Cum încetinesc boala Parkinson? La această întrebare răspunde, printre altele, jurnalistul Jon Palfreman, autorul cărții „Depășire Parkinson”. În publicația sa, el prezintă cele mai recente cercetări ale oamenilor de știință legate de boala Parkinson, dar subliniază și ceea ce îl ajută pe el și pe alți pacienți să încetinească progresia acesteia. Consultați un fragment din cartea lui și vedeți cum să vă încetiniți boala Parkinson.

Unii oameni cu Parkinson par să știe cum să trăiască mult și bine cu starea lor, cum să se împace cu destinul lor. O astfel de persoană uimitoare pe care am avut norocul să o cunosc este fosta dansatoare și coregrafă de dans contemporan Pamela Quinn.

Diagnostic de strivire

Ea a cântat în public cu grupuri de dans din San Francisco și New York timp de 20 de ani. Fotografiile ei arată o dansatoare zveltă și minuscul care își face visele să devină realitate. Într-o zi din 1994, în timp ce citea The New York Times, Pamela a observat că hârtia pe care o ținea în mâini tremura ușor, ca din cauza unei ușoare adiere.

O femeie de patruzeci de ani și-a dat seama repede că sursa acestui tremur nu era fereastra întredeschisă, ci mâna ei stângă. Ea a recunoscut mai târziu că acest tremur ușor a fost primul indiciu că avea boala Parkinson. În următorii doi ani, simptomele lui Pam s-au agravat și s-au extins la întregul braț stâng, precum și la piciorul stâng.

Tremorul a făcut-o să aibă probleme cu echilibrul și mersul pe jos. În 1996, când neurologul Rachel Saunders-Pullman a diagnosticat-o oficial pe Pam boala Parkinson, ea s-a confruntat cu o criză de identitate. După cum a scris mai târziu într-un articol pentru Dance Magazine: „Este un șoc pentru toată lumea să știe că o persoană este grav bolnavă. Dar pentru un dansator, o boală care afectează direct mobilitatea este foarte devastatoare.”

Ajută-te pe tine și pe alții

Cu toate acestea, de-a lungul timpului, ea și-a dat seama că poate folosi cunoștințele pe care le dobândise ca dansatoare pentru a se ajuta pe ea și pe ceilalți. La urma urmei, ca expertă în mișcare, era mai bine echipată decât majoritatea pentru a înțelege natura tulburărilor ei de mișcare. Avea multe cunoștințe despre propriul ei corp: știa cum să-l facă să acționeze, cum să-l certa sau să-l înșele.

„Când mâna stângă îmi tremura, am învățat să o calmez,scuturând-o energic. Când piciorul meu stâng a început să se prăbușească și rămânea în urmă, m-am exersat să lovesc o minge într-o plasă de sfoară pentru a o ajuta să avanseze. Dacă mâna mea stângă era reticentă în a face toată gama de mișcare, am mutat poșeta dintr-o mână în alta pentru a o stimula să treacă la acțiune.” Poate că Quinn nu și-a dat seama la momentul respectiv, dar ce făcea ea – trucurile pe care le folosea - a fost în concordanță cu ceea ce făcea ea. ceea ce au crezut oamenii de știință moderni despre ganglionii bazali.

M-am dus să-l văd pe Quinn predând un curs de dans în Sturbridge, Massachusetts. În sala imensă se aflau sute de oameni care sufereau de Parkinson împreună cu gardienii lor. În timp ce așteptam sosirea lui Pam, îi urmăream pe ceilalți bolnavi. Era greu să nu-ți imaginezi propriul viitor, privind chipurile și trupurile oamenilor adunați în această cameră.

Unii dintre ei s-au mișcat aproape normal, alții nu au reușit să treacă pe coridor fără ajutorul unui cadru de mers. Au fost și cei care s-au aplecat înainte, trântind picioarele, se mișcau cu pași mici, repezi, prezentând așa-zisa mers parkinsonian . Unii erau aplecați în lateral. La mulți oameni s-au putut observa tremurături ale membrelor și o față care nu dezvăluia emoții. Unii dădeau din cap înainte și înapoi - acestea erau diskinezii induse de levodopa - cu mișcări bizare, balansate la nivelul membrelor și al trunchiului, pe care nu le puteau controla în niciun fel.

