Ajutați dezvoltarea site -ului, împărtășind articolul cu prietenii!
Povestea despre sănătatea lui Grzegorz s-ar putea dovedi a fi un scenariu grozav pentru un film. Hepatita 2 aproape că l-a ucis, dar nu a renunțat - a suferit un transplant și, după 10 ani, a participat la competiția de triatlon Ironman. Astăzi, sprijină alți primitori, pacienți dializați și pacienți pre-transplant, ca parte a fundației pe care a fondat-o.
Patrycja Pupiec: Ai spus că ai experimentat trei minuni. Primul este găsirea unui ficat pentru transplant, al doilea este un transplant de succes, iar al treilea este că v-ați recuperat la putere maximă. Spuneți-mi mai multe despre asta.
Grzegorz Perzyński:Primul miracol a fost că ficatul a fost găsit în ultimul moment. Din cauza stării mele de sănătate, medicii nu mi-au dat prea multe șanse de supraviețuire. Mama a auzit atunci că dacă a doua zi nu se găsește ficatul, voi muri. Am așteptat săptămâni întregi organul, din păcate fără niciun efect, așa că de ce să-l iau atunci? Cu toate acestea… a funcționat.
Deși povestea este extraordinară și are un final pozitiv, asta nu înseamnă că a fost ușor de învins împotriva problemelor de sănătate, nu?
Eram în stare groaznică, cu câteva zile înainte de transplant, nu a existat niciun contact cu mine. Șansele de supraviețuire au fost minime și timp de multe săptămâni nu a existat ficat pentru mine, așa că îl văd ca pe un miracol. Al doilea miracol este faptul că a prins, în ciuda faptului că corpul meu era deja extrem de epuizat și epuizat de boală. Dacă n-ar fi fost faptul că aveam o inimă sănătoasă, nici măcar nu aș fi supraviețuit unei infuzii masive de sânge pentru că indicele de coagulare era depășit. Simplul fapt că noul ficat a devenit operațional în această situație a fost uimitor.
Acest al treilea miracol este faptul că am reușit să mă întorc în formă, înapoi la viață. De fapt, a trebuit să reînvăț totul. De la ridicarea trunchiului, până la doar așezarea pe patul de spital și apoi doar a sta pe picioare. Timpul de după transplant și reabilitarea fizică în sine a fost un moment extrem de dificil pentru mine. Eram în formă fizică, dar am ratat reabilitarea mentală.
De unde ți-ai luat puterea?
Cred că spiritul meu de atlet și atitudinea pozitivăa jucat un rol uriaș. Nu voiam și nu puteam să renunț, trebuia să merg înainte dacă aveam ocazia. În 2002, găsirea oricărei informații despre cum să gestionați un transplant nu a fost disponibilă pacientului obișnuit. Inițial, am crezut că experiența de transplant de rinichi a fratelui meu m-ar ajuta, dar pentru el a fost complet diferit. În plus, fiecare pacient cu transplant trebuie să experimenteze acest lucru personal, inclusiv stresul inimaginabil și povara mentală de frică și frică pentru viața nou dobândită.
Din fericire, fratele meu nu a trebuit să treacă prin asta la fel de dramatic ca mine. Se poate spune că a fost, într-un fel, un „pionier” în domeniul transplantului în familia noastră, dar în opinia experților au fost două cazuri independente.Deși nu am făcut niciodată teste genetice complicate – se poate vorbi de o coincidență nefericită.
O șansă pentru un nou început?
Transplantul salvează vieți și îți oferă șansa de a te bucura de el. Este o valoare uriașă și știu despre ce vorbesc (râde). Cum poate scoate o persoană dintr-o situație extremă și, în cazul meu, una dramatică, este incredibil. Înainte de transplant, simțeam că mor. Eram conștientă de acest lucru, pentru că am fost trimisă urgent pentru operație. Starea mea era gravă, „conduceam pe fum”, eram în dializă, pentru că era deja un sindrom hepatorenal, encefalopatia a progresat, adică tulburări neurologice legate de insuficiența hepatică.
