Ajutați dezvoltarea site -ului, împărtășind articolul cu prietenii!
- Când cineva se uită la Julia, care are o față lipsită de emoții și gura deschisă, din care, din păcate, uneori scapă saliva, are impresia că are de-a face cu o persoană mai puțin inteligentă decât este Jula în realitate - a spus Monika Sobczak, mamă maternală pentru Julia care suferă de sindromul Möbius și nu numai. Din cauza acestei afecțiuni, ea nu poate să-i ofere celuil alt zâmbet sau cu ochiul, dar o poate infecta cu multă energie pozitivă. El este un exemplu minunat despre cum să lupți împotriva adversității și să nu renunți niciodată. Cunoașteți povestea unei iubiri excepționale!
Anna Tłustochowicz: Povestea ta demonstrează că miracolele se întâmplă. Ce fel de persoană este Julia?
Monika Sobczak:Julia este o persoană înțeleaptă, cu un mare simț al umorului și distanță față de ea însăși. În ciuda dizabilității sale, deși aspectul ei poate să nu indice acest lucru, este foarte deschisă la minte și face contacte rapid. De exemplu, în măsura în care de mai multe ori când așteptăm în mașină să se schimbe lumina, Jula este capabilă să deschidă geamul și să-și lovească încheietura cu degetele, întrebând șoferul cât este ceasul lângă ea. Cum reactionezi? Bineînțeles, el răspunde că există și asta și asta. Julia nu are nicio reținere în a stabili relații interpersonale. În plus, este o persoană foarte inteligentă și are propriul ei caracter. Este încăpățânată - când decide ceva, se străduiește pentru asta.
Am auzit că și Julia poate să-și arunce glume pe mânecă?
Da, bineînțeles că da! Întrebarea ei preferată este „îți place de mine și nu de Monika”.
Are o atitudine atât de pozitivă față de oameni și față de lume, în ciuda faptului că nu vorbește și suferă de sindromul Möbius. Ce este această boală?
Pur și simplu, nu există nicio emoție pe fața Juliei. Nu dă semne de expresie. Pe lângă acest sindrom Möbius, Julia are și gura deschisă și globi oculari imobili. Când cineva o vede pe Julia pentru prima dată, va crede că este un copil mai puțin inteligent. Poate fi văzut așa, dar câștigă când îl cunoașteți mai îndeaproape.
Cum au fost primii ani ai Juliei? Cum a fost înainte să vă loviți unul pe celăl alt?
Nu am informații detaliate din primii ei ani de viață. Din câte știu eu, Jula a născutcu paralizie cerebrală, dizabilitate intelectuală moderată și boala Möbius.A stat mult timp în spital înainte de a merge la un orfelinat din Tri-City.De la început a avut probleme cu suptul și înghițitul. Când avea șase luni, i s-a instalat o sondă PEG, adică o sondă gastrică, și este hrănită cu aceasta până astăzi. Din cauza problemelor de respirație, a avut și o sondă de traheostomie. Acum doi ani a fost scos.
De ce micuța Julia a fost mutată dintr-un orfelinat într-un ospiciu pentru adulți?
În orfelinatele normale, nu există condiții pentru a avea grijă de astfel de bolnavi. Julia era un copil care avea nevoie de îngrijiri de specialitate. Cred că de aceea a fost trimisă la un hospice pentru adulți pentru că era personal adecvat și mai multe facilități medicale decât într-un orfelinat. La vârsta de 5 ani, Julia a mers la o unitate înființată de fundația „Dom w Łodzi”.
Ați cunoscut-o pe Julia în acest orfelinat?
Am fost voluntar la această unitate. Am cunoscut-o pe Julia când avea 6 ani.
Cum a fost prima ta întâlnire?
Am fost la o întâlnire cu coordonatorul de voluntari. Apoi Julia a părăsit camera de joacă, însoțită de mătușa ei (angajații orfelinatului – n.red.) Și una dintre acuzații. Când m-a văzut, s-a aruncat pe gâtul meu și nu a vrut să iasă. Aceasta a fost prima noastră întâlnire.
Sclipitoare la prima vedere?
Ai putea spune asta. La copii este la fel ca și la adulți că unii ne plac mai mult, iar alții mai puțin. Copiii aleg voluntari pentru care simt mai multă simpatie. Eu și Julia am dezvoltat o legătură aproape imediat.
