Raportul „Living with Multiple Sclerosis: The Carer's Perspective” arată impactul îngrijirii pe termen lung pentru persoanele cu SM asupra celor dragi și este primul astfel de document care analizează situația îngrijitorilor pacienților cu SM. Raportul a fost creat datorită cooperării cu principalele organizații de îngrijire IACO (International Alliance of Carer Organizations) și Eurocarers.
Raportul „Living with Multiple Sclerosis (MS) - the carer's perspective” a fost pregătit pentru a compara experiențele a 1.050 de îngrijitori ai persoanelor cu SM în vârstă de 18 ani și peste, în șapte țări: Statele Unite ale Americii, Canada, Regatul Unit, Franța , Germania, Italia și Spania.
Datele conținute de acestea s-au bazat pe un sondaj online. Sondajul a adresat 32 de întrebări concentrându-se pe trei probleme principale: informații despre îngrijitorii și persoanele cu SM, impactul îngrijirii asupra vieții rudelor și soluții la provocările legate de îngrijirea persoanelor cu SM.
Pe baza rezultatelor sondajului, s-a constatat că aproape jumătate (48%) dintre respondenți au devenit îngrijitorii unei persoane care suferă de SM sub vârsta de 35 de ani, iar aproape o treime dintre ei s-au ocupat de astfel de o persoană de cel puțin 11 ani sau mai mult. Alte rezultate la fel de importante ale sondajului asupra îngrijitorilor sunt următoarele:
- 43% dintre respondenți au recunoscut că îngrijirea acordată are un impact semnificativ asupra sănătății lor emoționale/mintale, iar la 28% dintre respondenți le afectează sănătatea fizică.
- 34% dintre respondenți au răspuns că îngrijirea unei persoane cu SM are un impact semnificativ asupra situației sale financiare, mai mult de o treime dintre respondenți (36%) și-au părăsit locul de muncă din acest motiv; din acest grup, 84% dintre îngrijitori au spus că îngrijirea unei persoane cu SM le afectează munca și cariera.
- Doar 15% dintre îngrijitorii care au participat la studiu au contactat alți îngrijitori sau organizații de pacienți pentru ajutor în îndatoririle lor zilnice.
Raportul dovedește că SM este o boală atât pentru pacienți, cât și pentru îngrijitori. SM modifică semnificativ situația de viață a rudelor pacientului, arătând în același timp amploarea nevoilor sociale și de sănătate nesatisfăcute.
- SM poate fi o boală devastatoare atât pentru pacienți, cât și pentru îngrijitorii lor, care își asumă din ce în ce mai multe responsabilități pe măsură ce se îngrijesc de anii bolnavi pe măsură ce boala progresează. Îngrijirea unei persoane cu SM poate avea un impact profundprivind sănătatea fizică și emoțională, situația financiară și profesională a îngrijitorului, a declarat Nadine Henningsen, președintele IACO. - Nu este surprinzător că rezultatele acestui studiu confirmă faptul că un număr mare de tineri devin îngrijitori - adesea în perioada de conturare a propriului drum de viață.
Raportul include, de asemenea, recomandări pentru schimbări care ar putea îmbunătăți situația îngrijitorilor persoanelor cu SM. Potrivit autorilor documentului, acesta urmează să fie un punct de plecare pentru o discuție despre posibilitatea de a sprijini îngrijitorii a căror voce nu s-a auzit atât de mult. De asemenea, este menit să încurajeze comunitatea SM să caute în mod activ soluții care să ofere mai mult ajutor atât persoanelor cu scleroză multiplă, cât și îngrijitorilor acestora.
Premiera globală a rezultatelor sondajului sponsorizat de Merck a avut loc la cel de-al 34-lea Congres al Comitetului European pentru Tratament și Cercetare în Scleroza Multiplă (ECTRIMS) de la Berlin.
Documentar despre relația dintre SM și emoții
Ca parte a campaniei MSInsideOut pentru o mai bună înțelegere a SM, a fost produs un documentar numit „Seeing MS from the Inside Out”. Artiștii și reprezentanții comunității SM au lucrat împreună la material. Acesta este primul astfel de document care arată o interpretare artistică a experiențelor persoanelor afectate de SM, fie că este vorba despre bolnav, îngrijitor sau medic.
Documentarul „Seeing MS from the Inside Out” a fost produs de Shift.ms - o rețea socială care asociază oamenii cu MS și Merck. Documentul conține trei povești: Maria Florencii, o femeie care locuiește în Argentina cu SM, Jon Strum, un îngrijitor din Statele Unite, și un medic italian, Dr. Luigi Lavorgna. Fiecare dintre acești oameni este însoțit de un artist vizual local care, printr-o interpretare emoțională, fără cuvinte, își spune poveștile, reflectând natura adesea dificil de explicat a SM.
- În conformitate cu misiunea mai largă a Shift.ms, acest videoclip prezintă povești individuale într-un mod unic și inovator pentru comunitatea SM. Este, de asemenea, o privire mai profundă asupra aspectelor SM care nu au fost discutate pe larg până acum, precum și o interpretare a nevoilor nesatisfăcute ale persoanelor afectate de boală prin artă, a declarat George Pepper, co-fondator și președinte Shift.ms. . - Prezentând aceste povești unui public mai larg, vom putea atrage atenția asupra problemelor încă existente, vom putea deschide calea dialogului și vom crește gradul de conștientizare a SM în societate.
versiune de documentLimba engleză a fost prezentată pentru prima dată la cel de-al 34-lea Congres al Comitetului European pentru Tratament și Cercetare în Scleroza Multiplă (ECTRIMS) de la Berlin.