Bună ziua! Numele meu este Benio Pedrycz si am 4 ani. M-am născut cu SMA. Este o astfel de boală în care mușchii „dispar”. Și când „dispar” complet, mori. Acum mi se dă un medicament care oprește această „dispariție”, dar pentru ca medicamentul să funcționeze, trebuie să muncesc din greu în fiecare zi.

Și știi că deja ne cunoaștem? Mama mea, Kasia, ți-a povestit deja puțin despre mine. Despre cum m-am născut la 2 ani după fratele meu Boguś și despre faptul că nu eram la fel de energică ca el. Despre faptul că atunci când aveam 7 luni s-a dovedit că am SMA I. Despre cum mama a înțeles că aș putea să o părăsesc pe ea, pe tatăl meu și pe fratele meu înainte să fiu mare. Și, în sfârșit, despre cât de fericită a fost când s-a dovedit că există deja un medicament, datorită căruia puteam fi cu ei mai mult timp și că voi lua acest medicament. Dacă vrei să știi ce am trăit până acum și ce este SMA, te invit aici:

Și ce e cu mine acum? Oh, se întâmplă multe! Vă voi spune despre ceea ce este cel mai important pentru mine…

Despre motivul pentru care am zburat în jurul Europei

Când eram mai mic, era așa de mai multe ori pe an, mama și tata mă împachetau, hainele, scutecele, sticlele de lapte și bineînțeles jucăriile mele drăgălașe, ne-am urcat în avionul mare și am zburat. Mai întâi, am zburat în Franța, apoi în Belgia, pentru că a fost un medic drăguț care a acceptat să-mi dea medicamente, după care mușchii mei nu vor mai „dispără”.

Acestea au fost călătorii scurte. De obicei, în prima zi zburam, în a doua mergeam câteva ore cu mașina la spital, iar în a treia ne întorceam acasă. Uneori, însă, când ne așteptam zborul spre casă, rămâneam mai mult. Apoi am făcut excursii ca să nu ne gândim la boala mea și să cunoaștem aceste țări străine. Ne-au plăcut aceste călătorii, deși părinții mei le era foarte frică dacă vom zbura din nou pentru o altă doză de medicament și de unde vor lua bani pentru acest zbor. Aveau și un plan că ne-am putea chiar muta acolo unde ar fi un medicament pentru mine. Dar, din fericire, în urmă cu doi ani, de Crăciun și aproape de ziua mea, am primit un asemenea cadou încât acum pot lua același medicament în Polonia. Și părinții nu trebuie să plătească pentru ele.

Despre ce aveți nevoie de un ac în coloana vertebrală pentru

Deoarece acesta este medicamentul meu, trebuie să fie injectat în coloană vertebrală. Dar pentru a face asta, eștisau medicul trebuie să bage în el un ac atât de lung și tubular. În primul rând, așteaptă ca puțin lichid în coloana mea să „picure” prin tub, apoi injectează medicamentul în locul lui.

Este important să nu vă mișcați în timp ce introduceți acul și administrați medicamentul prin tub. Și apoi, când acul este scos, trebuie să stau în pat timp de 4 ore. Aș merge imediat acasă, dar mama îmi explică că trebuie să verific dacă mă simt rău sau dacă îmi învârte capul. Din fericire, după 3 ore mă mănânc, pentru că nu pot mânca înainte de a introduce acul.

Una peste alta: acest ac nu este grozav, dar a trebuit să mă obișnuiesc cu el. În curând va fi a 13-a oară. Acum îmi iau medicamentele într-un spital numit Centrul de Sănătate pentru Copii de lângă Varșovia. Și există săli de joacă grozave și doamne grozave de grădiniță. Deci totul ar fi grozav dacă nu ar fi acest ac… Mama se bucură că este aproape de casă și că alți copii cu SMA nu mai trebuie să zboare, pentru că primesc acest medicament complet gratuit în multe spitale apropiate. la casele lor.

Despre motivul pentru care fac mult exerciții

Este simplu: cu cât fac mai mult exerciții, cu atât medicamentul va funcționa mai bine și cu atât mai mult mușchi nu va dispărea. Eh… Nici măcar nu știi ce poate fi un copil ocupat de 4 ani…

Mă trezesc la 7.00 dimineața. Sincer? L-aș dormi în continuare, dar știu că atunci toată ziua se va „prăbuși”. Pentru că de îndată ce mă trezesc, cu ajutorul părinților, mă voi spăla și mă voi îmbrăca, încep exercițiile. La fel în fiecare zi.

Întinderea întâi - în special șoldurile, pentru că nu sunt ca ceilalți copii, nu am mers niciodată în patru picioare sau m-am îndreptat, așa că trebuie să facem ceva pentru a-mi menține oasele coapsei la locul lor, care sunt în articulații si de lucru. Apoi masaj. Apoi apăsați asupra punctelor importante de pe corpul meu (de exemplu, pe sânii mei) pe care le-a numit odată dr. Vojta. Există nervi sub aceste puncte și, atunci când îi apăsați, mușchii dvs. funcționează mai bine.