Cum ați comunicat unul cu celăl alt, observând că Julia nu vorbește?
În timp ce se juca, Julia spunea, de exemplu, ce jucărie dorea.Ea a învățat și Makaton, adică comunicare alternativă.Aceste gesturi seamănă puțin cu limbajul semnelor. Dacă există un copil foarte cu dizabilități, el sau ea poate arăta gesturi în imagini. Și odată ce Julia a fost internată, suferea de pneumotorax și a petrecut o lună în secția de terapie intensivă. Pentru a condimenta timpul Juliei, am desenat diferite lucruri. Mi-am amintit culorile de la cursul meu de limbaj semnelor, așa că am început să le predau pe Julia. I-a prins în cel mai scurt timp. Împreună cu prietena mea și profesoara de la școală am început să-i arătăm Juliei mai multe lucruri și în acest fel i-am făcut mai ușor să învețe limbajul semnelor. Ea a câștigat un instrument de a pune întrebări, de a exprima sentimente.
Din ceea ce spui, Julia arată o mare dorință de aștiință, să descopere lumea și, cel mai important, să nu se teamă să facă față provocărilor.
Julia nu a fost niciodată forțată să studieze. Poate că Julia a simțit că limbajul semnelor este ceva care o va aduce în contact cu lumea. Julia are o memorie fenomenală - cunoaște foarte bine datele de naștere a mătușilor și unchilor ei. Ea a vrut să învețe cuvinte noi de la ea însăși. Julcia are si un handicap fizic si a fost necesar sa-si pozitioneze corect degetele. Si acum? Julia este grozavă la viteză. Destul de bine încât l-am repartizat unei școli pentru copii surzi și surzi, unde folosesc limbajul semnelor. Comunică ușor cu profesorii și copiii.
Ați văzut-o des pe Julia?
Obișnuiam să veneam la orfelinat în weekend pentru serviciul programat. La începutul serviciului meu de voluntariat, mi-a părut foarte rău nu numai pentru Julia, ci și pentru ceilalți copii. Toți erau dezactivați. Aceasta a fost și natura acestui orfelinat.Mai târziu, însă, am început să o privesc pe Julia și pe acuzații ca pe niște copii normali.Bolile au trecut în plan secund.
Cum a decurs tratamentul lui Julia?
În fiecare zi, Julia era reabilitată într-un orfelinat. Am început să căutăm ajutor și pentru Julia. Acum vreo 10 ani am venit la Varșovia să vedem un medic foarte bun care a spus că trebuie scos maxilarul inferior. Julia i s-a pus apoi distractoare speciale pentru mandibulă, dar din păcate nu au ajutat prea multPentru a îmbunătăți aparatul de vorbire, Julia a lucrat și cu un logoped - datorită acestor cursuri a început să vorbească puțin . , adică 90 la sută. Am înțeles. Uneori, un străin este capabil să înțeleagă cuvintele individuale pe care le spune Julia.
Ce s-a întâmplat mai departe?
Ne-am luptat pentru chipul Juliei tot timpul. În Olsztyn, ea a suferit o intervenție chirurgicală serioasă de îndepărtare a anchilozei , adică anchiloză a articulațiilor temporomandibulare.Atât noi, cât și medicul speram că dacă implanturile articulare ar fi introduse, nu ar fi un obstacol pentru Jula. putea să închidă acea gura normal. S-a dovedit, însă, că nervii și mușchii nu funcționau. În boala Möbius există paralizia nervilor cranio-faciali. Pentru ca Jula să-și închidă puțin gura dacă făcea efort, dar asta nu era permanent.
Julia știe perfect că tratamentul este spre binele ei. Este un exemplu minunat despre cum să lupți împotriva adversității. Cum ați devenit o familie?
Ca să fiu sincer, probabil că din acel moment, când am început să predau limbajul semnelor lui Julia, această legătură dintre noi a devenit și mai strânsă. Apoi am început să mă gândesc să o iau pe Juliaeu insumi. Nu eram pregătit pentru asta, atât în viața mea, cât și în minte. Mi s-a părut că este o afacere mare, așa că decizia a trebuit să fie bine gândită.
Ce v-a influențat decizia?
