Ajutați dezvoltarea site -ului, împărtășind articolul cu prietenii!
Această boală este de obicei diagnosticată în termen de șase luni de la debutul simptomelor. Pentru mine a durat de câteva ori mai mult. Am mers din medic in doctor si nimeni nu a stiut ce e cu mine – spune Danuta din Olsztyn, care sufera de scleroza multipla de patru ani. Este o boală incurabilă, dar datorită medicamentelor potrivite, pacientul poate trăi aproape ca înainte. Cu toate acestea, accesul la tratament rămâne o problemă pentru majoritatea pacienților.
Cum a început boala ta?
A început cu probleme cu echilibrarea. Am început să cad, ciocnindu-mă de mobilă în timp ce mă plimbam prin apartament. De asemenea, m-am simțit amețit și chiar și-am pierdut cunoștința. La început am crezut că se datorează suprasolicitarii, dar aceste simptome nu au dispărut nici după o lungă odihnă.
Ce s-a întâmplat mai departe?
Toată lumea m-a convins să merg la medic - așa că m-am dus la medicul de familie care mi-a comandat analize de bază. Dar când a văzut rezultatele, mi-a minimizat simptomele. Aproape că l-am obligat să fie îndrumat la un ORL, pentru că medicul mi-a sugerat că dezechilibrele pot fi legate de probleme cu labirintul. Totuși, specialistul ORL a exclus acest lucru și m-a trimis la un neurolog. Neurologul m-a recomandat pentru un RMN.
Examinarea a scos la iveală o suspiciune de scleroză, din păcate medicul a declarat că nu m-ar pune diagnosticul pe această bază, pentru că nu există nicio bază pentru asta - un rezultat nu dovedește încă nimic. Am fost din nou la ORL. Doctorul a spus că, dacă nu ar fi un labirint, s-ar putea să aibă pietricele în urechi - și de aici aceste dezechilibre. După un an și jumătate de astfel de călătorii de la medic la medic, am fost dus la spitalul raional, unde mi-au făcut un RMN, o altă examinare de bază și o puncție lombară.
Deja acolo, medicii bănuiau că ar fi fost posibil scleroză multiplă. Din păcate, acest spital nu a avut un contract cu Fondul Național de Sănătate pentru diagnosticarea totală ulterioară. Am fost trimis din nou, de data aceasta la un reumatolog care a efectuat un test de boala Lyme. A exclus-o - și a trimis-o înapoi la neurolog. Am gasit o doamna rezidenta foarte tanara si ea a pus in sfarsit un diagnostic de specialist. Am petrecut o oră și jumătate în birou. Doctorul s-a uitat prin toaterezultatele de până acum, ea a făcut cercetări suplimentare și a descoperit că totul indică SM. Pentru a fi sigură, însă, ea a consultat-o cu alți medici. Ea a decis să mă trimită la secție și la spital. Am ajuns acolo in ianuarie 2022 si atunci s-a pus diagnosticul final - scleroza multipla, forma recidivanta.
Călătoria de la medic la medic a durat aproape doi ani și jumătate de la primele simptome. A ajuns la punctul în care practic nu am putut să mă mișc. Nu puteam să mă plimb nici măcar prin apartament, în treburile gospodărești obișnuite mă făcea adesea fiul meu - mic, atunci avea doar șapte ani. Făcea lucruri de bază, putea să pregătească cina, să facă spălatul, pentru că eu nu puteam - puteam să cad, aplecându-mă spre mașina de spălat.
Înainte de diagnostic, ați căutat singur răspunsuri, v-ați verificat simptomele pe internet?
Desigur, dar unchiul Google știe totul și este foarte ușor să îți atribui bolile pe care nu le ai. Cu toate acestea, sunt foarte încăpățânat și nu m-am lăsat. Mai ales că lucrez lângă un serviciu de ambulanță, am contacte cu medici, paramedici care au încercat și ei să ajute, mi-au sugerat unde să caut, ce să caut.
Pacienții cu scleroză multiplă sunt tratați în funcție de forma bolii și de severitatea acesteia. Cum arată în cazul tău?
Primele medicamente pe care le-am luat au fost steroizi. M-au pus pe picioare, dar doar pentru o vreme. La următoarea mea ședere în spital, unul dintre profesori a încercat să mă înscrie în programul de medicamente, din păcate nu am intrat, trebuia să stau la coadă vreo doi ani. Spitalul nostru cooperează însă cu un profesor specializat în tratamentul sclerozei multiple, iar după consultarea cu acesta, am fost calificat pentru un studiu clinic. Pentru acest studiu, iau medicamentul ocrelizumab, care se administrează sub formă de perfuzie intravenoasă la fiecare șase luni.
Poți trăi ca înainte de boală?
Încercăm. Datorită tratamentului, am evitat handicapul și scaunul cu rotile care mă amenințau din cauza faptului că starea mea se înrăutățea pe zi ce trece. Familia mea mă motivează să continui tratamentul – vreau să trăiesc și să pot funcționa pentru copil, pentru soțul meu. Avem perspective, ne facem planuri. Ne place să mergem, să vizităm și o facem des, mergem la pădure, la lac. Știm să ne trezim dimineața, să ne urcăm pe biciclete și să mergem înainte.
Aveți contact cu alte persoane care suferă de scleroză multiplă?
Nu, nu vă contactezalți bolnavi, nu simt o asemenea nevoie. Alți oameni suferă de ceea ce văd doar la întâlnirile de studii clinice. Nu simt nevoia să vorbesc despre boală, pentru că am sentimentul că dacă ascult ce este în neregulă cu cineva, când începem să analizăm împreună simptomele, atunci voi lua totul personal, mă voi referi la situația mea. Simt și vreau să simt că sunt sănătos. Cu siguranță – și acesta este sfatul meu pentru alți pacienți – merită să lupți, să nu renunți, să cauți opțiuni de tratament.
Ce urmează? Care sunt planurile tale pentru viitor?
În următorii ani, vreau doar să pot funcționa normal, acesta este visul meu principal. Nu voi fi complet sănătos, dar mi-aș dori să rămână așa cum este, ca să pot profita la maximum de viață. Dacă va fi posibil - depinde de medicamente. Când îi întreb pe medici despre prognostic, ei sunt optimiști. Cel mai rău lucru, însă, este că studiul clinic durează o anumită perioadă de timp. Ce se va întâmpla în continuare, nu știm.
Poate că va exista o opțiune de tratament rezultată dintr-un alt studiu clinic, poate că medicamentul pe care îl iau va fi rambursat, poate voi putea intra în programul de medicamente. Știu că, fără tratament, nu-mi voi putea trăi viața ca de obicei.