Era din ce în ce mai rău, nici măcar nu aveam puterea să ridic telefonul. Chiar înainte de transplant, am avut probleme cu tratamentul, dar mama și-a luat totul pe cont propriu, a călătorit la cabinete și spitale și a accelerat procesul. Tot datorită angajamentului ei pot trăi astăzi!
Ai fost surprins de boala ta, nu?
Da, diagnosticul s-a dovedit a fi o surpriză pentru mine, pentru că eram mereu sănătos, practicam sport, eram foarte activ. Unul dintre primele simptome care mi-a atras atenția a fost lipsa mea de forță. Era somnolență, fără poftă de mâncare. Am fost la un specialist si s-a dovedit a fi hepatita B. Ulterior am auzit ca medicii nu mai au putut sa ma ajute. În general, am fost întotdeauna un tip pozitiv. Chiar și în cele mai rele momente, în ciuda circumstanțelor, știam că, deși totul era împotriva mea, aveam senzația că voi scăpa de asta, deși nu mai era nicio speranță și mă simțeam din ce în ce mai rău.
Ce s-a întâmplat mai departe?
Apoi am fost dus la spital. Aveam 27 de ani și aveam ciroză hepatică de mulți ani. Evident, virusul mi-a grăbit deteriorarea, dar a fost introdustratament, a avut un efect pozitiv pentru o perioadă scurtă de timp. Apoi a avut loc un transplant reușit și o recuperare dificilă. Greutatea mea a scăzut sub 50 de kilograme, nu aveam mușchi, nici forță, deși am iubit mereu sportul. Nu mi-a fost ușor, dar a trebuit să o iau de la capăt. Complet nou. A trebuit să învăț să mă așez, să merg. După câteva săptămâni de reabilitare, am putut să mă întorc la muncă.
Ai iubit sportul și boala ți-a luat puteri. Trebuie să fi fost deosebit de dificil din perspectiva unei persoane atât de active…
Îmi amintesc o situație în care un pacient a venit în camera mea de spital care avea nevoie și de un ficat nou. Starea lui era mult mai bună decât a mea, a fost internat la spital de unul singur, iar eu încet-încet devenea neputincioasă. Când am aflat că acest pacient are aceeași grupă de sânge, m-am simțit și mai rău, pentru că mor aici, sunt complet epuizat și pare că e bine. A fost o perioadă foarte grea pentru capul meu.
La început am simțit o amărăciune totală și o mare dezamăgire. Bineînțeles, nu l-am învinovățit pe acest om și nu numai pentru că există o listă lungă de alți parametri dincolo de grupa de sânge care se califică pentru transplant, dar nu am putut înțelege de ce a fost totul atât de nedrept din punct de vedere medical, dar și întâmplător ilogic. . Apoi a trebuit să mă refer la cele mai profunde straturi ale optimismului meu și să lucrez la capul meu pentru a nu strica deloc. A venit doar cu timpul, după acel pumn puternic direct în față.
Cum este viața ta acum? Doar pentru că ești activ nu înseamnă că ești brusc plin de energie, nu-i așa?
Încă trebuie să fiu sub supravegherea specialiștilor, deși mă simt grozav după transplantul de ficat. Desigur, în ciuda faptului că duc o viață activă, am anumite limitări și conștientizarea pe care uneori o „depășesc”.Poate îmi asum puțin risc în ochii altor pacienți, cărora personal nu le recomand nebunile mele sportive. O fac doar pentru a reveni cât mai mult în atenția publicului asupra acestei zone neglijate în ceea ce privește educația, conștientizarea, media și PR. Știu că nu sunt singura persoană care a reușit să supraviețuiască, dar șansele mele au fost chiar mici , și totuși am reușit să mă întorc la acest fund proverbial și astăzi mă simt fantastic .
