Există un astfel de medicament, dar nu pentru toată lumea. Un an de tratament cu medicamentul utilizat în tratamentul sclerozei multiple (SM) primară progresivă costă 200.000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, un tânăr avocat din Varșovia, care suferă de SM, luptă pentru ca medicamentul să fie inclus în lista de rambursare.
„Fie e beat, fie…”
„… ia ceva mai puternic, sau e bolnav” – se întrebau părinții lui Wiktor, privind mersul instabil al fiului lor. Era 1999, examenele finale se apropiau, iar picioarele lui Wiktor erau atât de slabe încât pierdea echilibrul lui din ce în ce mai des.totuși, nu existau nici droguri, nici alcool.. Imaginea RMN a arătat în creierul lui Wiktor (mai exact în cerebel) - 5 focare de inflamație caracteristice sclerozei multiple (SM), localizate în locuri responsabile de coordonarea corectă a picioarelor și starea mușchilor.
- Am auzit că am SM progresivă primară și am luat-o indiferent - spune Wiktor. - Știam atât de multe că este un fel de boală neurologică, dar nu aveam niciun interes atunci. M-am gândit atunci: pentru ce? La urma urmei, aș putea face tot ce am făcut până acum. A fost mai rău doar cu alergatul. Dar niciodată nu mi-a plăcut să alerg, așa că - un pic păcat. În plus, mă uitam la mama, care are și SM și m-am gândit: are 100 de milioane de focare inflamatorii în creier și merge normal, bănuiesc că sunt cumva „mai puțin bolnavă”?
Când corpul se autodistruge
Scleroza multiplă (SM, din latină sclerosis multiplex) este o boală neurologică cronică, autoimună, în care celulele sistemului imunitar atacă propriile structuri ale sistemului nervos și distrug învelișurile de mielină ale nervilor. Ca urmare, structura și funcția nervilor înșiși sunt deteriorate. Deoarece inflamația apare în locuri diferite, SM prezintă simptome clinice diferite în momente diferite.
Majoritatea pacienților au așa-numitele SM recidivantă-remisiva, care se caracterizează prin perioade de exacerbare (cu severitate variabilă, variind de la uşoară până la imposibilitatea de a merge) şi remisie, când boala a dispărut parţial sau complet. După fiecare exacerbare, pacientul devine din ce în ce mai invalid. După câțiva ani, recăderile slăbesc, dar pacientul nu mai este în staresa functioneze independent. Această a doua etapă a bolii este cunoscută ca: boală progresivă secundară.
Al treilea tip de SM este cel de care suferă Wiktor: progresiv primar. Termenul înseamnă că pacienții nu au recidive, dar dezvoltă imediat simptome neurologice care se agravează în timp și duc la dizabilitate. Potrivit specialiștilor, este cea mai gravă formă de SM, deoarece este foarte greu de tratat.
De la baston la cărucior
În primii ani de studii la Facultatea de Drept și Administrație a Universității din Varșovia, Wiktor și-a făcut drum uluitor, dar încă pe picioare. - Medicii mi-au spus că trebuie să mă vindec pentru a nu mai apărea focare de inflamație. Așa că am început să iau interferoni și steroizi – spune Wiktor.
În 2003, Wiktor a călătorit și în Elveția pentru a lua acolo 1 doză de mitoxantronă, ceea ce a prevenit dezvoltarea SM în stadiile inițiale ale bolii. De ce 1 doza? - Pentru ca acest medicament se ia o singura data in viata. Reintervenția ar putea duce la deces - explică Wiktor.
„Tratamentul elvețian” a adus rezultate atât de bune încât Wiktor aproape că a uitat timp de 5 ani că are SM. Cu toate acestea, când boala a revenit după perioada de „adormință”, a început să anexeze organismul lui Wiktor într-un ritm din ce în ce mai rapid. Nu au existat noi focare de inflamație, dar cele vechi au început să facă din ce în ce mai multe „ravagii”. Noile medicamente și tratamente, inclusiv implantarea de trei ori de celule stem, nu au funcționat. Wiktor nu se mai putea mișca singur. Echipamentul auxiliar care l-a sprijinit s-a schimbat rapid în tot mai stabil.
