Am o zi ca asta în memorie. Stau în stradă cu prietenul meu de la școală. Eu port deja batic atunci. Vorbim, râdem. Deodată mama ei vine la noi. El o apucă de mână, o trage departe de mine și spune: „Depărtează-te de ea sau te vei infecta încă”. Mi-a părut rău? Cum naiba… - își amintește Aleksandra, eroina cărții „Alopecjanki. Povești cu femei chele”, Editura Harde, 2022.
Chel purtând o cască
- A început când aveam 11 ani. Coaforul a observat primul tort chel. Habar n-aveam ce este. N-aș fi crezut niciodată că este începutul vieții mele cu alopecia areata. Un dermatolog din orașul meu natal a spus imediat că este AA. Am primit loțiuni magice, șampoane ciudate, balsamuri, dar nimic nu a ajutat. Mi-am pierdut tot părul în două luni.
Ola provine dintr-un orășel de lângă Zielona Góra.
- Într-un astfel de oraș, este rău cu toleranța față de cineva care se abate de la normă. Nu am vrut să mă șochez cu lipsa părului de la școală. Aveam câteva păstăi și chiftele chele pe cap.
A început să meargă în batiste. Bunica le-a făcut pentru ea.
- Semenii au fost cruzi. M-au tachinat tot timpul. Când am început să port peruca, era și mai rău. Ei i-au numit „casca” iar eu am fost numit „chel”. M-au șantajat că, dacă nu fac ceva, o vor retrage. Și chiar s-a întâmplat o dată. În timpul unei pauze, prietenul meu mi-a smuls brusc peruca de pe cap și a început să o arunce pe coridor.
- Timp de șase ani de școală elementară, am avut o prietenă, Karina. Ea a fost garda mea de corp, m-a protejat de hărțuire. Când a văzut-o pe fată scriind sloganuri jignitoare despre mine pe peretele școlii, s-a apropiat de ea și a doborât-o. Suntem prieteni cu Karina până astăzi, deși nu locuim în același oraș.
Mercedes pe cap
- M-am simțit rău cu chel. Mulți ani am fost foarte stânjenit. Chiar și cu basma sau perucă pe cap aveam impresia că stau goală în fața oamenilor. Când mi-am început aventura cu peruci, piața era în mare parte sintetică. Au costat o avere și au fost urâte. Părinții mei mi-au plătit o mie pentru o perucăzloții, astăzi similari, de proastă calitate, costă până la 300 de zloți.
După ce m-am întors acasă, am auzit conversația părinților mei. Tata s-a plâns: „Ce am făcut cel mai bine? Ce am cumpărat? Copilul arată ca un năuc în asta.” La urma urmei, a spus că preferă să merg cu capul acela chel decât cu peruca aceea nenorocită. Cum m-am simțit când l-am îmbrăcat pentru prima dată? La început a fost un corp străin, ceva ce nu era al meu. Am avut ușoare arsuri și zgârieturi. Am acceptat rapid că port o perucă și că doar așa îmi puteam ascunde „frumusețea umanănt”.
Astăzi, Ola are trei peruci sintetice și două naturale. A cumpărat sistemul pe care îl folosea acum doi ani, înainte de nuntă. Îl place foarte mult. Este de o calitate excelentă.
- Costă o avere. Uneori râd că am un Mercedes pe cap. Trebuie să plătești pentru unul bun. Dar merită!
Prețurile ridicate ale sistemelor de păr natural sunt un semn distinctiv al industriei perucilor. Materialele sintetice pot fi achiziționate cu doar 300-600 PLN, dar aspectul lor lasă de dorit. Ele sunt adesea incomode și etanșe. La prima vedere, poți vedea că porți o perucă. Cu greu nimeni își dă seama că o perucă este o cheltuială mare. Sistemele de păr natural ajung la prețuri amețitoare de până la 20-25 mii PLN.
Persoanele cu alopecie areata pot solicita o rambursare parțială a costurilor perucilor de la Fondul Național de Sănătate. Acum este 250 PLN, dar vorbim doar de păr sintetic. Spre comparație, o perucă în Germania costă în jur de 2.400 de euro. Puteți conta pe o rambursare de aproximativ 1.600 EUR.
