Siluetă tânără, păr blond și ochi expresivi. Acesta este primul lucru care atrage atenția când ne uităm la Paweł Gąska - un jurnalist de profesie și, în privat, un bărbat care se luptă de zece ani cu o boală imprevizibilă și incurabilă, care este SM - scleroza multiplă.

.

S-a autodiagnosticat -MSadicăscleroză multiplădeoarece medicii pe care i-a văzut aveau alte idei despre starea de rău. Totul a început cu irita, care este unul dintre simptomele comune ale bolii. Dar acest lucru nu l-a convins nici pe oftalmolog, nici pe neurolog să facă cercetări mai profunde. Artrita, degenerarea coloanei vertebrale - acesta a fost primul diagnostic medical. Apoi a apărut o altă idee - miastenia gravis, o boală caracterizată prin oboseală constantă și slăbiciune semnificativă a mușchilor scheletici. - Nici măcar informația că fratele meu suferă de SM nu i-a condus pe medici pe drumul cel bun - spune Paweł. - Două scleroze într-o familie? Era imposibil, spuneau ei, și timp de cinci ani am fost tratat de diverse afecțiuni, bineînțeles fără rezultat. Și în lume, familia tuturor celor cu SM este sub îngrijire neurologică. Noi nu.

În sfârșit, un diagnostic: - tumoră cerebrală sau SM

Acum patru ani, Paweł a suferit de paralizie a mușchilor faciali. Și-a lăsat pleoapa căzută, iar pe fața lui era o grimasă care semăna cu zâmbetul Joker dintr-o bandă desenată Batman. Neurologul pe care l-a găsit nu a bătut în jurul tufișului: „Este scleroză multiplă sau o tumoare pe creier”, a scapat el și a scris o trimitere către spital. A fost primit fără întârziere. După cercetare, s-a dovedit că Paweł are SM. Cu bucurie, îl îmbrățișă pe doctor. S-a uitat la Paweł cu o față ciudată și, când a auzit că este mai bine să ai SM decât o tumoare pe creier, a zâmbit doar. - La acea vreme, am crezut naiv că a trăi cu SM nu ar fi atât de groaznic - spune Paweł. - La urma urmei, fratele meu era bolnav de 15 ani și se descurca cumva. voi fi si eu. Dar realitatea s-a dovedit a fi alta. În primul rând, nu m-am uitat zilnic la viața fratelui meu, pentru că nu mai locuiesc de ani de zile în casa familiei. Și el însuși a vorbit puțin despre greutățile bolii. Era ceva mai puțin capabil, vedea mai rău, dar funcționa. Am aflat repede că nu este atât de simplu. Niciunul dintre medici nu a vorbit cu Paweł. Nimeni nu a explicat care este boala, cum va fia acționat, cum să trăiască cu ea, cum să o vindece, care sunt șansele pentru viitor. Realitatea țipă. A fost un diagnostic, dar se putea visa doar la tratament. Lista oamenilor care așteptau drogul era lungă, iar Paweł era la capătul rândului. Avea atunci 35 de ani, dar a aflat și că era prea bătrân pentru tratament cu interferon, și că încă arată bine, așa că nu îndeplinește criteriile pe care Fondul Național de Sănătate le-a definit pentru pacienții cărora li se decontează tratament. . „Ești prea deprimat pentru a fi tratat cu interferon”, a spus unul dintre medicii de la spital. - Nu văd nicio șansă pentru tine.