Primele semne de boală

Deși simptomele mele erau încă ușoare, eram deja conștientă de schimbările care aveau loc în modul meu de mișcare. De fapt, unul dintre primele semne - că ceva nu era în regulă (inițial ignorat de mine) care a apărut cu câțiva ani înainte de a fi diagnosticat, a fost că am uitat să-mi mișc brațele în timp ce mergeam.

„Am uitat” - de fapt nu este un cuvânt bun, pentru că în cea mai mare parte a vieții mele nu m-am gândit deloc la această activitate. De fapt, nu mulți oameni fac asta. Brațele mele au început să se miște automat de fiecare dată când mergeam, ca răspuns natural la activitatea mea de mers sincronizat. Brațul drept se apleacă pe spate pentru a echilibra piciorul stâng în aer, apoi se aplecă înainte pentru a echilibra călcâiul stâng aterizează înapoi pe sol. Aceeași sincronizare are loc între mâna stângă și piciorul drept.

Dar dintr-o dată, dintr-un motiv oarecare, ceea ce s-a întâmplat automat până acum a necesitat un efort conștient. Apoi mi-a fost din ce în ce mai greu să le execut cu precizie și rapiditate pe diverseleactivități fizice - cum ar fi scoaterea unui card de credit din portofel, felierea unei fripturi sau păstrarea orezului pe furculiță sau apăsarea precisă a pictogramelor de pe ecranul tactil.

După cum mi-a explicat Pam când am sunat-o înainte de a-i vizita cursul, aceste provocări sunt inevitabile. „Aceia dintre noi care ne luptăm cu Parkinson”, a spus ea, „pierd luxul de a fi complet liberi să ne mișcăm liber sau să ne facem treburile zilnice automat. Trebuie să ne învățăm corpurile să facă asta”.

Pregătește-ți creierul și corpul pentru a lupta cu Parkinson

„Sunt unul dintre acei oameni care se pricep destul de bine la boala Parkinson”, a spus Pam încrezătoare. „Trăiesc cu această boală de 18 ani”. Poziția ei era perfectă, iar mișcările ei erau stabile și netede. După cum a spus ea, secretul ei este simplu: ani de antrenament de dans i-au pregătit creierul și corpul pentru a lupta împotriva bolii Parkinson.

Ea a vrut să ne spună că noi, non-dansatori, putem folosi aceste cunoștințe pentru a ne mișca mai bine. Pam a enumerat cinci perspective de bază care au ajutat-o ​​să facă față bolii. „Antrenamentul de dans combină indicii vizuale – adică folosirea ochilor; indiciile auditive – adică utilizarea ritmului muzical; imagistica – adică a ști să marchezi mișcarea; creșterea conștientizării corpului tău – trebuie să simți corpul potrivit. postură pentru a menține echilibrul și, în sfârșit, exercițiu constant de mișcare conștientă - îi spui întotdeauna corpului tău ce să facă. „

Pam ne-a explicat că multe dintre trucurile ei se bazează pe muzică. Luați, de exemplu, ceea ce am o problemă: un mod sigur de a merge cu mișcările corecte ale brațelor care îl însoțesc. Muzica are de obicei un ritm constant, așa că te obligă să sincronizezi mișcările membrelor pentru a se potrivi cu ritmul.

„Când ies afară”, le-a spus Pam ascultătorilor, „îmi iau iPod-ul cu mine și cânt o melodie care se potrivește cu ritmul cu care mă mișc… și merg de-a lungul liniilor pe trotuar – folosindu-le ca indicii vizuale care să mă ajute să-mi păstrez ritmul. Urmăresc o persoană și o imito. Combinarea indicațiilor vizuale cu muzica mă ajută să-mi aliniez mersul, să-mi pun brațele în mișcare, să îmi forțez picioarele să acționeze și să mă facă fericit. Muzica este un medicament pentru mine . „

Kinezia paradoxală

Am citit însă despre câteva excepții neobișnuite în acest sens, precum un fenomen numit kinesia paradoxa (cinetică paradoxală) în care anumite mișcări sunt efectuate pe neașteptate. Am văzut un videoclip unic al neurologului olandez Bastiaan R. Bloem care arată cum poate funcționa un creier uman deteriorat în anumite situații specifice.