În Polonia, se întâmplă să fii nevoit să te lupți cu un medic pentru a obține o rețetă de perucă. Alarma alopeciei femeilor că medicii încearcă uneori să le convingă că doar femeile cu boli oncologice au dreptul la o perucă pe bază de rețetă.
- Uneori râd că trec de la extrem la extrem. Când te îmbolnăvești, crezi că ești singurul așa pe lume. Omul este pierdut, nu știe pe ce drum să meargă, ce să facă, cum să continue să funcționeze. Astăzi este mult mai ușor pentru că există internetul, Facebook și grupuri de suport care te împiedică să te simți singur. Despre A.A. se vorbește din ce în ce mai tare, deși chel este încă asociat cu cancerul. Ma enerveaza. Când răspund la întrebarea dacă este cancer din nou, mă simt furioasă.
- Cum te-au susținut părinții tăi?
- Au făcut ce au putut. Au incercat. Acum știu astaM-aș simți mult mai bine dacă nu mi-ar ascunde atât de mult boala. Fără să știu, m-au făcut să mă dezaprob total. Nu am putut să vorbesc despre boala mea pentru că mama m-a tăcut despre asta. Bănuiesc că de aceea am fost o victimă atât de ușoară pentru nenorociții ăia de la școală.
Dacă ar fi să spun deschis ce este în neregulă cu mine, de ce nu am păr, colegii mei s-ar putea să nu mă atace atât de mult. Privind retrospectiv, cred că cel mai rău lucru este mila. Părinților le era milă de copilul lor bolnav. Și aveam nevoie de o lovitură în fund, sarcini de făcut, obiective de atins. M-aș coagula, m-aș simți ca o ființă umană normală. Nu am depășit obstacole, am învățat că merit milă.
Când Aleksandra avea 16 ani, boala ei s-a vindecat de aproape doi ani.
- Mi-am sărbătorit cea de-a 18-a aniversare cu părul pe cap. Și apoi? Apoi a urmat o repetare a divertismentului. În acel moment, am părăsit orașul natal. Ai putea spune că, într-un fel, am fugit. Când mă întorceam în weekend sau sărbători și ieșeam cu mama, mă comportam ca un mistreț. Eram convins că toată lumea arăta cu degetul spre mine, spunând: „O, asta e Olka cheală, cea care era bolnavă”. De fiecare dată așteptam cu nerăbdare să plec. Îmi doream să fiu din nou acolo, unde toată lumea mă știa mereu ca Olka cu părul meu.
Ai cancer?
A doua oară când mi-a căzut părul, am absolvit școala de coafură. Am lucrat deja la salon. Cele mai dificile momente? Comentariile clienților. Au întrebat: „Ola, de ce ai părul atât de subțire?”, „Ești bolnav?” „Ai cancer?” „Îți smulgi părul intenționat?” Nu am putut să-l suport. Am vrut să las totul, să mă închid în apartamentul meu. Pleacă din lume.
Lovitura în fund, despre care am menționat mai devreme, a fost dată de logodnicul meu, actualul meu soț.
- Ola, nu, nu poți face asta. Nu te închide în tine. Trebuie să trăiești, altfel vei fi deprimat – a spus Rafał. S-a dus chiar la șeful meu, a vorbit, mi-a explicat ce mi se întâmplă.
- M-a bărbierit în cap. A doua zi am venit la muncă într-o perucă. Când l-am pus, mi-a căzut piatra din inimă. Am simțit că în sfârșit pot trăi. Nu trebuie să mă ascund, să explic aceste prăjituri, să răspund la aceste întrebări stupide, năzuitoare. Și în adâncul sufletului… m-am simțit ușurat că nu mai am părul ăla blestemat, că nu trebuie să-l repar, să mă deranjez, să-l ridic de pe jos.