Medicii m-au refuzat, trebuie să mă salvez

- Am avut primul episod conștient de boală la scurt timp după ce am părăsit spitalul - își amintește Paweł. - Mi-am pierdut utilizarea picioarelor și a brațelor și nu am putut vedea nimic. Stăteam întins în pat, încercând să-mi păstrez demnitatea. Am fost hrănit cu steroizi, ceea ce mi-a permis să mă ridic din pat după 2 săptămâni. Cel mai rău părea să se fi trecut. Dar boala nu a dat drumul. A mai dat o lovitură pe stradă. Paweł a căzut pe trotuar. S-a adunat cu ajutorul trecătorilor. S-a dus imediat la doctorul lui, dar ea i s-a părut întâmplător că nu poți avea două recidive într-un interval de timp atât de scurt. Din nou, o doză de steroizi și în sfârșit calificare pentru un tratament de doi ani cu acetat de glatiaramer, un medicament care reduce numărul de recăderi ulterioare. - Doi ani au zburat o dată sau de două ori - spune Paweł. - Doctorul a spus că nu îmi va prelungi tratamentul pentru că nu am mai fost tratat cu interferon. Un tratament de doi ani, foarte costisitor, pe cheltuiala statului, s-a dat jos. Ce e de facut in continuare? Dar asta nu a interesat pe nimeni în afară de mine. M-am despărțit de medicul meu și de spital, ca să spun ușor, în dezacord. De doi ani mă tratez singură. Primesc medicamentul sub forma unei donații de la producător și sunt îngrijit în mod privat de un medic care are timp și răbdare să îmi răspundă la întrebări. O dată pe an merg la un sanatoriu, unde am, printre altele, tratamente de crioterapie. În fiecare zi fac exerciții pe o bicicletă staționară și așa-zisa vâsle.

Nu mai pot face drumeții cu fiul meu

În fiecare zi, Paweł se confruntă cu timpul. Este foarte sârguincios în a se lupta pentru el însuși pentru a întârzia momentul în care va trebui să stea într-un scaun cu rotile sau nu se va putea ridica din pat. - SM ia visele, verifică planurile de viață, închide un bărbat într-un cerc tot mai strâns de neputință - spune Paweł. - În fiecare an făceam drumeții la munte cu fiul meu. S-a terminat. Ne plăcea să ne plimbăm prin colțurile Cracoviei. S-a terminat. Am trecut de la o persoană activă la un șchiop pasiv și așteptător care în multe situații are nevoie de ajutorul altor persoane. Nu știu cât timp îl voi menține pe deplin operațional. Boala mea este o sentință. Nimeni nu stiedoar când este gata, dar așteptarea este grea. Nu înseamnă că am renunțat la tot.

Scleroza multiplă mi-a impus un anumit stil de viață

Paweł are un al doilea grup de dizabilități, dar lucrează în continuare ca jurnalist. Boala impune limitări, dar angajatorul înțelege nevoile persoanei bolnave. Paweł are o vacanță mai lungă, lucrează mai scurt și primește asistență financiară în fiecare an. „Am avut o perioadă de mare resemnare în spate”, spune el. - Am căzut într-o depresie psihică și, sincer, am vrut să renunț. Din fericire, a existat un grup de oameni care nu au fost indiferenți față de soarta mea. M-au mobilizat să acționez, să lupt pentru mine. Desigur, nu a fost fără pierderi. Îmi amintesc cu amar de situațiile în care lista de prieteni și cunoștințe a început să se scurteze. În plus, optimismul meu că SM este o boală mai bună decât o tumoare pe creier a trecut. Când cazi pe stradă sau te clătinești la mers și oamenii cred că ești beat, uită cuvintele pentru a denumi obiecte comune, dacă nu poți alcătui o propoziție sensibilă, faci greșeli de ortografie și greșeli de scriere - începi să te îndoiești. Boala i-a impus lui Paweł un anumit stil de viață. Înainte de a părăsi casa, trebuie să desfășoare activități care să-l înarmeze cu putere pentru tot restul zilei. El încearcă să controleze boala, dar știe exact cine împarte cărțile în acest duo. SM este încă în top - decide când poți lucra și când trebuie să te odihnești, când să mergi la plimbare și când să stai inactiv.

Merită știut

SM în numere

  • Există aproximativ 2,5 milioane de oameni bolnavi în lume, inclusiv aproximativ 500.000 în Europa.
  • SM este cea mai frecventă boală a sistemului nervos central la tineri.
  • SM este diagnosticată între 20 și 40 de ani, dar din ce în ce mai des și la persoanele sub 18 ani și la copii (cei mai tineri diagnosticați cu SM aveau câteva luni).
  • Femeile se îmbolnăvesc mai des: din 10 persoane cu SM 6 sunt femei.
  • Există aproximativ 40 de mii de oameni în Polonia. pacienți cu SM (o persoană bolnavă pentru 1000 de persoane sănătoase).
  • Fiecare a doua persoană într-un scaun cu rotile are SM.
  • În Polonia, aproximativ 75 la sută pacienții se pensionează la mai puțin de 2 ani după ce au fost diagnosticați cu SM.

