Sănătatea este unul dintre cele mai importante ingrediente ale fericirii. O boală incurabilă sau severă, cum ar fi o dizabilitate, este asociată cu o tragedie. Preferăm să nu credem că ne poate întâlni. Cu toate acestea, în fiecare zi, unii oameni aud cuvinte de la un medic care sună ca o propoziție nedreaptă. Cum să trăiești cu ea?
Șoc, groază, disperare, furie, neîncredere. Aceasta este, în general, prima reacție a unui pacient când află că a fost diagnosticat, de exemplu, cu o tumoare malignă, scleroză multiplă sau că este infectat cu HIV.
Nimeni nu este pregătit pentru o boală gravă
Marta plănuia o vacanță minunată în străinătate când a aflat de la un medic că trebuie să repete analizele. Rezultatul a fost din nou același: cancer pulmonar. Prima ei reacție a fost uimire: oare o va obține? La urma urmei, nu a fumat de mulți ani, duce un stil de viață atât de sănătos! Aerobic, piscină, gimnastică zilnică… „Eram furioasă că nu s-a întâmplat nimic din vacanța mea”, își amintește ea. - Am crezut că nu trebuie să se întâmple cuiva ca mine, așa că am repetat analizele, am fost la diferiți medici. Dar, din păcate, rezultatul a fost tot același. Uneori este nevoie de multe săptămâni pentru ca pacientul și rudele lui să devină conștienți de boală și de consecințele acesteia. Unele dintre ele nu ajung până la capăt.
Psihicul și boala - tabu morții
Este greu să vorbim despre boală și, în plus, familia, și uneori medicii, se simt obligați să se consoleze cu orice preț, chiar și să ascundă adevărul. Leszek și soția sa i-au ascuns fiului lor că acesta era pe moarte de leucemie. Dar el a fost cel care a spus cu o lună înainte de moarte: - Știu că va fi în curând, am auzit ce spun asistentele. De ce ai mințit? Tata se simțea rușinat și îngrozit. A crezut că micuțul nu suportă adevărul, așa că s-a simțit neputincios, pierdut. În plus, de unde ar fi trebuit să știe cum să se descurce cu boala gravă a fiului său? - În cultura noastră, am încălcat deja tabuul nașterii, dar tabuul morții este încă în vigoare. Recunoașterea existenței sale înseamnă un eșec pentru mulți – spune prof. Jacek Łuczak, președintele Consiliului Național pentru Îngrijiri Paliative și Hospice. - Considerăm bunăstarea, tinerețea și succesele ca fiind naturale, prin urmare vestea unei boli periculoase încurcă de obicei sistemul nostru de valori și provoacă un șoc.
Psihicul și boala gravă - onestitate și adevăr importante
Atât bolnavii, cât și rudele lor au nevoie de ele și, potrivit specialiștilor, o tolerează mult mai bine decât să se prefacă că nimic nu este în neregulă. Acest comportament creează o durere suplimentară și vă împiedică să vorbiți sincer despre ceea ce contează cel mai mult. În loc să întrebi „S-a diminuat durerea?”, „Ai febră?” cel bolnav preferă să audă: „Cum te simți?”, „Pot să fac ceva pentru tine?”, „Cum vrei să fii tratat?”, „Vrei să cunoști fazele bolii, metode de analgezic?" Apoi se deschide, își pune întrebări. Majoritatea pacienților ar prefera să moară acasă, pentru că în spital se simt anonimi, lipsiți de individualitate și de alegere. - Nimeni, nici măcar cea mai apropiată familie și un medic, nu poate decide pentru un bolnav dacă și când urmează să afle tot adevărul. Din păcate, aude adesea păreri incomplete, răspunsuri superficiale la întrebări – spune prof. Łuczak. - Mințit, nu va avea timp să-și ia rămas bun de la rude, să se ocupe de chestiuni religioase și de moștenire. Chiar dacă are puțin timp în față, îl poate petrece cât mai bine. Fiți alături de cei dragi, simțiți-le dragostea, vorbiți despre lucruri care au rămas nespuse, gustați micile plăceri. Acest lucru este foarte important.
întrebări fără răspuns
Medicii aud adesea această întrebare, mai des rudele și prietenii pacienților. Și totuși nu există răspuns la ele, pentru că nenorocirea ne afectează fără motiv și fără vina nimănui. - De sute de ori m-am întrebat: de ce eu? Maria nu a înțeles cum ar putea să facă SM. „Mă gândeam la un scaun cu rotile pe care urmează să aterizez și mi s-a făcut rău. Eu, un vulcan de energie! Am acuzat medici incompetenți, mâncare otrăvită, vene de apă, am întrebat rude despre bolile din familia mea, cursul sarcinii mamei…
- Nu am putut înțelege de ce boli precum leucemia afectează copiii - își amintește Leszek. „Am urmărit durerea fiului meu și am blestemat lumea, pe Dumnezeu și pe mine pentru că am transmis copilului gene slabe. Căutam un leac minune. Până când mi-am dat seama că nu va face nimic pentru el sau pentru mine.
