S-a „lipsit” de mine când aveam 15 ani, dar au trecut doar câteva luni de când i-am spus numele ei adevărat. Odată mi-a fost rușine de ea și am ascuns-o. Timp de peste 10 ani a fost un fel de „boală de piele” pentru mine. Acum ma prezint asa: ma numesc Dominika Jeżewska si am psoriazis.

Tocmai m-am zgâriat…

-Doamne, ar putea fi psoriazis!- a strigat mama când, într-o zi din 2007, a observat primele leziuni ale pielii la coate. Ea m-a îngrijit extrem de de la 1 an și s-a dovedit că am sindrom nefrotic.Este o boală în care organismul excretă proteine ​​prin urină, iar pentru a o menține trebuie să luați steroizi. Așa că din aproape copilărie am fost „ținut pe steroizi”, la umbră, în cercul sigur al familiei mele.

-Ce fel de psoriazis? Tocmai m-am zgâriat, iar tu inventezi noi boli pentru mine!- am strigat la mama. Pentru numele lui Dumnezeu! Aveam 15 ani, eram adolescent, îmi descoperim corpul feminin, îmi doream să mă fac pe plac mie și celorlalți. De ani de zile, am urmărit leziunile de psoriazis de pe corpul prietenei mamei mele și am susținut că „ceva de genul acesta” s-ar fi putut întâmpla și mie. Dar când brațele, picioarele, stomacul mi-au fost „acoperite” și mi-au apărut câteva modificări pe scalp, mi-am permis cu umilință să merg la un dermatolog.

Apoi mi-a fost rușine

-Foarte puțini oameni din jurul meu știau că am psoriazis. Am încercat să o ascund. Numai prietenii mei apropiați, care chiar m-au vizitat în spital, știau despre asta. Recunosc sincer ca nu-mi amintesc daca le-am spus direct ca am psoriazis sau au aflat cand au vazut modificari la nivelul corpului meu. Știu un lucru, la vremea aceea nu îmi plăcea să vorbesc despre această boală. Din fericire, nu mi-am pierdut niciodată prietenii din cauza psoriazisului și nu m-am simțit niciodată blocat cu degetele. Cred că pentru că încercam să mă ascund, purtam haine cu mâneci lungi pentru a împiedica oamenii să pună întrebări despre boala mea. Îmi amintesc o ocazie când un prieten m-a întrebat dacă am fost mușcat de țânțari pentru că picioarele mele erau atât de roșii și am dat din cap și nu am vrut să spun adevărul

Nu vei fi diferit?

Primul doctor m-a lăsat dezamăgit. Este psoriazis! De unde? Este o boală ereditară, așa că poate una dintre rudele mele mi-a lăsat o astfel de „moștenire”? DupăÎntr-un interviu cu familia, pentru o clipă l-am bănuit pe bunicul meu, care a recunoscut că a avut cândva „un fel de eczemă”, dar a trecut rapid. În cele din urmă, s-a ajuns la concluzia că psoriazisul a apărut pentru mine ca o reacție a organismului după oprirea steroizilor. Acesta a fost momentul în care sindromul nefrotic s-a vindecat și am încetat să-l mai iau.

-Faceți față. Asta va rămâne cu tine pentru tot restul vieții- doctorul mi-a spus la revedere. Cuvintele ei au intrat adânc în capul meu de 15 ani. Mi-am pierdut speranța și voința de a lupta împotriva bolii. De ce ar trebui să iau medicamente și să mă ung, dacă medicul a spus că oricum nu va face nimic?

Eu și mama mea am mers de la un medic la altul în căutarea unei terapii eficiente. Ba! Chiar și celor de medicina chineză, pentru că și dacă ierburile cunoscute în China de secole mă vor ajuta…? Așa că primeam noi medicamente, unguente, amestecuri de plante, dar trebuie să recunosc că nu am fost consecvent în a le folosi. Dacă noul medicament nu a funcționat timp de 2 săptămâni, l-am aruncat dezamăgit, întărind credința că nimic nu-mi va ajuta psoriazisul, că nu voi fi niciun alt…

Educație la școală

- Cred că școala ar trebui să fie un loc prietenos pentru tinerii cu psoriazis. În primul rând, ar trebui organizate lecții pe teme legate de diverse boli ale pielii, nu doar de psoriazis. O persoană bolnavă ar trebui să se simtă în siguranță, deoarece, după cum știm, stresul în psoriazis exacerbează simptomele. Merită organizat mai multe campanii sociale cu participarea tinerilor, bolnavi sau spectacole la academii în care sunt prezentate situații de STIGMATIZARE și EXCLUDERE.

Pe lângă psoriazis, mai avem, de exemplu, dermatită atopică, urticarie sau acnee, așa că merită să vorbim despre asta de la o vârstă fragedă.

Acesta este ultimul!

