Cu cât se lipește mai mult noroi de aripi, bare de protecție și laterale, cu atât mai bine. Acesta este un semn că mașina puternică cu roți în alte tocmai a terminat un alt raliu off-road. Între bulgări de nisip, ace de pin și frunze amestecate cu apă - autocolant. Este murdar, dar poți vedea o siluetă într-un scaun cu rotile urcând la deal. Și inscripția: FĂRĂ BARRIERE. Pentru că nu există bariere pentru un membru al echipei de off-road, Aneta Olkowska, care suferă de atrofie musculară spinală (SMA).

O zi la „viteză mare”

Aneta își începe ziua la 6:45. Durează aproximativ 1,5 ore să te ridici din pat, să te speli, să te îmbraci, să mănânci primul mic dejun și să-ți pregătești al doilea mic dejun. De patru ori pe săptămână, la ora 8:30, la Aneta ajunge un taxi sau o mașină de la transportul Varșovia pentru persoane cu dizabilități. O duc să lucreze la Fundația AKTYWIZACJA.

Ziua de muncă a Anetei - expert în consultanță de personal, plenipotențiar al consiliului de administrație al fundației pentru discriminare și mobbing, consilier de carieră, psiholog, formator în domeniul adaptării locurilor de muncă la nevoile persoanelor cu dizabilități - este strâns plină. Întâlniri, întâlniri, ateliere, consultații, lucru pe proiecte noi, apeluri telefonice, răspuns la e-mailuri. Munca de zi cu zi a unei femei active.

Aneta vine acasă în jurul orei 17:00. Pe drum, face cumpărături rapide, apoi ia prânzul și merge la reabilitare sau așteaptă un kinetoterapeut la el. Stres, stretching, exerciții pasive și active, cu și fără greutate, și în final masaje. În total, toate durează aproximativ 1,5 ore.De două ori pe an Aneta merge în sejururi de reabilitare. Toate acestea sunt necesare pentru ca remediul Aneta SMA (atrofia musculară spinală) să funcționeze și să o facă pe Aneta mai în formă.

Copil apreciază dintr-o carte

Până la vârsta de 4 ani, micuța Anetka se dezvoltă într-o manieră de manual. Avea 10 luni când a început să meargă. Apoi piciorul stâng a început să „fuge” înăuntru, iar când fata a căzut, a durat mai mult decât celorlalți copii să se ridice. De asemenea, a trebuit să se susțină cu ambele mâini și cu picioarele. Fratele mai mare al Anetei a murit când acesta avea 3 ani de atrofie musculară spinală de tip I. Părinții supărați, știind că SMA este o boală genetică, au început o „călătorie la medici” pentru a vedea dacă fiica lor.are aceeași boală.

Era 1981 și Aneta avea 5 ani când s-a pus diagnosticul de SMA II/III în urma biopsiei unui fragment muscular. Forma bolii nu este cea mai gravă, cu prognostic mult mai bun decât SMA I, dar și cu perspectiva ca Aneta să trăiască până la 18 ani. Medicament? Nu este. Cu reabilitare intensivă până la sfârșitul vieții, nu poți decât să încetinești dezvoltarea bolii, astfel încât să nu dăuneze organismului prea repede.

Separat

Micuța Anetka nu a vrut să facă mișcare. Ea clipea cât putea de mult. Când părinții ei au lăsat-o în secția de copii a spitalului din Konstant, lângă Varșovia, ea a fugit din unitate imediat după ei. O altă ușă. A durat cel mai mult acolo timp de 5 săptămâni. În fiecare zi plâng de dor.