Dacă nu ar fi fost cei dragi, aș fi renunțat cu mult timp în urmă

Multă vreme, Paweł s-a ascuns de fiul său, Gawel, în vârstă de 16 ani, de care este bolnav. Când slăbea, el a explicat că îl durea coloana vertebrală. Dar băiatul aflase el însuși adevărul. Astăzi are grijă de tatăl ei. Și când Beata, soția lui Paweł, nu este acasă, pregătește mesele și servește ceai. În ciuda multor îndatoriri domestice și puțin bărbătești, Gaweł pune ștacheta sus pentru el însuși. Cea mai bună dovadă este un certificat de ladungă roșie. - Îmi admir soția și fiul - dezvăluie Paweł. - Nu știu dacă aș găsi în mine atâta răbdare și determinare cât au ei. Îngrijirea unei persoane cu dizabilități, adesea dependentă de ceilalți, poate fi supărătoare și împovărătoare. Știu foarte bine că boala le afectează viața. Ei suportă cu răbdare schimbările de dispoziție, suișurile și coborâșurile mele. Pot fi furios, nerăbdător, capricios. Boala ne-a apropiat. Acum suntem mai deschiși unul față de celăl alt, mai curioși de noi înșine decât înainte. Beata mă susține în fiecare moment, este mereu aproape, ceea ce este extrem de valoros. Dacă nu ar fi fost ea, probabil că aș fi renunțat cu mult timp în urmă. Sunt cu dizabilități și deci – într-o oarecare măsură – întreaga familie. În ciuda acestui fapt, rudele mele nu au renunțat la mine. Paweł recunoaște deschis că deseori îi este frică. Mai recent, a fost o teamă de-a dreptul panicată de un scaun cu rotile. Astăzi a fost înlocuită de teama de a pierde vederea care se înrăutățește.

Trebuie să lupți pentru tine și independență în fiecare zi

- Mi-e frică să nu-mi pierd independența cel mai mult - mărturisește el. - Când o persoană nu poate desfășura activități simple și nu se poate descurca, își pierde demnitatea. El este lipsit de intimitate. Este subordonat mediului, voinței, dorințelor sau antipatiilor acestuia. Nu știu cât timp voi merge până voi putea lucra. În întreaga lume civilizată, persoanele cu SM trăiesc ca diabeticii. Ei iau medicamente care întârzie erupțiile ulterioare și sunt independenți. În Polonia suntem pacienți „neprognostici”, adică pacienți în care nu merită să investești bani publici. Nu are rost să ne tratezi, pentru că oricum niciunul dintre noi nu va fi. Lui Paul nu îi este rușine de boala lui. Are capul sus, dar cunoaște oameni care nici măcar nu vor recunoaște SM. „Nu sunt vinovată de boala mea”, spune ea. - S-a întâmplat. Trebuie să accept. Dar este și adevărat că o parte a societății crede că boala este o pedeapsă pentru ceva. Pe măsură ce boala era gravă, păcatele erau mai mari. Este mai bine să nu te ocupi de ei. Nimeni nu o va spune direct, dar prin acțiunile sale dă clar că nu acceptă boala ta sau să fii diferit. Mai bine să te dai înapoi, ca să nu fii nevoit să ajuți. Și totuși este suficient să fie. Fiecare boală incurabilă necesită o privire atentă asupra situației tale. Dacă privești adevărul în ochi, există mai puține dezamăgiri, suferință, durere și frică. Acest lucru îți permite să te pregătești pentru schimbări și limitări, dar mai ales să lupți pentru tine și pentru independență în fiecare zi. Adună-ți forțele pentru a face fiecare zi semnificativă.

Ce este scleroza multiplă?