Începutul videoclipului arată un bărbat de cincizeci și opt de ani, grav afectat, cu Parkinson, care încearcă să meargă pe coridor în zadar. Bărbatul are probleme cu mișcarea până când doctorul îi pune piciorul în cale. Apoi, în loc să meargă ca de obicei, bărbatul face brusc câțiva pași scurti, rapizi și instabili, până când în cele din urmă cade.

Mai târziu, totuși, în film, vedem același pacient puțin mai târziu în acea zi, stând în afara spitalului pe o bicicletă. Cuvântul „transformare” nu reflectă pe deplin ceea ce vedem. Ca prin farmec, bărbatul începe să meargă pe bicicletă. Parcurge cu grație o distanță de aproximativ 100 de metri, întoarce lin capul pentru a verifica dacă drumul este liber și face o viraj de 180 de grade cu ușurință, apoi revine de unde a pornit, chiar ridicându-se în picioare pentru a depăși cu mai multă putere o ușoară înclinare. Pare concentrat și nu dă niciun semn că trupul tremură. După ce a coborât de pe bicicletă, nu mai poate merge din nou, ca înainte.

Bloem, care și-a petrecut cea mai mare parte a carierei cercetând problemele de mers pe jos care afectează persoanele cu Parkinson, a petrecut multe ore încurcăndu-se cu astfel de cazuri. El a declarat: „Chiar habar n-am cum să explic. Nu există nicio îndoială că persoanele cu Parkinson se pot deplasa în zonele în care funcția automată nu a fost pierdută - pentru asta funcționează kinetoterapie.”

Pacienții și kinetoterapeuții fac acest lucru, spune Bloem, fie folosind mijloace alternative pentru a activa programele de mișcare, fie folosind programe de mișcare alternative. Din punct de vedere neurologic, mersul cu bicicleta poate fi, de asemenea, mai ușor decât mersul pe jos. Când mergeți cu bicicleta, mișcările ambelor picioare sunt aceleași, dar la mers, această sincronizare perfectă sau „simetrie temporală” se poate pierde. […]

Învățați să mergeți din nou

Sfatul lui Pam a fost practic și convingător. Întrucât, a spus ea, noi, cei cu Parkinson, avem tendința de a ne înclina trunchiul, trebuie să facem un efort să mergem corect și să nu ne aplecăm atât de mult în față încât să ne conducă la o cădere. Pacienții cu Parkinson trebuie să facă un efort conștient pentru a merge.

„Întotdeauna cu picioarele pe primul loc”, spune Pam. "Dacă te miști înapoi, picioarele întâi. Dacă mergi înainte, picioarele întâi. Dacă vrei să te miști la dreapta, primul picior drept. Dacă la stânga, primul picior stâng." Pentru că avem tendința să ne amestecăm picioarele -spuse Pam, trebuie să ne amintim să lăsăm mereu piciorul de pe călcâi. „Amintiți-vă: călcâi, deget de la picior, călcâi, deget de la picior, călcâi, degete de la picioare”.

Pam a pregătit cântece deosebit de ritmate - inclusiv melodia Beatles Girl, un cântec de leagăn hawaian și Fever de Peggy Lee. Pam a strigat ordine și oamenii adunați în sală le-au urmat. Ne-am îndoit trupurile, am făcut spate de pisică, ne-am întins coloana vertebrală, ne-am deschis brațele, ne-am răsucit trunchiul. Și am zâmbit.

Cum să nu înghețați fără să vă mișcați?

Pam a oferit câteva sfaturi pentru a face față deficiențelor motorii avansate. Mulți dintre spectatori s-au luptat cu un fenomen ciudat, dar fascinant, cunoscut sub numele de „îngheț”. Pacienții cu boala Parkinson avansată - care a inclus bărbatul care mergea pe bicicletă în experimentul lui Bastiaan Bloem - pot merge normal și brusc să stea nemișcați, ca și cum picioarele lor ar fi lipite de podea. Îngheață ca niște statui.

Această reacție jenantă apare de obicei atunci când te apropii de un spațiu mic, închis - când treci pe o ușă, intri într-un lift, traversezi o stradă aglomerată sau chiar înainte de a face o întoarcere în altă direcție. La fel de remarcabile sunt trucurile pentru a contracara acest comportament ciudat.