Familia Olkowski locuia atunci în orășelul Rzechowo-Gać de lângă Maków Mazowiecki. Aneta era încă la școală în clasele 1-3. După aceea, părinții ei nu au avut ce să-i livreze. Mama a câștigat un curs individual de studii pentru Aneta. Aneta a terminat acasă clasele 4-8. Aproape complet izolat de viața școlară. A așteptat cu nerăbdare ca academiile și petrecerile în brad de Crăciun să-l experimenteze măcar puțin. Din fericire, a avut compania fratelui ei mai mic și a prietenilor din satul ei. Au luat-o pe Aneta cu grijă pe bicicletele lor. Aneta încă mai are această atracție a oamenilor buni și astăzi.

Au întrebat: nu renunțați!

Aneta „a părăsit casa” când avea 14 ani. De sub un abajur a fost pus sub celăl alt. Acasă, nu trebuia să-și facă griji pentru nimic – decât dacă dorea. Mama a încercat să facă totul. Într-o școală profesională (și apoi un liceu) din centrul de educație și reabilitare pentru persoane cu dizabilități din Konstant, unde Aneta a învățat să folosească tricotajele de mână, avea și ea aproape totul sub nas. Probabil că mai devreme ar fi devenit mai independentă în viață dacă - așa cum a intenționat inițial - ar fi urmat să studieze la unul dintre liceele economice din Wrocław sau Przemyśl adaptate nevoilor persoanelor cu dizabilități. Dar părinții mei nu au fost convinși.

Universitatea pe care a ales-o Aneta era deja departe de casă. Era 1999. Clădirile magnifice, vechi de secole ale Universității din Varșovia și departamentul de psihologie de acolo nu erau prietenoase cu Aneta. A fost nevoită adesea să le ceară colegilor să-și aducă căruciorul la etajele în alte. Și de mai multe ori, în timp ce conducea pe coridor, i-a văzut privind departe de ea. Dacă nu i-ar „prinde”. Ea nu avea niciun resentiment față de ei. Cu toate acestea, ea și căruciorul ei sunt destul de o povară - s-a simțit mai ales când a trebuit să urci etajul 4 pe scări de lemn.

Aneta locuiește într-o casă de studenți. Trebuia să organizeze singură ziua, să-și ia mâncare, haine, manuale șitransport. După 5 luni de o astfel de viață, a simțit că „încep să-i cadă aripile”, deși a trecut foarte bine de prima ședință. Se gândea serios să renunțe și să meargă acasă. Dar de îndată ce a început să se gândească la asta cu voce tare, au apărut oameni care i-au fost sincer devotați și au început să o descurajeze de la asta. Ea subliniază că nu a renunțat doar din cauza lor.

Ah … Sunteți într-un scaun cu rotile …?

Aneta a urcat într-un scaun cu rotile când avea 18 ani. Manual. Pentru a nu deveni leneș. Înainte de 18 ani, o folosea din când în când, dar știa că într-o zi va trebui să se schimbe definitiv la el. Ei bine, ce altceva să știu și ce să experimenteze… nu vreau să vorbesc despre asta.

Aneta apreciază, totuși, că a trecut pe un scaun cu rotile când era încă la centrul din Konstancin, printre alte persoane cu dizabilități. Apreciaza faptul ca datorita caruciorului este mai mobila, independenta si ca in timp ce se misca pe el poate purta rochii aerisite, fuste si… tocuri in alte. Când mergea, își îmbrăca haine care nu îi restricționau mișcările, deoarece cădea adesea.

Psihologul dvs. în scaun cu rotile a subestimat piața muncii. În primul an de la absolvire, Aneta era șomeră. Ea a vrut să-și găsească un loc de muncă într-un centru de consiliere psihologică și pedagogică, să facă diagnostice pentru copii și să le facă planuri de dezvoltare. Ea nu a primit postul.Pentru că cum te vei descurca cu copiii din acest cărucior?- a auzit ea. Se pare că alți angajatori au avut o părere similară. Când Aneta a scris în CV informații că este utilizator de scaun cu rotile, nimeni nu a invitat-o ​​la un interviu. La rândul său, când a omis-o - la un interviu, procedura de calificare s-a încheiat pentru ea.

