Ola lucrează ca specialist în transport într-o corporație, în weekend își ajută soțul în conducerea afacerii sale, pe lângă faptul că este make-up artist, își dedică timpul liber copiilor și familiei. Trăiește foarte intens, se mută acum și, așa cum spune ea însăși, nu are timp să se gândească la boala ei.
Cum ai început să te întrebi dacă este ceva în neregulă cu tine?
În al treilea an de studii de inginerie, stomacul meu a început să-mi tachineze. Era o durere abdominală paroxistică, nu am reușit să o controlez cu niciun medicament. A fost o durere pe care acum o pot compara cu ușurință cu nașterea. Țipam, plângeam de durere. De obicei, aceste afecțiuni durau o jumătate de zi, apoi treceau, îmi dădeau o pauză pentru un timp și apoi reveneau din nou. M-a făcut să cred că ceva nu era în regulă.
Nu ați mai avut simptome abdominale înainte?
În copilărie, am avut întotdeauna probleme cu intestinul, la început am crezut că este sindromul colonului iritabil, așa că am fost atent la alimentație. Totuși, ceea ce a început să se întâmple în facultate a fost concret. După al treilea an de studii, îmi doream să-mi găsesc un loc de muncă part-time. M-am dus la o firmă pentru o zi de probă și apoi m-am dus atât de mult încât mi-a fost teamă că nu voi ajunge acasă.
A doua zi am fost la gastroenterologul meu, care ma indruma de aproximativ 10 ani din cauza unei intolerante la lactoza diagnosticata anterior. Mi-a făcut o ecografie, apoi a spus că probabil că era ceva în neregulă cu intestinul meu și m-a băgat într-o secție la spital. Acolo am făcut gastroscopie, colonoscopie, enterografie și toate analizele de sânge. Atunci s-a dovedit că era boala Crohn.
V-au vorbit medicii despre această boală, șanse, posibilități?
În general, se părea că medicii mi-au făcut doar un diagnostic și am primit informații că nu voi fi tratat cu cele mai puternice medicamente de la început, adică imunosupresie și steroizi, dar vom începe doar cu așa -a sunat sulfasalazina, sau medicamente mai slabe, și vom vedea cum răspund la ele.
Ați mai auzit de această boală?
Nu știam ce fel de boală este. Nu mi-am dat seama că e grav. Amintesc,doar una dintre asistente mi-a spus că viața mea se va schimba foarte mult de acum înainte. Si asta e. Asta a fost tot, am fost instruit să mă înscriu la o clinică de gastroenterologie, să-mi controlez boala, să iau medicamente și apoi am fost externată acasă.
Căutați informații despre boala dumneavoastră pe internet?
Neștiind nimic despre această boală, desigur, am început să caut pe Internet, unde este descrisă în cel mai rău mod posibil. Acum știu că această boală poate fi de severitate diferită. În cazul meu, boala este de obicei ușoară, iar ceea ce am citit despre ea m-a făcut apoi să stau două săptămâni în pat, dar să plâng.
Care secțiune a tractului gastrointestinal este afectată de boală în cazul dvs.
Am o problemă cu ileonul.
Cum ați luat, mutat și mers mai departe?
De fapt, bunica mi-a dat cea mai mare lovitură când stăteam acasă și plângeam. Bunica a venit și a spus: „Deja ai plâns, acum trebuie să te apuci, trebuie să mergi mai departe.”
Sprijinul este întotdeauna important, mai ales în astfel de momente avem nevoie de cineva care să ne fie aproape…
Da, dă multe aici, mai ales în faza de exacerbare. De asemenea, primesc un sprijin extraordinar de la soțul meu și de la părinți, pentru care sunt foarte recunoscător. Într-o exacerbare, când nu am putut să lucrez pentru că nu am fost de la serviciu de aproape două luni, familia mea nu s-a plâns niciodată că era mai rău și mergeau mereu cu mine la spitale.
Aceste exacerbări se manifestă?
În primul rând, nu știu niciodată când vor apărea. De vreo 8 ani am avut de fapt două episoade de exacerbare. Am reușit să-l depășesc singur pe primul fără măsuri invazive. Am noroc ca am o forma usoara a acestei boli, in cazul meu se manifesta prin dureri abdominale si varsaturi. Din fericire, nu am avut niciodată o formă diareică ca celel alte.
Cât a durat?
2 luni.
Au fost două luni de durere neîntreruptă?