Neurologii știu că tot ce trebuie să faci este să creți o linie pe podea pentru a activa magic un circuit compensator din creierul persoanei, făcându-l capabil să avanseze și să treacă linia. O situație similară s-a întâmplat și în cazul pacientului lui Bloem, în calea căruia doctorul a pus piciorul. Acest comportament a ușurat blocajul mental: pacientul cu Parkinson poate păși pur și simplu peste picior și poate continua să meargă. Dar dacă nu este nimeni acolo când se întâmplă să îngheți? Pam a sugerat câteva soluții.

„Trebuie să vă mutați greutatea în lateral”, le-a spus ea oamenilor adunați. „Când îngheți, încerci să mergi înainte. Trunchiul tău este înclinat înainte… dar picioarele tale sunt blocate într-un singur loc. Dacă îți muți greutatea într-o parte, aceasta va lua sarcina de pe un picior și îi va permite să se miște redirecţiona." Pam adaugă: „Imaginea unui pinguin mă ajută. Începe să mergi ca un pinguin mutându-ți greutatea dintr-o parte în alta. Apoi încearcă să treci la un mod mai natural de a merge.”

Pam a apelat o altă imagine pentru a evita aplecarea în timpul mersului. "Mă gândesc la modele. Se lasă mereu pe spate - picioarele lor sunt mereu în față. Așa că atunci când medicamentele mele nu mai funcționează și atitudinea mea începe să se schimbe, mă gândesc:model. Imaginația este la lucru. Eu devin acea persoană. Datorită acestui lucru, îmi mută greutatea înapoi și picioarele înainte. „Pamela Quinn este cu siguranță o pacientă specială - un caz de formă a bolii foarte lent progresivă. Dar cu toții putem învăța de la ea. faceți față problemelor de mobilitate și echilibru Ca Pam spune: „Trebuie să tratăm mintea ca pe un mușchi; trebuie să-l întăriți și să-l întindeți, la fel ca mușchii picioarelor și ai trunchiului”. […]

Cum controlează creierul mișcările bolnavilor de Parkinson

La câteva zile după discursul lui Pam de la Sturbridge, am vorbit cu Pietre Mazzoni, care a condus Laboratorul de performanță motrice de la Columbia University Medical Center. Am vrut să înțeleg mai bine baza fiziologică a stângăciei mele motorii fine.

Oamenii de știință din acest laborator studiază modul în care creierul controlează mișcarea membrelor atât la persoanele sănătoase, cât și la cei care suferă de boli degenerative ale sistemului nervos. Mazzoni, în vârstă de patruzeci și cinci de ani, se concentrează în cercetările sale asupra ganglionilor bazali, comparând funcționarea acestora la oameni sănătoși și la persoanele care suferă de boala Parkinson în timpul activităților motorii zilnice: de la mers pe jos până la ridicarea periei de păr.

„Aparatul locomotor uman este extrem de complex”, spune Mazzoni. „Imaginați-vă simplul act de a atinge un obiect.” Pentru a atinge acest obiectiv, explică el, unii mușchi trebuie să se contracte, iar alții trebuie să se întindă. trebuie să luați o decizie cu privire la cât de repede și cât de departe vă veți mișca și trebuie să deschideți mâna și să apucați obiectul cu suficientă forță. Fiecare parte a acestei acțiuni trebuie efectuată în timp util.

Dar, după cum spune Mazzoni, totul este și mai complicat. „Totul depinde de context. Nu este suficient doar să judeci corect viteza și distanța. De asemenea, trebuie să te decizi cu ce rigiditate să-ți miști mâna. Depinde de ce obiectiv vrei să atingi. sau o ceașcă de cafea fierbinte umplută la marginea, atunci brațul trebuie să fie mai rigid. Dar dacă doriți să ajungeți la o minge care sări, ceea ce vă cere să schimbați direcția rapid, mâna trebuie să fie slăbită, nu rigidă. „

Capacitatea de a efectua astfel de secvențe complexe de mișcări fără a gândi (sau cel puțin fără a gândi în mod conștient) este posibilă datorită ganglionilor bazali. La fel și testiculeleelementele de bază ne permit să facem mai multe activități în același timp, de exemplu, ne permit să stăm și să mâncăm spaghete, bătând ritmul muzicii cu picioarele și ascultând cum cineva din familie ne povestește despre ziua lui.