- Mai întâi am folosit un baston, apoi un premergător - un premergător, iar când am primit zona zoster și fiecare mișcare a provocat durere, nu am avut de ales decât să trec pe un scaun cu rotile - spune Wiktor și… întrerupe amintiri pentru o clipă… - Poți aștepta o clipă? - întreabă - Vom vorbi mai departe într-o clipă, trebuie doar să mă deplasez din scaunul cu rotile în pat. Obosesc repede… - avertizează Wiktor.
Când treceți la un scaun cu rotile …
Wiktor are 38 de ani. A trecut pe un scaun cu rotile în urmă cu 6 ani, dar nu peste noapte. Nu a fost traumatizat de bruscarea acestei schimbări, pentru că s-a petrecut treptat. În prezent, Wiktor folosește un scaun cu rotile semiactiv. - Mâinile mele sunt prea slabe pentru un scaun cu rotile complet activ. Nu aș putea merge singur pe el. Cel pe care îl am este adaptat exact abilităților mele. De exemplu, are un spătar mai în alt. Acest lucru este important pentru că nu-mi pot păstra echilibrul. Dacă nu ar fi fost spătarul mai în alt, aș fi căzut repede de pe scaunul cu rotile - explică Wiktor.
Pentru a-ți menține mușchii la maximpentru starea lui SM, Wiktor face exerciții în fiecare zi. De luni până vineri cu un kinetoterapeut, și singur în weekend. Exercițiile fizice îl ajută, de asemenea, să reducă numărul contracțiilor musculare spastice. La fel ca… - Bine, o să mărturisesc: fumez țigări. Nicotina relaxează mușchii. Doar tu știi, pentru cineva care este într-un scaun cu rotile, „a merge după o țeavă” este o întreagă operațiune logistică, la fel ca multe alte activități, de obicei simple, de zi cu zi - râde Wiktor.
Wiktor are un reflex prensil în mâini (dimineața, „când începe” puțin mai slab), așa că se poate descurca singur cu mâncarea, deși – cum glumește – ceaiul turnat până la refuz într-un cana grea va fi turnată cu siguranță. Pentru spălat are nevoie de ajutor: un kinetoterapeut sau iubita lui, care de multe ori doar face curățenie cu el. Wiktor nu are probleme cu vezica neurogenă, așa că nu folosește un cateter. În toaletă, cineva trebuie să-l ajute să se schimbe la toaletă. Noaptea, pentru a nu-și trezi partenerul, ea folosește pur și simplu „rața”.
- La fel pentru întâlnirile cu prietenii, dintr-o dată nu voi mai sări afară - spune Wiktor. - Pentru că mai întâi trebuie să găsesc un loc adaptat nevoilor persoanelor cu dizabilități, apoi cineva care să mă ducă acolo și să mă aducă acolo, pentru că nu pot conduce mașina singură. Trebuie să mă bagi în mașină, să pui centurile de siguranță, apoi să mă lași jos – spune Wiktor.
Chiar și „călătoria la cinema” obișnuită este o problemă. - Nu vreau să stau în această zonă specială pentru „utilizatorii de scaune rulante” chiar în fața ecranului, pentru că nu văd exact și mă doare coloana vertebrală din cauza rupturii capului. Așa că caut un loc puțin mai departe, dar în lateral, ca să nu am probleme cu plecarea când am chef să merg la toaletă, de exemplu, spune Wiktor.
Probleme de mobilitate ale avocatului
Dacă Polonia ar avea o temperatură non-stop de 25 de grade C, Wiktor ar funcționa cel mai bine. Acest lucru se datorează faptului că în acest grup există persoane cu SM ale căror organisme reacționează violent la schimbările de vreme, inclusiv de temperatură. Italia, Spania, sudul Franței - acestea sunt regiuni ale Europei unde MS este aproape absentă. Este favorizată de căldură și soare, care determină organismul să producă mai multă vitamina D, benefică pentru SM.Wiktor ar vizita mai des aceste zone, și poate chiar se mută permanent, dar obstacolul este: logistica (din nou!), costuri mari de călătorie , precum și situația familială și profesională. Wiktor în Polonia este păstrat de dragoste, o fiică iubită de 5 ani, care încă nu înțelege de ce „Tata are picioarele bolnave” și munca profesionistă.