Orfelinatul în care stătea Julia a lăsat mai mulți adolescenți. Acești tineri locuiau, printre altele, în case de bătrâni. Când Julia avea 15 ani, mi-a fost teamă că i s-ar putea întâmpla un scenariu similar. Nu mi-am putut imagina. Dar poate cel mai mare stimul pentru mine a fost timpul petrecut împreună în spitalul din Olsztyn. Apoi am avut grijă de Julia înainte și după operație și în timpul reabilitării.Când am văzut-o luptând incredibil de curajos și am crezut în sinea mea că această poveste nu se poate termina așa, Julia avea să ajungă în DPS. Inima mea nu a suportat asta.Și apoi am luat decizia mea finală de a fi o familie de plasament pentru Julcia.
Cum v-ați împărtășit decizia și ce reacții ați întâlnit? În acest timp, ați primit mult sprijin și încurajare de la familia și prietenii dvs.?
Cu siguranță! Toată lumea știa că merg la un orfelinat ca voluntar și că Julia era acolo și era foarte importantă pentru mine. Unii oameni, când au auzit că vreau să devin o familie de plasament pentru Julia, au luat-o foarte natural.
Care este relația ta? Mai parental: mamă-fiică sau cu siguranță prieteni?
Mai prietenos, dar sunt momente când trebuie să devin părinte pentru o vreme pentru a-i arăta calea cea bună. Julia nu vrea să vorbească cu mine, mamă, și nu vreau să fie artificial și incomod pentru ea. Îmi spune pe nume: Monika.
Cum funcționează Julia acum?
În general, Julia este destul de bună când vine vorba de paralizie cerebrală. Se mișcă normal, dar îi lipsește coordonarea ochi-mână. De asemenea, are probleme cu motricitatea grosieră și fină – în sensul că nu va alerga și nici nu va sări. De asemenea, îi este greu să țină un pix, dar lucrează la asta cu un kinetoterapeut.
Cum se descurcă ea cu reabilitarea? Are momente în care s-a săturat de toate?
Julia este foarte curajoasă.Ea a fost în spitale de la o vârstă fragedă, așa că pot spune că este experimentată în luptă.Dacă este o astfel de nevoie, își întinde mâinile pentru puncție. Referindu-ne la procedura pe care am menționat-o mai devreme, Julia a suportat-o cu mult curaj. Era foarte umflată și dureroasă după el. A doua zi după operație s-a ridicat la toaletă și i-am spus să nu se uite în oglindă. Nu am vrut să fie șocată să vadă vânătăilepe fata. Dar Jula nu m-a ascultat, s-a privit în oglindă, și-a bătut doar fruntea cu o mișcare atât de elocventă: „O, mamă, cum arăt” și a continuat.
Combini munca ta cu creșterea Iuliei?
Deoarece locuim împreună, ne pricepem să combinăm munca cu școala. Pandemia ne-a schimbat oarecum programul zilnic.Anul trecut, medicii au diagnosticat-o pe Julia cu o altă boală - anemie aplasticăEste o boală legată de funcționarea defectuoasă a măduvei osoase. Jula are scoruri foarte mici la celulele roșii, albe din sânge și mai ales la trombocite. Acest lucru îi afectează imunitatea. De 2 ani, Julia predă individual. Doctorului îi este frică să o trimită pe Julia la școală, spunând în mod colocvial că nu va primi ceva.
Medicii au folosit trei terapii pentru Julia. - niciuna dintre ele nu a adus niciun rezultat. Transplantul de măduvă osoasă este o soluție foarte riscantă din cauza celorl alte boli ale fetei. Prin urmare, medicii au propus o terapie care nu este decontată. Terapia lunară - un pachet de medicament costă 12 mii. zloți. Funcționează acest medicament?
Julia a trebuit să-i fie transfuzată lunar sânge și trombocite înainte de a lua medicamentul din cauza rezultatelor foarte scăzute.De când Julia a început să ia medicamentul, rezultatele s-au stabilizat.Deocamdată au fondurile necesare pentru a cumpăra acest medicament. Doctorul a vrut să adauge încă un medicament imunosupresor la terapie, scăzând imunitatea. Cu toate acestea, ea a avut îngrijorări cu privire la prescrierea acestuia în timpul pandemiei. Medicul este în contact cu Centrul subregional de Oncologie Pediatrică Przyladek Nadziei din Wrocław și vom vedea ce se va întâmpla în continuare. Dacă nu avem fondurile pentru această terapie, nu se știe dacă în cele din urmă se va termina cu un transplant.