Sportul continuă să joace un rol important în viața mea. Dacă nu ar fi pentru activitate fizică, inima mea nu ar fi în stare să o suporte. Noi, oamenii imunodeprimați, într-un fel, trăim pe credit. Trebuie să fim atenți la tot felul de germeni, bacterii, agenți patogeni și viruși de pretutindeni. Și nu numai în timpul unei pandemii. Undeva în ceafă există o asemenea teamă că s-ar putea întâmpla ceva, cum ar fichiar și unele simptome de respingere a unui organ care mi-a salvat viața și totuși nu este dat pentru totdeauna, la fel ca orice altceva.
Chiar și așa, intenționați să participați din nou la cursa Ironman.
Încerc să caut un fel de cale de mijloc. Pe de o parte, să am satisfacții ca sportiv, dar, pe de altă parte, să simt că nu exagerez. Sfatuiesc absolut o astfel de abordare ca a mea, pentru că noi, destinatarii, într-un fel, suntem cu dizabilități, deși formal este diferit. Sunt, într-un fel, un exemplu extrem de pacient care aproape a murit în urmă cu 20 de ani, iar astăzi face față provocărilor sportive care sunt inaccesibile multor oameni sănătoși.
De aici și titlul campaniei mele sociale „De la transplant la IRONMAN – 20 de ani după un transplant hepatic dramatic”. Scopul său principal este de a sensibiliza publicul prin exemplul pacientului, care arată clar că transplantul salvează vieți, precum și distribuirea declarațiilor de voință. Și toate acestea în timpul alergării, triatlonului și altor evenimente non-sportive pe rază lungă, unde poți oferi multe astfel de declarații.
Ajuți și alți pacienți datorită fundației.
Fundația pentru transplant LIVERstrong a fost înființată în 2022 pe baza experiențelor mele dramatice și a fratelui meu, care a avut primul transplant de rinichi în 2001, adică cu un an înainte de transplantul meu. Pe lângă faptul că dorim să conștientizăm despre transplant în societate, lucrăm pentru oameni înainte și după transplantul de organe. Avem deja câteva realizări în acest domeniu, deși contextul actual al COVID-19 și rata mare a mortalității în populația noastră nu este foarte plăcut.
Cu toate acestea, am reușit să includem pacienții cu transplant în primul grup de vaccinare împotriva SARS-CoV-2 sau să accelerăm procesul de implementare a altor vaccinuri COVID-19 pentru pacienții noștri, prin participarea activă la Echipa parlamentară pentru transplant din Senat. Un succes uriaș, nu ezit să spun asta, a fost organizarea conferinței cu ocazia Zilei Naționale a Transplantului în Senat, și în Sala Plenului, de care suntem foarte mândri că suntem doar 2 persoane și organizație care se autofinanța. Cu atât mai mult încât am reușit să invităm aproape toate cele mai mari autorități din transplantologia poloneză, precum și alte câteva organizații de pacienți. Sesiunea a fost condusă de Mareșalul Senatului, prof. Tomasz Grodzki și președintele echipei, senatorul prof. Alicja Chybicka.
De asemenea, datorită fondului de ten cu care încă ești în legăturăpacienți, cunoaște realitățile. Cât de mult s-a schimbat în tratamentul pacienților care necesită transplant de organe?
Atitudinea medicilor s-a schimbat cu siguranță. Astăzi sunt foarte deschiși, comunicarea este complet diferită decât înainte. Îmi amintesc de acelea de acum 20 de ani, când eram bolnavă, aveam probleme să obțin informații de bază de la un medic. Nu era nimic de întrebat. Standardele medicilor de comunicare cu pacienții erau îndoielnice. Nu se punea problema vreunui dialog.
