"Ai cancer?" - Femeile cu alopecie, sau femeile fără păr, aud această întrebare de sute, dacă nu de mii de ori pe zi. Sunt întrebați de complet străini, dar și de prieteni. Alopecia areata, sau alopecia areata, afectează aproximativ două procente din populația lumii. Statisticile cresc de la an la an, iar oamenii de știință și medicii încă nu știu de ce. De asemenea, nu există o terapie eficientă pentru aceasta.

Extrase din cartea„Femeile alopeciane. Povești cu femei chele „ de Marty Kawczyńska, editura HARDE, 2022.

„Baba wonder”

Alopecia areata este o afecțiune autoimună. Un sistem imunitar care funcționează defectuos își atacă propriile celule - în acest caz, acestea sunt foliculii de păr - și interferează cu procesul de formare a părului. Se întâmplă adesea ca locurile pustii să fie acoperite de păr pe cont propriu. Uneori, părul nu se întoarce niciodată. Se întâmplă ca chelia să ia o formă agresivă și pacientul să piardă nu doar părul de pe cap, ci și pe tot corpul, inclusiv sprâncenele și genele.

O femeie fără păr nu este ușoară. Provoacă surpriză, atrage atenția. Doar „femeia minune”. Într-o perioadă în care lumea din jurul nostru și mass-media ne bombardează cu reclame la produse cosmetice și suplimente alimentare care ne vor face să orbim cu un păr luxuriant și o coafură perfectă și să ne convingă că părul este „o adevărată armă feminină”.

Zuzanna: Nu cred că suferința înnobilează

„Șocant”, „cosmic”, „încântător” - jurnaliștii de modă o judecă și adaugă că „modelul are o frumusețe de avangardă.”

Zuzia este interpretă, poetă și uneori pozează. Femeie renascentista. Odată s-a numit rabin.

- A fost o astfel de glumă ca răspuns la un comentariu rău intenționat al unui hater pe profilul meu de Instagram. Cineva mi-a sugerat că ar trebui să decid în sfârșit dacă sunt - poet, artist sau model. Eu sunt toți.

Un tip beat mi-a lins capul

Ea emană blândețe și bucurie în viață. Vrei doar să o îmbrățișezi și… să o mângâi pe cap. Îi spun despre asta.

- Mulți oameni au acest reflex - răspunde el. - Câteodată da. Când sunt ușor beat la o petrecereÎnchid ochii la asta. Dar de câteva ori m-am enervat foarte tare. Nu joc un spectacol ciudat, nu sunt un animal de companie care să fie mângâiat și îmbrățișat.

- A exagerat cineva vreodată?

- Un tip beat, nebun mi-a lins capul. A fost dezgustător – recunoaște Zuzia.

Am primit trei boli de la soartă într-un pachet

Prima boală autoimună diagnosticată la Susanna a fost dermatita atopică, mai târziu Hashimoto, adică tiroidita cronică. Alopecia areata, care s-a transformat în pierdere totală, a început la vârsta de doisprezece ani.

- Începusem să mă maturizez. Nu mai eram un copil naiv. Am citit mult, m-a interesat lumea – spune el. - Nu cunosc pe nimeni care să aibă aceste trei boli într-un pachet de la soartă. Poate că dacă aș întâlni pe cineva așa pe drum, ar fi un schimb de experiențe interesant pentru mine - recunoaște el.

Zuzanna își pierdea părul treptat. Își amintește că la început a observat o linie foarte subțire pe partea din față a capului, apoi au apărut mai multe chifteluțe.

- A fost foarte greu atât pentru mine, cât și pentru mama. Tata s-a descurcat puțin mai bine, deși la început nu i-a venit să creadă. Îmi amintesc că a spus că copiii nu își pierd părul - își amintește el.

Cu cât avea mai multe chelie pe cap, cu atât îi era mai frică de oameni. Nu a ieșit din casă fără batic sau beretă.

Hai, arătați chel și încă bărbieriți!

- Împreună cu mama, am încercat să aflăm cât mai multe despre boala mea, căutăm tratamente eficiente. Nu a fost ușor. Medicii obișnuiau să spună: „Va trece cu vârsta sau când fiica va avea un copil.”

Și-a amintit de vizita la doctor din Poznań. Era un dermatolog celebru. S-a dus la el cu mama ei. Împreună cu medicul, fiul său, medic începător, se afla în cabinet. Doctorul i-a examinat capul și a spus că acum ar trebui să-și dea jos chiloții pentru că vrea să vadă „ce se întâmplă acolo jos”.

- Era trecut de pubertate. Rușinat, mi-am dat jos chiloții și am spus că am păr pubian, dar mă rad, își amintește ea. - Bătrânul a râs și i-a spus fiului său: „Uite, e cheală și încă se bărbierește!”

(…) Un astfel de comportament, care nu este în conformitate cu etica medicală și bunele maniere, se întâmplă destul de des, din păcate. (…) Din fericire, femeile care se luptă pentru părul lor se întâlnesc din ce în ce mai des cu medici susținători care nu numai că prescriu medicamente, ci sunt și dornici săei vorbesc. Când văd că pacientul este în stare proastă, ei sugerează să viziteze un psiholog sau psihoterapeut. Astfel de întâlniri oferă adesea mai mult decât un alt medicament miraculos.

Zuzia a renunțat în mod conștient la tratamentul cheliei când avea șaisprezece ani.

- Mama m-a tot târât de la doctor la doctor. Într-o zi am rugat-o să renunțe.

Zuzanna recunoaște că lipsa părului nu a fost cea mai mare problemă pentru ea. Dermatita ei atopică a fost mai gravă.

- Am avut și încă am astfel de răni încât nu pot sta pe fund. Recent m-au ajutat imunosupresoarele. Dar am gândul în fundul capului că se va întoarce cel mai rău, mă voi culca și voi suferi din nou la nesfârșit. Mi-e foarte frică de asta - explică el.

Majoritatea femeilor cu alopecie speră că le va crește părul din nou - am negat-o

Crede cu tărie că ceea ce face acum este valoros și poate fi de interes pentru alții. Își arată cu ușurință capul chel și corpul gol în fotografiile de pe rețelele de socializare.

(…) Îmi iubesc corpul? Diverse, uneori iubesc, alteori urăsc. Se întâmplă ca corpul meu și nevoile lui să mă apasă, să mă deranjeze și, dacă le satisfac, să mă simt jenat.

Zuzanna recunoaște că s-a simțit întotdeauna acceptată acasă. Datorită acestui fapt, ea și-a făcut trăsătura distinctivă.

A fost convinsă să meargă fără turban și să „îmblânzească” capul chel de prietenul ei, acum și artist, Mikołaj Tkacz. (…)

Majoritatea femeilor alopecie, deși acceptă faptul că nu au păr, trăiesc cu speranța că va crește din nou într-o zi. Conform vechiului principiu conform căruia „speranța moare ultima”. Zuzia a negat această speranță.

- Nu vreau să mă hrănesc cu asta, mă pun pentru totdeauna în postura de victimă, suferind. Nu cred că suferința înnobilează. Cred că este mai ușor să mergi în altă direcție și să te accepți total pe tine însuți și cu boala ta - explică el.

Despre autorul cărțiiMarta Kawczyńska - jurnalist, psihoterapeut în dans și mișcare (DMT), autoare a cărții „Femeile alopeciane. Povești ale femeilor chele”, Wyd. Harde, 2022

Categorie:

Sistemul imunitar