Ți-e frică de acest transplant?
Înainte de a vorbi cu medicul meu, mă gândeam la ce sunt toate aceste medicamente și terapii. La urma urmei, ar fi mai ușor să efectuezi imediat un transplant de măduvă osoasă, dar se dovedește a nu fi atât de simplu. După cum mi-a explicat medicul, administrarea chimioterapiei Juliei îi va face corpul complet lipsit de apărare. Orice infecție putea fi fatală pentru ea și mi-am dat seama că un transplant de măduvă era foarte riscant până la urmă. Prin urmare, dacă este posibilă o metodă alternativă de tratament, acționăm pentru a preveni ca Julia să aibă un transplant.
Deci, în această situație, Julia își petrece cea mai mare parte a timpului acasă?
Da, când sunt la serviciu, dădaca are grijă de Julia.Julia se descurcă foarte bine pentru bolile pe care le are.Din păcate, nu va putea trăi niciodată singură. Ajutorul celeil alte persoanechiar este necesar. I-ar fi greu pentru Julia să meargă la cumpărături - nu știe bani. În plus, Julia este foarte încrezătoare, așa că ar putea deveni o pradă ușoară pentru fraudatori. Va avea nevoie de ajutor pentru tot restul vieții.
Ce îi place Juliei să facă în timpul liber?
Îi place să asculte colinde de Crăciun, așa că avem Crăciun tot anul în casa noastră. Îi plac și jocurile de cărți. Este foarte fericită când oaspeții noștri vin la noi. Să mergi la cinema și să mergi pe roller coaster este, de asemenea, foarte distractiv pentru Julia.
Cum este să ai grijă de cineva care trăiește cu Möbius și alte afecțiuni?
Nu mă concentrez doar pe bolile Juliei. Văd în ea în primul rând o femeie tânără și adultă. Bolile sunt și vor fi țesute în viețile noastre, dar ele sunt pe fundal. Nu sar peste acest subiect și nu subestim bolile - îi explic întotdeauna totul Juliei, astfel încât să fie pregătită pentru tratament. Cu toate acestea, încerc să găsesc armonie în toate acestea.Au fost momente dificile, dar întotdeauna arăt pozitiv și sper.În opinia mea, este foarte important să obținem această armonie și o atitudine pozitivă.
Cred că sunteți foarte norocoși că v-ați lovit unul pe altul în viață.
O, da! După cum am spus, Julia a adus multe lucruri bune în viața mea. Când cineva aude de faptul că o persoană a adoptat un copil cu dizabilități sau a devenit familie de plasament pentru el, cel mai adesea crede că este un sacrificiu.Nu simt că pierd nimic, dimpotrivă - Am câștigat multe. Iubire, apropiere, prietenie și, mai presus de toate, un sens al vieții. Julia infectează cu energie pozitivă.
Ce pot să-ți doresc? Cu siguranță sănătate, dar ce altceva?
Mai multă atitudine pozitivă și energie bună în jurul nostru. Ca să ne însoțească cei care sunt alături de noi. Avem prieteni grozavi și absolut nu ne simțim singuri. Știm că sunt în jurul nostru.
În rezumat: conversația noastră, în ciuda subiectului dificil, s-a dovedit a fi o doză mare de energie pozitivă. Vă mulțumim!
Citiți alte articole dinLocuiesc cu…
- Locuiesc cu Hashimoto: „Doctorii mi-au spus să mănânc 1000 de kcal pe zi”
- Trăiesc cu un handicap. „A primit certificat doar pentru un an, pentru că nimeni nu credea că va supraviețui”
- Trăiesc cu boala Crohn: „Am auzit că de acum înainte viața mea se va schimba foarte mult”
- Trăiesc cu sindromul Roberts: „Doctorii nu i-au dat șansa de a supraviețui, trebuia să luăm sânge de la un copil mort”
- Trăiesc cu tulburare bipolară. Mika Urbaniak: alcoolul a fost scăparea mea, s-a înecatemoții
- Trăiesc cu scleroză multiplă. „Nu este vorba să stai jos și să plângi”
- Trăiesc cu schizofrenie: „Am auzit: ar trebui să-i închidă”