Nu, m-a durut alternativ, din fericire mi-a oferit momente de liniște.
Și a doua exacerbare?
A doua exacerbare a fost după sarcină, a fost atât de puternică încât a trebuit să trec la steroizi, pe care îi luam de aproape un an. Din fericire, au reușit să-i calmeze cu steroizi destul de blânzi. Am primit Entocort.
Ați avut reacții adverse după medicamente?
Da, am avut probleme în a adormi.
Sunteți după nașterea copilului dvs. Au fost vreunulcontraindicații pentru a rămâne însărcinată sau a pune în pericol dumneavoastră sau copilul dumneavoastră?
Nu au existat contraindicații pentru planificarea sarcinii. Am rămas însărcinată în remisie, a fost o decizie deliberată, eu și soțul meu știam că este un moment bun să facem un copil. Am avut o sarcină cu risc crescut care nu a fost direct legată de boala Crohn. Au existat și complicații la naștere, pentru că în Polonia, medicii ginecologi insistă că ea naște natural, în timp ce medicii gastrologi spun că este mai sigur ca mama să facă o cezariană.
Există o lacrimă - pe cine să asculte?
Da, a fost greu. Din fericire, am un gastroenterolog de încredere în care am încredere și am decis să fac o operație cezariană.
Această boală este ereditară?
Din fericire, nu este.
Ați menționat dietă. Există recomandări alimentare de sus în jos pentru această boală, dar ar trebui să verificați singur ce este permis și ce nu?
De fapt, există un determinant general al unei diete, dar nu a funcționat pentru mine. Am mulți prieteni cu această boală, i-am întâlnit pe diverse forumuri, au eliminat și diverse produse prin încercare și eroare.
Și ce produse vă fac cel mai mult rău?
Cu siguranță carne. Îmi provoacă inflamație. De asemenea, lapte.
Deci dieta este foarte limitată. Cum te descurci cu asta?
M-am obișnuit deja. Trebuie să iau medicamente în anumite momente, trebuie să fiu atent la alimentație, dar nu mă simt foarte limitat. Duc o viață foarte ocupată, poate mai mult decât oamenii care sunt perfect sănătoși.
Așa că este posibil să trăiești cu asta. Aveți acum exacerbări frecvente?
Acum nu am probleme decât dacă renunț la dieta mea - atunci trebuie să o suport. În plus, nu este rău.
Boala nu v-a acaparat viața?
Nu, dar a trebuit să mă conformez. Dar nu este nimic mai important pentru mine decât să iau micul dejun, pentru că trebuie să iau medicamente. De asemenea, trebuie să-mi pregătesc singur mesele pentru serviciu, pentru că nu pot, la fel ca colegii, să comand mâncare gata preparată. Dar asta e ok pentru mine.
Ce ați dori să le spuneți persoanelor care tocmai au auzit diagnosticul?
În primul rând, prin interviul nostru, am vrut să arăt că este posibil să trăiești cu această boală. De asemenea, este important să nu citiți informațiile de pe Internet, deoarece sunt înfricoșătoare. Va recomand sa cereti sfaturi de la persoane care sunt bolnave de ceva vreme, sa cautati specialisti buni. De asemenea, folosesc ierburi și diverse suplimente care mă ajută. Un alt lucru este reducerea stresului, pentru că, la rândul său, estepoate agrava simptomele bolii.
Ați găsit sprijin de la oameni care trăiesc și ei cu această boală. Cum le-ați găsit?
Am găsit acești oameni pe forumuri în timp ce căutam răspunsuri la întrebările mele. Facem schimb de informații tot timpul, ne întâlnim și ne ajutăm reciproc. Din păcate, puțini oameni recunosc că trăiesc cu această boală și sunt din ce în ce mai mulți dintre ei. Cu toate acestea, este important să informezi despre faptul că ești bolnav, cred că este mai ușor pentru ceilalți să înțeleagă cu ce te lupți.
Autor
Marcelina DzięciołowskaEditor de mulți ani asociat cu industria medicală. Este specializat în sănătate și stil de viață activ. O pasiune privată pentru psihologie o inspiră să abordeze subiecte dificile în acest domeniu. Autor al unei serii de interviuri în domeniul psiho-oncologiei, al căror scop este conștientizarea și spargerea stereotipurilor despre cancer. Consideră că atitudinea mentală potrivită poate face minuni, de aceea promovează cunoștințele profesionale pe baza consultărilor cu specialiști.