunelor tale?”

După prânz - telefon. Mă sună doamna de la „spital”. La cererea ei, deschid un alt pachet și acolo… un recipient de colectare a scaunului. În acest moment, am părăsit redacția pentru ca alții să nu asculte cu urechea, deși, după cum spuneam, sunt oameni care sunt imuni să audă despre „astfel” chestiuni. Cu toate acestea, mi-ar fi rușine să vorbesc despre diareea mea teoretică în fața lor. Așa că mă plimbam pe coridor cu acest container și oamenii care treceau auzeau: „de 5 ori dimineața”, „scaun apos”, „sâcâitor”.

„Scuzați-mă, unde este toaleta?”

În sfârșit, este timpul să plecăm acasă. Chiar înainte de experiment, eu și prietenul meu plănuisem să încercăm să ne expunem la „amenințări” suplimentare în timpul acestuia - de exemplu, mergeam undeva după muncă. Când a început totul, am visat să ajungem acasă în siguranță (fără a fi nevoie să mergem la toaletă pe drum). Din fericire, călătoria durează aproximativ 25 de minute. Aplicația a întrebat la ce oră mă voi întoarce, așa că am știut că trebuie să mă grăbesc.

Pe drum, mă întrebam ce aș face dacă notificarea era pe cale să vină. Ar trebui să intru în magazin și să întreb dacă pot folosi toaleta? Sau pentru a aborda un locuitor al unui bloc din apropiere? O să creadă că sunt ciudat, acest comportament este cu siguranță non-standard… Știam că nu sunt toalete în apropiere (am descărcat aplicația intenționat), dar din fericire am reușit să ajung acasă la timp. Prietena care locuiește mai departe nu a fost atât de norocoasă - ar trebui să coboare din autobuz care stă în mijlocul podului. Așa că a eșuat sarcina…

În multe raportări ale persoanelor care suferă de IBD, citim că preferă să stea acasă, într-un mediu sigur, cu o baie cu toaletă și hârtie igienică alături, decât să se expună la neplăceri afară. Se simt rău fizic și, prin urmare, din ce în ce mai rău psihic - evită să iasă afară, preferă să rămână înăuntrusingurătate decât să te expui la comentarii neplăcute de la alții. După acest experiment, din păcate, am înțeles.

surpriză la culcare

O zi la serviciu cu aplicația și o revenire stresantă mi-a făcut somn, mă dorea capul. După ce am venit acasă, tot ce visam a fost să mă culc. Și eu am făcut asta, dar nu am putut dormi pentru că aplicația a continuat să vorbească tot timpul. M-am simțit obosit, iritabil, iar entuziasmul meu inițial a fost înlocuit de dorința ca experimentul să se încheie.

Totuși, cel mai rău a fost la sfârșit - chiar înainte de 20:00, trebuia să despachetez ultimul pachet. Era moale, plăcut la atingere. Deschid, curioasă, și acolo… un suport impermeabil pentru pat. M-a făcut și mai rău - era ca și cum aș spune: „Hei, vrei să renunți, dar nu este atât de ușor. Persoana bolnavă nu are odihnă, noaptea este o altă provocare pentru el. „

Totuși, am desfășurat fondul de ten, am făcut o fotografie și în sfârșit - experimentul s-a încheiat.

În sfârșit…

Pe parcursul celor 10 ore de experiment, atitudinea mea față de acesta a trecut de la a fi pozitivă în ceea ce privește a face ceva nou la a fi obosită la ora 20. Eram încă foarte fericit să iau parte la el, dar boala mi-a dominat viața toată ziua lung.

După experiment, ce ar răspunde colegul meu la întrebarea: „Ce este conștientizarea în cazul IBD? Și la ce se așteaptă oamenii bolnavi?” Cu siguranță nu este milă (sau cel puțin nu mi-ar plăcea), dar înțelegerea că incapacitatea de a funcționa normal poate rezulta nu numai din faptul că ești o persoană cu dizabilități sau boli de piele – și ne este greu de înțeles. Oh, diaree, dureri de stomac - este chiar atât de greu? Într-adevăr! Pentru că se referă la sfere despre care este greu de vorbit. Paradoxal, este mai ușor să înțelegi pe cineva cu probleme de sănătate aparente.

Toată lumea le este rușine că le bubuie stomacul într-o cameră liniștită în timpul unei întâlniri, că au diaree sau, groaza ororilor!, Probleme cu gazele „mirositoare” neplăcute.

Experimentul s-a terminat, dar știu că ori de câte ori apare un subiect legat de boli, afecțiuni ale sistemului digestiv într-o conversație cu (ne)prieteni - cu siguranță mă voi referi la el. De asemenea, voi fi mai puțin surprins de comportamentul neobișnuit al altor persoane și nu voi patrona oamenii care caută o toaletă, deoarece trebuie să o folosească literalmente în acest moment. Voi intelege concedierea din cauza durerilor abdominale (pentru ca cea notata la 8 pe o scara de 10 puncte chiar nu este o gluma) si faptul ca cineva renunta la un eveniment promitator, pentru ca nu vei putea manca nimic. acolo, sau nu se va simți confortabil, nici nu va avea puterea să se distreze. pentru căpoartă - nu doar 10 ore pe zi - acei pantofi infirmi sub formă de boli intestinale nespecifice.

Potrivit unui expertProf. Dr hab. n.med. Jarosław RegułaŞef Secţie Gastroenterologie Oncologică, Centrul Oncologic – Institutul de Oncologie Maria Skłodowskiej-Curie din Varșovia, șef al Departamentului de Gastroenterologie, Hepatologie și Oncologie Clinică al Centrului Medical de Educație Postuniversitară, consultant național în domeniul gastroenterologiei

„Observăm o scară în creștere a NCHN în populația pediatrică și adultă. Acest lucru ne obligă să căutăm intens cauza reală a bolii, să selectăm metode de diagnostic și terapii optime. Diagnosticul precoce al bolii și posibilitatea selectarea individuală a terapiei pentru pacient este esențială.Diagnosticul tardiv al bolii este esențial.sau lipsa unui tratament optim duce adesea la complicații, risipirea organismului și necesitatea intervenției chirurgicale, care pot duce la complicații grave, inclusiv o permanentă. stomă. folosind terapii moderne care prelungesc perioadele de remisie. „

Categorie:

Gastrologie