Aneta a insistat însă să rămână la Varșovia. Necazurile financiare au umbrit bucuria că a primit un apartament în acest oraș. Ea a decis că nu mai poate adera la planurile ei de a lucra în prima ei profesie: psiholog clinician și că trebuie să obțină o nouă calificare. Ea a absolvit studii postuniversitare în consiliere în carieră. S-a ajuns la „epoca de aur” pentru organizațiile neguvernamentale poloneze care lucrează pentru persoanele cu dizabilități. În 2003, Anul European al Persoanelor cu Dizabilități, Uniunea Europeană a început să aloce fonduri uriașe pentru dezvoltarea tuturor inițiativelor în domeniul integrării profesionale și sociale a persoanelor cu dizabilități. Aneta nu a mai avut pauză de la serviciu din 2005.

Leac pentru boală

Neputința a venit brusc cu o recidivă puternică a SMA în 2013. Stres, probleme de zi cu zi. Aneta a început să-și piardă din forță, avea din ce în ce mai multe probleme cu respirația, ritm cardiac mare, bătăi rapide ale inimii. Rinichii și glanda tiroidă, de asemeneaa început să eșueze. În șase luni, Aneta a devenit dependentă. Mama a venit la ea și a rămas cu ea. Să o ajut pe Aneta. Când transferați într-un cărucior, vă îmbrăcați sau gătiți mai mult.

În 2022, în Polonia, s-a vorbit din ce în ce mai mult despre medicamentul pentru SMA, care inhibă dezvoltarea bolii, îmbunătățește starea mușchilor afectați și îi împiedică să atace alți mușchi. Singurul și cel mai scump medicament. O doză administrată direct în măduva spinării costă 90.000 EUR (preț de listă)! Au apărut programe speciale în Europa în care copiii cu SMA, și apoi adulții, încep să primească medicamentul gratuit. Multe familii poloneze fie au călătorit dintr-o țară în alta în care medicamentul era disponibil, fie chiar s-au stabilit definitiv în străinătate.

În Polonia, a existat o luptă pentru rambursarea medicamentelor pentru SMA. I s-a alăturat Aneta, adunând semnături pentru o petiție către Ministerul Sănătății de la Fundația SMA. Ea a plâns de fericire când departamentul de sănătate a ajuns la un acord cu producătorul medicamentului și apoi a început să acopere costul achiziției și administrării acestuia. Aneta s-a gândit:cât de bine este că copiii nu vor trece prin aceleași lucruri ca mine . Efectele medicamentului au fost observate cel mai bine la copiii care au început să-l ia la scurt timp după naștere și după diagnostic. Au avut șansa nu numai pentru dezvoltare, ci și pentru o viață obișnuită și lungă. Dar la adulții cu SMA, medicamentul a funcționat și el. Așa că Aneta a început să-și dea seama cum să consume drogul în străinătate sau cum să câștige 1 milion PLN în fiecare an pentru a cumpăra un medicament pentru ea însăși în Polonia. Nu a avut timp să se gândească la nimic. În țară a fost implementat un program, datorită căruia medicamentul i-a fost disponibil și ei.

Uau, Aneta, poți face asta…

În ianuarie 2022, Aneta a colectat documente și a intrat în registrul pacienților SMA. A așteptat cu teamă decizia de a se califica pentru programul de medicamente. Neurologul care s-a uitat la rezultatele cercetărilor sale din 1981 a afirmat că… nu se pare că Aneta ar fi avut SMA. - Deci trăiesc atâţia ani cu o boală pe care nu o am? gândi Aneta. Cu toate acestea, testele repetate au confirmat diagnosticul inițial.

Prima doză de Aneta a fost administrată pe 12 august 2022. Ea știa procedura. Ea știa că medicamentul a fost administrat în timpul unei puncție lombară în măduva spinării. Dar îi era teamă că va putea să-și pună coloana, care fusese desfigurată de scolioză. A funcționat fără probleme, atât pentru prima dată, cât și pentru următoarele 3 doze. După două doze, Aneta nu știa încă dacă medicamentul funcționează cu adevărat sau dacă și-l dorea atât de mult.