Când am întrebat un tânăr doctor de ce mi-a comandat analize specifice, am auzit ca răspuns: de ce trebuie să știi? La urma urmei, nu a fost o întrebare greșită, ci o întrebare care a fost foarte sensibilă pentru mine - sănătatea mea. Am fost întotdeauna un pacient conștient, dar în acele vremuri mulți medici preferau să nu aibă astfel de pacienți. Chiar și cercetările științifice confirmă că această conștientizare a pacientului este foarte importantă pentru succesul tratamentului. Poate ajuta nu numai pacientul, ci și întregul proces de vindecare.
Îmi amintesc și o altă situație, mai ales absurdă din perspectiva restricțiilor actuale de pandemie. Doctorul i-a mulțumit mamei pentru „misiunea” mea pentru că anterior nu reușise să convingă asistentele să poarte mănuși atunci când iau sânge. Imaginați-vă că doctorul se luptă de ani de zile cu angajate care nu voiau să poarte mănuși sau care încă le pun în camera asistentelor, între timp îngrijindu-se de alți bolnavi, atingând mânerele ușii…
Când am cerut politicos aceste standarde de bază, m-am dovedit a fi așa-numitul „pacient dificil”. Dar până la urmă, am reușit să le conving pe aceste doamne că era și pentru siguranța lor. După ceva timp, un pachet întreg de mănuși a aterizat în camera mea (râde). Uneori, personalul medical poate „ucide” pacientul, deși nu trebuie doar să ofere ajutor pur medical și material, ci și să sprijine psihic pacienții.
Eu însumi am simțit o lipsă de compasiune, chiar elementară, de empatie. Din păcate, am întâlnit astfel de oameni și când eram într-o situație dificilă pentru mine, când pur și simplu sufeream. Nu vreau să demonizez, dar asta era realitatea. Astăzi, apreciez în special profesioniștii din domeniul sănătății care doresc să ajute pacienții, sunt empatici și deschiși la minte.
Ați dori să le spuneți ceva altor pacienți cu transplant?
Poate fi banal ce să spui, dar nu te aștepta la prea mult, dar în același timp bucură-te de ceal altă viață cât mai mult posibil. O atitudine pozitivă într-adevăr dă multe și merită să fii optimist chiar și în fața celor mai rele, sau cel puțin să încerci, pentru că se poate dovedi a fi grozav.o șansă de a supraviețui la ce este mai rău! Dar aș vrea să transmit ceva și altor cititori, astfel încât aceștia să poată discuta despre decizia lor de a dona organe cu familia și prietenii. Nu costă nimic și poate salva multe vieți atunci când nu mai suntem.
Întregul mister și frumusețea transplantului sunt extraordinare. Cineva decide în timpul vieții că după moartea sa, un străin, pe care nici măcar nu îl va întâlni niciodată, va putea trăi. Poate salva până la alte 8 vieți. Este atât de mult, pentru atât de puțin și, în același timp, uman vorbind - cât mai mult posibil. Astăzi, pot să scriu aceste cuvinte și să fac apel la acest gest frumos, mulțumită acestei persoane care a decis cândva că cineva ca mine poate trăi deloc.
Citiți celel alte articole din seria cu care trăiesc …
- Locuiesc cu Hashimoto: „Doctorii mi-au spus să mănânc 1000 de kcal pe zi”
- Trăiesc cu un handicap. „A primit certificat doar pentru un an, pentru că nimeni nu credea că va supraviețui”
- Trăiesc cu boala Crohn: „Am auzit că de acum înainte viața mea se va schimba foarte mult”
- Trăiesc cu un handicap. „Nu mă aștept ca Gabryś să fie un geniu”
- Trăiesc cu sindromul Roberts: „Doctorii nu i-au dat șansa de a supraviețui, trebuia să luăm sânge de la un copil mort”
- Trăiesc cu tulburare bipolară. Mika Urbaniak: alcoolul a fost scăparea mea, mi-a înecat emoțiile