Este o boală a sistemului nervos central, care constă din creier și măduva spinării. Se dezvoltă atunci când mielina, substanța care înconjoară toată lumea, este deterioratăfibra nervoasa. Într-un organism sănătos, mielina protejează fibrele nervoase și le ajută să transmită informații prin sistemul nervos central. Dacă această husă este deteriorată, informația sosește mai lent, este distorsionată sau transmisia este complet blocată. Denumirea MS - scleroză multiplă (din latină sclerosis multiplex) înseamnă numeroase focare dure care apar în sistemul nervos central. Dezvoltarea bolii nu este influențată în niciun fel de stilul de viață. De asemenea, nu există dovezi sigure că este ereditară, deși studii recente arată că boala este cauzată de o combinație de factori genetici și de mediu. Se mai spune că, cu cât trăim mai departe de ecuator, cu atât este mai mare probabilitatea de a dezvolta SM, ceea ce poate fi confirmat de numărul mare de cazuri din țările scandinave. SM nu este contagioasă. Există trei forme de boală:

  • SM recidivantă-remisiva : simptomele durează zile, săptămâni sau luni și apoi dispar parțial sau complet. O recidivă apare atunci când sistemul imunitar începe să atace mai multe fibre nervoase din creier sau măduva spinării. Inflamația se dezvoltă apoi și, chiar și fără medicamente, dispare treptat. Aceasta se numește remisiune, care poate dura câteva luni sau chiar ani. Aproximativ 20% dintre oameni suferă de această formă de SM. bolnav.
  • SM progresivă secundarăeste diagnosticată atunci când starea nu se ameliorează după o nouă recidivă timp de șase luni. Statistic, 65 la sută Persoanele cu SM recidivantă-remisiva dezvoltă boală secundar progresivă după o medie de 15 ani.
  • SM primar progresivăeste o formă rară a bolii care afectează 10-15% dintre pacienți. bolnavi, de obicei după vârsta de 40 de ani. Diferența este că numai teaca de mielină din măduva spinării este deteriorată. Primul semn este de obicei dificultatea treptată la mers, adesea denumită dificultate la mers. Totuși, acest lucru nu înseamnă că nu pot apărea alte afecțiuni.

Cum să recunoașteți o boală?

Nu se îmbolnăvesc două persoane în același mod. Nu toate afecțiunile apar întotdeauna. Cel mai des observat:

  • probleme senzoriale: amorțeală, furnicături sau furnicături la mâini și picioare,
  • probleme de vedere: vedere încețoșată sau dublă, pierderea temporară a capacității de a vedea într-un ochi din cauza nevritei optice,
  • oboseală: un sentiment copleșitor de neputință care face aproape imposibilă orice activitate fizică sau mentală,
  • amețeli și dureri de cap,
  • pierderea forței și a dexterității musculare, probleme cu echilibrul și coordonarea mișcărilor, rigiditate,tensiune și contracții în anumite grupe musculare,
  • probleme ale intestinului și vezicii urinare: incontinență urinară și constipație,
  • probleme cognitive: dificultăți de învățare, concentrarea pe text, uitarea, de exemplu, de nume,
  • probleme de vorbire: terminații de cuvinte rupte, discurs scandat.

Terapia ameliorează cursul bolii

Nu există medicamente care să trateze eficient SM. Cu toate acestea, există acelea care inhibă semnificativ progresul bolii. Acestea sunt medicamente imunomodulatoare. Sarcina lor este de a modifica activitatea sistemului imunitar. O astfel de terapie reduce semnificativ numărul de exacerbări ale bolii. Administrarea de medicamente imunomodulatoare este considerată a fi standardul de aur în tratamentul SM, deoarece tratamentul precoce permite pacienților să trăiască normal. Din păcate, nu toți pacienții din Polonia au acces la tratament modern. Pentru a avea o șansă de rambursare a tratamentului cu interferon, pacientul trebuie să îndeplinească anumite criterii, estimate prin puncte stabilite de Fondul Național de Sănătate. Aceste criterii sunt: ​​vârsta, durata bolii, numărul de recăderi până în prezent, tipul de simptome. În prezent, doar aproximativ 8 la sută. printre toți pacienții cu SM din Polonia, acesta este acoperit de un tratament imunomodulator, rambursat de Fondul Național de Sănătate. În majoritatea țărilor Uniunii Europene, tratamentul este acordat la aproximativ 30% dintre pacienți, iar în SUA - aproximativ 45%. Polonia se află pe ultimul loc în rândul țărilor europene în ceea ce privește accesul la terapie.

„Zdrowie” lunar

Categorie:

Altele