Nu am nevoie de returnări
- O astfel de mare descoperire a avut loc pe 31 octombrie2022. A fost prima dată când am apărut pe rețelele de socializare fără părul meu. Am început să fac videoclipuri pe YouTube, mi-am creat canalul Hair.less. Chiar și orașul am ieșit adesea cu chel. A doua oară când mi-am pierdut părul, mi-am spus „destul”. Sfârșitul tratamentului, fluide miraculoase, frecări magice. Am numărat câți bani am cheltuit cu mama mea timp de patru ani în excursii la Varșovia, hoteluri, vizite la clinici de renume. Era de 120.000 PLN. Pentru acești bani, aș putea avea niște sisteme foarte grozave. I-am spus mamei că nu vreau să mai obosesc. Acum sunt în largul meu. Liniștea sufletească este cea mai importantă. De îndată ce văd o ușoară recreștere pe cap sau câteva sprâncene, le rad imediat. Am machiaj permanent, păr grozav. Nu vreau să trăiesc cu speranță iluzorie și cu trecutul. Dictez regulile. Nu am nicio problemă să mă numesc „chel”.
L-a cunoscut pe Rafał la concert.
- Rafał este soțul perfect. La asta am visat. Am un mare sprijin în el. M-a cunoscut când încă aveam părul. Și-a dat seama foarte repede că ceva se întâmpla. Din când în când îmi corectam ceva pe cap, consumam tone de fixativ și, când coboram din mașină, îmi țineam părul de parcă ar fi fost o perucă. Mama m-a sfătuit să nu-i spun nimic, dar nu am vrut să ascund nimic. Am făcut-o la două săptămâni după ce am devenit un cuplu.
El nu a supraviețuit șocului, nu a fugit. S-a bucurat că i-am spus despre asta chiar de la început. A spus că nu știe cum va reacționa dacă i-aș spune doar după mult timp. Poate că m-ar părăsi pentru că ar crede că nu am încredere în el? S-ar simți înșelat într-un fel. Când îmi pierdeam părul, el era neajutorat, nu avea idee cum să mă ajute. Totuși, l-a luat pe piept și m-a susținut foarte mult.
Douăzeci de ani din viața mea au fost irosiți
Când Ola a început să înregistreze videoclipuri pe YouTube, și-a încărcat fotografiile pe web și a primit tot mai multe oferte pentru a participa la sesiuni. Producătorii programului „Top Model” au remarcat-o și au invitat-o să participe la casting.
- Am arătat în acest program că nu există tabuuri. Nu am trecut la etapa următoare, pentru că unul dintre jurați - Marcin Tyszka - a spus că sunt „prea gras” și ar trebui să mai lucrez puțin la mine, iar el nu vrea să mă scoată „din milă” . Când mă uit la aventura cu „Top Model” în retrospectivă, cred că astfel de programe nu sunt pentru mine. Nu m-ar face să mă simt ca un pește în apă.
Când am postat primele mele videoclipuri online, mi-a fost teamă de reacție.Inutil. S-a dovedit că mulți oameni mă susțin foarte mult. Chiar și cei care au fost cruzi cu mine în copilăria mea. Au început să-mi ceară scuze, să mă felicite pentru că sunt curajoasă, pentru că am atâta putere în mine.
Motto-ul meu? „Feminitatea mea este un zâmbet, încredere, grație, iar părul meu este doar un accesoriu.” Le-am inventat singur. De îndată ce am o gropiță, îmi repet aceste cuvinte. Respir adânc, răsuc butonul de resetare și mă întorc la ceea ce este aici și acum.
- Zuzanna: „Nu cred că suferința înnobilează”
- Kasia: „Acesta sunt eu, acesta este părul meu. Sunt minunat. Gata cu complexele! „
- Agata: „M-am simțit ușurat când mi-a căzut ultima genă”
- Magdalena: Nu exista niciun cuvânt „chel” în dicționarul meu
Marcelina DzięciołowskaEditor de mulți ani asociat cu industria medicală. Este specializat în sănătate și stil de viață activ. O pasiune privată pentru psihologie o inspiră să abordeze subiecte dificile în acest domeniu. Autor al unei serii de interviuri în domeniul psiho-oncologiei, al căror scop este conștientizarea și spargerea stereotipurilor despre cancer. Consideră că atitudinea mentală potrivită poate face minuni, de aceea promovează cunoștințele profesionale pe baza consultărilor cu specialiști.