-Nu voi mai merge la nimic! Toți îmi spun și prescriu același lucru și nimic nu funcționează! - Am fost încântat când am aflat că mama are o programare la un alt specialist și că trebuie să merg cu ea la Lublin. Dar după cum sa dovedit, acest doctor m-a tratat complet diferit. A început cu… capul meu. M-a băgat o lună în spitalul lui pentru a-mi dovedi că psoriazisul nu poate fi vindecat, dar poate fi vindecat.

A fost terapie cu șoc. Am petrecut 4 saptamani departe de casa printre oameni pe care nu ii cunosteam, si i-am lasat cu plasturi de psoriazis greu vizibili si cu convingerea ca ceea ce este cel mai important in tratamentul psoriazisului este o relatie reusita, cool: pacient-medic. . Un doctor care să îți vorbească, să te convingă, să-ți dea credință și energie. Unul în care ai încredere.

Știu ce spun… După ce mi-am promovat examenul de absolvire a liceului și m-am mutat să studiez la VarșoviaAm început să merg la una din clinicile capitalei, iar acolo am trăit situația inversă. Medicii care „au avut grijă” de mine s-au schimbat atât de des încât nu le-am amintit numele și fețele, iar conversațiile cu ei s-au limitat la a răspunde la întrebarea:Câte tuburi de unguente ar trebui să scrii?

O astfel de „boală de piele” …

Timp de 9 ani, bolile mele mi-au dat puțină „odihnă”. Sindromul nefrotic a regresat. Psoriazisul a fost mai rău. De fapt, a fost mai rău cu acceptarea mea pentru psoriazis. Leziunile cutanate erau mai mici, dar existau. Le-am ascuns strâns sub haine. Mai ales cele de pe picioare. Pentru ca cele de la coate erau pe spate si teoretic nu le vedeai. Și când oamenii se uitau la picioarele mele, am crezut că nu este din admirație pentru ei, ci pentru că îmi detestă pielea. Deși recunosc că nu am experimentat niciodată respingere din cauza psoriazisului. O singură dată, când eram într-un sanatoriu de lângă mare și defilam acolo în pantaloni scurți, un copil i-a întrebat cu voce tare părinții:O, ce este această doamnă în picioare…?

Mi-a părut rău pentru mine? La început, da. Pe de altă parte, nu am numit psoriazisul pe nume de mulți ani. Nu am recunoscut-o, nu-mi plăcea să se vorbească despre ea în fața mea, am numit-o enigmatic: o boală de piele. Chiar înainte de viitorul meu soț. Psoriazisul a fost și scuza mea pentru o vreme. Am învinuit-o pentru zilele mele proaste și eșecurile mele. Sau l-am folosit atunci când nu voiam să fac ceva, de exemplu, să învăț să înot și să merg la piscină.

Psoriazisul însă nu m-a împiedicat să-mi termin studiile (tehnologia alimentară și nutriția umană la Universitatea de Științe ale Vieții din Varșovia), să ocup un loc de muncă interesant într-o companie de consultanță care se ocupă de legislația alimentară, precum și să obțin căsătorit cu un băiat cu care am „întâlnit „din clasa a III-a de liceu.

Îmblanzează psoriazisul

În 2016, după o infecție netratată, sindromul nefrotic a revenit, iar ca urmare a imunității slăbite, și psoriazisul. Era atât de multă apă în corpul meu încât eram umflat ca un dovleac. Cu toate acestea, mi s-a administrat medicamentul rapid și ambele afecțiuni s-au retras din nou.

-Ce zici de a avea un copil?- Am început să visez cu grijă în 2022. Dorinta mea era amestecata cu frica. Mă tem că și copilul meu va avea psoriazis. Mi-e teama ca dupa sarcina, cand psoriazisul se schimba, va reveni mai grav. Medicii nu au ajutat cu decizia. Ginecologul a simțit că trebuie să încetez să-mi iau medicamentele pentru psoriazis, care ar putea interfera cu dezvoltarea normală a fătului. Nefrologul a spus că pot să o iau și nu se va întâmpla nimic rău. Deci, pentru orice eventualitate, am încetat să-l mai iau, dar după o săptămână de „înțărcare”psoriazisul a revenit.

Uitându-mă la picioarele mele „cu duș”, pentru prima dată am simțit un impuls interior de a nu mă mai ascunde în sfârșit de lume. Am găsit informații despre campaniaSunt Biedronka și am participat la o ședință foto artistică în care mi-am arătat leziunile de psoriazis în public.

Și apoi m-am dus la medicul meu din Lublin pentru tratament. Am petrecut 2 saptamani in spitalul lui la teste de diagnostic, iradiere cu lampi si lubrifiere cu unguente. Ulterior, am urmat cu consecvență toate recomandările în intimitatea casei mele, fără a uita o singură zi. A durat două luni. Și atunci am acceptat în sfârșit psoriazisul. M-a ajutat și o fată de 13 ani hotărâtă, înțeleaptă, veselă, cu modificări avansate la cap și față, cu care împărțeam o cameră de spital. Ea mi-a dat un exemplu despre cum să vorbesc cu voce tare și mândră despre boala ta, cum să faci din aceasta o parte importantă a vieții tale, nu o „tulburare emoțională”.