Wiktor Czeszejko-Sochacki este avocat. SM nu l-a împiedicat să absolve Universitatea din Varșovia și să obțină diplome de drept francez și europeanși drept comercial internațional la Universitatea Paris II Panthéon - Assas, unde și-a obținut doctoratul în drept. Este specializat în drept civil, comercial, faliment, drept de autor, mass-media, internet și străini.
Wiktor conduce propria firmă de avocatură și cooperează cu alții, deși, cu boala lui, este o altă provocare logistică. În primul rând, pentru că avocații se ocupă de majoritatea cazurilor întâlnind clienții în persoană, adesea în afara biroului, la sediul clientului sau în afara orașului. Wiktor nu este mobil, așa că adesea nu se poate adapta acestor cerințe.
- În plus, nu aș putea lucra 7-8 ore singur într-un birou. Trebuie să ies din cărucior din când în când, să mă întind sau doar să folosesc toaleta. Așa că lucrez în principal acasă – explică Wiktor. Planificarea meticuloasă a zilei îi permite, de asemenea, să se implice în activități sociale. Și un lucru este deosebit de important pentru Wiktor. Este vorba despre…
… un medicament care ar putea salva 5.000 de oameni de SM
Wiktor este norocos. A luat deja (prin picurare) 3 din 4 doze de ocrelizumab. Aceasta se numește un anticorp monoclonal care se leagă de o proteină de pe suprafața limfocitelor B și le împiedică să distrugă mielina nervoasă.
Ocrelizumab este utilizat în tratamentul SM: primar progresiv și remisiv recidivant. Cu toate acestea, nu toți pacienții își permit acest medicament. Tratamentul anual costă 200.000 PLN.
Wiktor sprijină organizațiile neguvernamentale care lucrează pentru persoanele care suferă de scleroză multiplă, în opinia Ministerului Sănătății că ar trebui să includă ocrelizumab pe lista medicamentelor rambursate. Au căutat împreună sprijinul Avocatului Poporului pentru Drepturile Pacienților, au trimis contestații la minister semnate de mii de pacienți și au existat mai multe întrebări parlamentare cu privire la rambursarea medicamentelor – până acum fără rezultat. Ministrul încă ezită și anunțul următoarei liste de rambursare va veni în curând.
- Domnule ministru, medicamentul este scump, dar nu îngrozitor. Până la urmă, costul anual al vieții de la bugetul de stat este mai mare pentru 5.000 de persoane care au devenit invalide din cauza SM, nu pot lucra și trebuie să folosească ajutoarele sociale. Mai ales că SM afectează în principal tinerii, cu vârste cuprinse între 20 și 40 de ani, în așa-zisa producție, activă profesional și umplerea bugetului de stat cu impozitele lor. Domnule ministru, una dintre semnăturile dvs. poate scuti cheltuielile statului și poate oferi mai multor mii de oameni o șansă pentru sănătate și viață normală - apelează Wiktor.
Magdalena GajdaUn specialist în boala obezității și discriminarea obezității a persoanelor cu boli. Președinte al Fundației pentru Persoanele cu Obezitate OD-WAGA,Ombudsmanul social pentru drepturile persoanelor cu obezitate din Polonia și un reprezentant al Poloniei în Coaliția europeană pentru persoanele care trăiesc cu obezitate. De profesie - jurnalist specializat în probleme de sănătate, precum și specialist în PR, comunicare socială, storytelling și CSR. In privat - este obeza inca din copilarie, dupa operatia bariatrica in 2010. Greutate initiala - 136 kg, greutate actuala - 78 kg.