- Rareori suportăm adversitatea într-o manieră stoică, recunoaște Agnieszka Wójcik, kinetoterapeut de la Hospiceul de Oncologie din Varșovia. - Cei care sunt sprijiniți în boală de cei dragi sunt norocoși în nenorocire. Prezența și conversația sinceră sunt la fel de importante ca îngrijirea profesională și ajutorul practic. De asemenea, este important să faceți schimb de experiență cu alți pacienți.
Anxietate și anxietate
Cu o boală severă, progresivă, trebuie să fii pregătit pentru fluctuații constante ale stării de bine și schimbări de dispoziție. Mediul ar trebui să se poată adapta la ele. - O boală severă, mai ales fără șanse de recuperare, este o povară psihologică uriașă - spune BożenaWinch, un psihoterapeut specializat în lucrul cu pacienții cu boli terminale și cu familiile acestora. - Tratamentul este asociat nu numai cu afecțiuni și stres spitalicesc, ci și cu modificări nefavorabile ale aspectului, pierderea forței și neputința. Mulți pacienți au acces limitat la facilități specializate, mulți nu își pot permite medicamente și îngrijire profesională.
Suferința, oboseala, mai puțină atractivitate și limitările provoacă multă anxietate. După șoc vine o cădere, frica de recidivă, durere, dizabilitate, pierderea dreptului de a lua decizii despre sine, fiind o povară pentru ceilalți. Bolnavii sunt îngrijorați de situația financiară a familiilor lor sau le este frică de cum se vor descurca. Mulți suferă de indiferență și singurătate.
Test de imunitate și afecțiune
Chiar și pentru credincioși, boala unei persoane dragi este un test greu. Trebuie să dai dovadă de cordialitate în fiecare zi și, pe lângă povara îndatoririlor suplimentare, să suporti depresia sau agresiunea unui bolnav care, în timp ce suferă, uneori îi rănește pe alții fără să știe. Este bine dacă cei dragi o înțeleg. - Îi sfătuiesc pe bolnavi și pe familiile lor să-și recunoască propriile sentimente, inclusiv pe cele negative, și să nu ezite să caute sprijin - spune Bożena Winch. - De multe ori le este rușine de asta. Eu spun: este normal să nu faci față, este normal să simți furie, disperare, teamă că nu știi cum arată moartea.
Oamenii de multe ori nu realizează cât de multe se pot face pentru ca pacientul să moară cu demnitate. Prezența unei asistente calificate și a da mai multe pastile este uneori mai puțin decât a vorbi, a-ți asculta amintirile și a te ține de mână. - În loc să înșelați împreună și să vă cufundați în disperare, puteți oferi pacientului posibilitatea de a alege cum și cu cine dorește să petreacă timpul care i-a mai rămas - spune Agnieszka Wójcik. - Când cineva decide să lupte pentru viața lor sau să-i îmbunătățească calitatea, are sens din nou. Pentru unii, contactele cu alți bolnavi, cu clerul și uneori cu trecutul sunt de ajutor. Unii își descoperă abilitățile creative și lasă în urmă opere de artă frumoase, mărturisiri scrise sau înregistrate.
Șansă pentru o descoperire
O astfel de schimbare în bine este posibilă atunci când o persoană își acceptă boala. - Nu are nimic de-a face cu demisia - crede prof. Łuczak. - Numai consimțământul la adevăr permite pacientului să vadă aspectele pozitive ale situației. Pentru Marta, recunoscând în sinea ei: bine, am cancer, a devenit o descoperire. Ea și-a întrebat imediat: pot face ceva în privința asta? Și s-a dovedit că este. A devenit interesată de boală, metode de tratament, a contactat diverși medici și oameni care au avut experiențe similare. Datorită lor ea a crezut că meritălupta pentru viață și că această luptă poate fi câștigată.
Maria a încetat să mai vorbească despre sinucidere pentru că a aflat că într-un scaun cu rotile era încă iubită de fiicele ei și, ca și înainte, putea duce o viață socială. Ea crede că oamenii sănătoși se bucură rareori de moment, de fiecare lucru mic, dar știe deja că nici un minut nu trebuie pierdut. - Viața nu își pierde sensul, nici măcar pentru bolnavii terminali și persoanele cu dizabilități, atâta timp cât știu să iubească - spune Bożena Winch. - Dacă suntem capabili să dăruim și să primim iubire, putem continua să ne bucurăm de fiecare moment și să trăim din plin. Putem fi în continuare fericiți.
„Zdrowie” lunar