Această zonă a creierului are totuși un dezavantaj: ganglionii bazali sunt dependenți de dopamină. Fără el, semnalele care trec prin acești nuclei devin distorsionate și informația greșită ajunge în cortex. Acesta este unul dintre motivele pentru care persoanelor cu boala Parkinson le este dificil să ridice obiecte mici și să se miște fără probleme: mișcările lor sunt prea tremurate, prea slabe, prea lente, prea rigide, prea clătinitoare, prea zvelte și desincronizate. Acestea sunt simptome că creierul este în conflict cu el însuși.

Articol recomandat:

Reabilitare și exerciții fizice în boala Parkinson

Parkinson seamănă cu … călătorind prin Anglia

A avea Parkinson este un pic ca a merge în vacanță într-o altă țară când trebuie să călătorești pe partea „greșită” a drumului. Conducerea unei mașini este una dintre acele activități care sunt în mare parte „localizate” în ganglionii bazali.

Testiculele de bază ale unui șofer american au perpetuat comportamentul de conducere pe dreapta pe șosele datorită miilor de ore la volan pe drumurile americane. Când același șofer încearcă să conducă în Anglia, aceste obiceiuri învățate îl deranjează.

Pentru a face față acestui lucru, șoferul american trebuie să activeze o zonă conștientă, intenționată, atentă și țintită a creierului său - cortexul cerebral - pentru a suprima activitatea ganglionilor bazali. Conducerea unei mașini va fi atunci dificilă, parțial pentru că creierul conștient este acum pe deplin responsabil pentru sarcină, dar în principal pentru că trebuie să echilibreze semnalele trimise de ganglionii bazali, care sunt nepotrivite în situația actuală.

Epuizate de cantitățile adecvate de dopamină, circuitele ganglionilor bazali la persoanele cu boala Parkinson nu se comportă așa cum ar trebui. Semnalele deteriorate sunt trimise către alte zone ale creierului, cum ar fi talamusul (care transmite date senzoriale și motorii către cortexul cerebral) sau cortexul cerebral însuși (care este responsabil pentru multe funcții superioare, cum ar fi gândirea, vorbirea și conștientizarea).

Aceste semnale neadecvate perturbă comunicarea dintre creier și mușchi, ducând la o serie de simptome clasice: tremurat, încetinire, slăbiciune, rigiditate, postură cocoșată, tendință de a merge fără a mișca brațele, scrierea „micșorată”, scăderea vocii. , și așa mai departe.

Ca un american care conduce o mașină în Anglia,o persoană cu Parkinson trebuie să folosească gânduri conștiente, conștiente și deliberate orientate către un obiectiv pentru a suprima ganglionii bazali și a forța corpul să mențină o postură dreaptă, să-și miște brațele ritmic în timpul mersului, să-și pună picioarele pe podea, începând cu călcâiele, scrisul. clar, spunând da cât mai tare posibil.

Termenul englezescpasi festiviprovine din cuvântul latinfestinarecare înseamnă „a se grăbi, a se grăbi”. În franceză, acest mod de mers este adesea denumitmarche à petits pas , care înseamnă „mers cu pași mici.”

Subtitrarile sunt de la redacție.

Merită știut

Textul provine din cartea „Depășirea parkinsonului” de Jon Palfreman (Editura Universității Jagiellonian).Autorul, pe urmele unor oameni de știință de renume internațional, prezintă istoria de cercetare – de la primele descrieri clinice până la cele mai recente descoperiri în domeniul neuroștiinței care îi dau speranță pentru un leac.

Aceasta este o carte despre cursa dintre boală și medicină, scrisă din perspectiva unică a unui reporter și a unui pacient. Autorul combină fapte culese cu atenție cu povești emoționante și personale ale altor pacienți. Lupta lor cu boala poate spune mai multe despre aceasta decât multe studii.

Jon Palfremaneste lector pensionar de jurnalism la Universitatea din Oregon și autor a peste 40 de documentare pentru BBC și PBS și coautor a două cărți despre știință și medicină . Onorat cu incl. Premiile Emmy și Peabody. În 2011, a fost diagnosticat cu boala Parkinson.

Categorie:

Altele