Mulțumită prietenului meu de spital, pe 29 octombrie 2022, de Ziua Mondială a Psoriazisului, doamna Łuska s-a născut pe Instagram …

„Boala ta poate deveni prietena ta”

Acesta este motto-ul principal al doamnei Łuski. Soțul meu mi-a spus porecla, pentru că leziunile mele cutanate psoriazice seamănă cu un solz de pește minuscul, ușor strălucitor. In primele postari am aratat aceasta coaja a mea inainte si dupa tratament. Mulți oameni și-au exprimat admirația că am reușit să-mi vindec atât de bine psoriazisul și au cerut sfaturi despre ce funcționează și ce nu. Așa că am început să „încarc” postări în care arăt ce funcționează pentru mine.

Acum dezvăluiam tot mai multe „secrete” din viața doamnei Łuski. Peste 600 de urmăritori mă urmăresc cum mănânc, alerg și fac mișcare și chiar fotografii din luna de miere la Marea Moartă, a cărei apă sărată este un balsam minunat pentru psoriazis. Precum balsamul pentru suflet este să știi că prin experiențele tale îi poți ajuta pe alții să facă față bolii. Cel mai mare vis? Acum? Pentru a-i face pe oameni să conștientizeze că psoriazisul este distractiv să trăiești și cu care te poți împrieteni.

Psoriazisul este ca marea

- Îmi place să mă gândesc la boala mea nu numai în ceea ce privește boala în sine . „Psoriazisul este relativ calm când soarele strălucește, poate fi adormit ca marea vara, unde vântul este doar o adiere blândă. Cu toate acestea, se întâmplă ca la fel cum intră un vânt puternic pe mare și începe o furtună, psoriazisul revine cu o forță dublă‼ Val după val lovește țărm atunci, nu se uită la faptul că poate distruge castele de nisip.

În mod similar, psoriazisul ne perturbă echilibrulorganism, ne violează pielea și risipește speranța pentru un mâine mai bun. Așa cum nu poți vedea sfârșitul mării, nu poți vedea sfârșitul bolii…

Apoi totul se calmează din nou, natura revine la echilibru, corpul se regenerează și devine mai calm. Omul este neajutorat în fața forțelor naturii, dar nu trebuie să fie neajutorat în fața bolii sale „

Dar se va ocupa el de piscină?

- Am evitat îngrozitor să merg la piscină în trecut. Abia anul acesta am străbătut-o și am învățat în sfârșit să înot. Cred că merită remarcat faptul că nu toată lumea are piscină . Unii oameni au pielea mai iritată după contactul cu clorul, așa că urmăriți cum reacționează pielea noastră.

Vor apărea priviri neplăcute și nu avem nicio influență în acest sens. -Ar trebui să realizăm că nu avem nicio influență asupra gândurilor și reacțiilor altor oameni, dar avem o mare influență asupra propriilor noastre gânduri. Dacă suntem obișnuiți cu boala noastră, nici măcar ochii strâmbi nu ar trebui să ne facă să ne simțim mai rău pentru că ne cunoaștem valoarea.

Inspectorul șef sanitar a semnat o declarație cu privire la persoanele care suferă de psoriazis, în care se precizează că psoriazisul nu este o boală infecțioasă și leziunile cutanate care sunt un simptom al acestei boli nu prezintă riscuri pentru sănătatea altor utilizatori de piscina. Dacă cineva îi cere unei persoane care suferă de psoriazis să părăsească piscina, vă rugăm să consultați un astfel de document.

Pe site-ul Asociației Poloneze a Pacienților cu Psoriazis „Psoriazis” există și o listă a piscinelor care participă la campania „Piscină prietenoasă”. Persoanele care suferă de psoriazis sunt cu siguranță binevenite în astfel de locuri. Este similar cu SPA. Merită să-i căutați pe cei care oferă pachete de tratament pentru persoanele care suferă de psoriazis.

-Cred că trebuie să schimbați modul în care vă gândiți la boala noastră, începând cu noi înșine. Să nu fim negativi, ci să căutăm soluții diferite.

5 porunci ale doamnei Luska:
  1. Lubrifiați-vă în fiecare zi!Unguente, loțiuni, în mod regulat de mai multe ori pe zi. Chiar și când vii acasă de la serviciu, pe jumătate conștient de oboseală sau de la o petrecere dimineața.
  2. Trăiește activ!Completați fiecare zi cu activități și activitate fizică, pentru a nu vă gândi la boală.
  3. Mâncați sănătos!Observați cum reacționează corpul dumneavoastră la diverse alimente, astfel încât cele nefavorabile să fie excluse din alimentație în timp.
  4. Vorbește deschis cu alte persoane despre psoriazisul tău!Dacă arăți că nu ți-e frică de el, nici ei nu se vor teme de el.
  5. Căutați sprijin de la alți pacienți!În viața reală, de exemplu, înorganizații neguvernamentale și pe net, de exemplu pe FB și Instagram. Nimeni nu te va înțelege la fel de bine ca un bărbat care are aceeași boală ca tine.

Categorie:

Altele