După următorul - așa cum le numește ea: lovituri de aur, după observarea atentă a corpului și apoi după cercetare și evaluarekinetoterapeutul știa deja că nu i se părea nimic. Masa musculară a Anetei a crescut. Și rezistența ei fizică a crescut. Înainte putea să facă mișcare doar o jumătate de oră, iar acum timp de 1,5 ore. În mașină, nu mai trebuie să folosească tetiera. Mușchii gâtului îi țin capul strâns.

În fiecare zi Aneta descoperă o nouă activitate, în timpul căreia își spune cu admirație: vezi, poți să faci… Nu putea să întindă brânză topită pe o felie de pâine, iar acum o face fără orice problemă. Obișnuia să înființeze o structură făcută din cărți pentru a pune mâna pe ele și a aprinde lumina, iar acum mâna ei ajunge la comutatorul însuși. Aneta încearcă, de asemenea, să se așeze și să coboare din cărucior, iar degetele ei aleargă mai repede pe tastatura computerului sau înfășoară firul de croșetat.

Pentru a face ca înainte de 2013

Acesta este obiectivul Anetei. Pentru a realiza acest lucru, trebuie să ia medicamentul la fiecare 4 luni pentru tot restul vieții. Atunci când organismul nu primește medicamentul, efectele reabilitării se înrăutățesc, iar sănătatea pacienților cu SMA se deteriorează. Medicamentul va fi rambursat în Polonia până în decembrie 2022. Fundația SMA și Aneta se luptă deja pentru extinderea programului, astfel încât cât mai multe persoane cu dizabilități să devină mai independente. La 1 februarie 2022, Fundația SMA a emis un mesaj că, conform informațiilor sale, nu există planuri de a opri rambursarea medicamentului.

Nici Aneta nu ia în calcul eșecul. Boala a învățat-o că, dacă planul A nu funcționează, trebuie implementat planul B. Și-a învățat și umilința, răbdarea, buna organizare și creativitatea în găsirea de soluții. Când Aneta nu a putut să se uite în oală pentru a verifica cum se gătește mâncarea în ea, a cerut să instaleze o oglindă deasupra aragazului. Când nu a putut deschide singura fereastra - s-a ajutat cu un cuier.

Aneta iubește aerul și tot ce are legătură cu acesta. Ea deja sărea cu o parașută, a zburat în tunel. Acum 10 ani s-a alăturat echipei de off-road și ca pilot. Raliul cu vehicule cu tracțiune pe 4 roți prin sălbăticie, chei și mlaștini este al doilea hobby al ei. În admirație pentru forța ei, colegii i-au pregătit un autocolant special pentru mașină: o siluetă într-un scaun cu rotile care merge în sus și inscripția: FĂRĂ BARIERE.

Acesta este motto-ul Anetei. Își amintește de ei în fiecare zi. Mai ales când conduce într-un scaun cu rotile prin poarta Universității din Varșovia, care cândva nu era prietenoasă cu ea și la care voia să renunțe, apoi urcă cu liftul până la primul etaj al sălii de curs. De data aceasta ca lector.

Despre autorMagdalena GajdaUn specialist în boala obezității și discriminarea obezității a persoanelor cu boli. Președinte al Fundației OD-WAGA a persoanelor care suferă de obezitate, Ombudsman social pentru drepturile oamenilorPersoane cu obezitate din Polonia și un reprezentant al Poloniei în Coaliția europeană pentru persoanele care trăiesc cu obezitate. De profesie - jurnalist specializat în probleme de sănătate, precum și specialist în PR, comunicare socială, storytelling și CSR. In privat - este obeza inca din copilarie, dupa operatia bariatrica in 2010. Greutate initiala - 136 kg, greutate actuala - 78 kg.

Categorie:

Altele