Și apoi mama mă pune în diferite poziții și îmi pune peste gură o pungă numită ambu. Și când mama apasă pe ambu, plămânii mei se „supraîncărcă” - aerul din ambu se năpustește în ei și întinde toate bulele care sunt acolo. Datorită ambu, plămânii mei și mușchii dintre coaste funcționează mai bine și îmi fac să respir mai ușor.

Și după aceste exerciții mâncăm micul dejun, iar tata ne duce pe Boguś și pe mine cu bicicleta la grădiniță. Și acolo am cursuri cu alți copii și cu ai mei – de exemplu, muzică terapie și exerciții de mișcare, sau „bobaths” cu diverse greutăți de jucărie. Și încă învăț să pronunță bine cuvintele. Dorota, care este logoped, mă ajută în asta. Oh, și mai trebuiemai mult de o oră să stau drept - așa cum spun alți preșcolari - în „armură”. Este o „armură” care îmi ține strâns axilele, trunchiul și picioarele. Părinții îl numesc: brete sau hkafo. Și stând în „armură”. trebuie să cresc drept, să îmi fie mai ușor să respir mai ușor și ca stomacul să funcționeze mai bine.

Cumva, la scurt timp după prânz, mama mă ia de la grădiniță și mergem în oraș. Și asta pentru un doctor și din nou pentru exercițiile următoare. Și așa până seara. Și când ajungem acasă, înainte de a merge la culcare, mai trebuie să fac aceleași exerciții ca dimineața. Și atunci este deja… eu cad. Aceasta înseamnă: după ce ați citit cărțile!

Despre cum este între oameni

Grădinița mea (mama spune că se numește integratoare) este de asemenea grozavă! Nu-mi place când trebuie să mă opresc din joc pentru că a venit mama să mă ia. Copiii sunt foarte drăguți cu mine. Îmi aduc cărți, jucării și nisip pentru tort. Ei tot întreabă cu ce mă pot ajuta și fac orice le cer, dar… Hmm… E frumos, dar știi… Aș vrea să fac cât mai multe de unul singur. Dar îmi place foarte mult să vorbesc cu copiii, sau mai degrabă să-i ascult. Învăț atât de multe lucruri noi.

Cu Boguś - fratele meu, „avem și noi o afacere”. Când nu mă pot ridica singură din pat, Boguś mă ia de subsuori și mă trage din el. Sau dacă alunec prea încet pe podea pe fund - pentru că nu pot merge - Boguś mă trage de picioare. Îmi place să mă joc cu fratele meu. Bine! Dacă nu îmi ia cărămizile de la mine…!

Despre alimentația sănătoasă

Ce îmi place să fac când nu fac mișcare și nu mă distrez? Bucătar! Este distractiv și distractiv și exercițiu. Mama sau tata mă așează pe blatul mesei și dă-mi un castron în care amestec ceva sau pasez. De asemenea, îmi place să verific în oale dacă ceva se gătește bine sau să tai prăjiturile cu tăietoare. Și lucrez cel mai bine cu roboții de mâncare și butoanele lor din întreaga familie.

Cel mai mult îmi place să mănânc ouă, clătite și bulion. Nu, nu am nicio dietă specială. Părinții se asigură că mâncarea noastră este sănătoasă. Așa că mâncăm multe legume și fructe. Numai că mănânc mai încet decât mama, tata și Boguś și chiar și copiii de la grădiniță. Și trebuie să aștepte să mestec totul bine și să-l înghit. Pentru că nu am puterea să mănânc la fel de repede ca ei. Și nu voi deschide gura atât de larg. Dar nu sunt supărați că trebuie să mă aștepte. Pentru că este important să mănânc singur. Ba! Nu numai că mănânc singur, dar voi ridica și un pahar de băutură la gură. Și înghit picături numite vitamina D. Am doar picături, dar alți copii SMA au și o mulțime de alte vitamine de înghițit.

Despre cum este să trăiești cu SMA

Părinții spun că ar fi bine să aibăun doctor care ar avea grijă de mine atât de complet. A verificat dacă mi se dezvoltă SMA, dacă am toate vitaminele și mineralele în mine, dacă mănânc bine și fac mișcare, a spus: trebuie să faci asta și asta și apoi le-a explicat tuturor celorlalți specialiști, pentru că acum părinții trebuie sa o fac. Deocamdată trebuie să mergem separat la medic și la mulți alți specialiști. Si kinetoterapeutului, care imi spune daca mi se potriveste „armura” (pentru ca am mai multe!) si daca nu este necesar sa le schimb, pentru ca am crescut din ele. Și, de asemenea, domnului care examinează dacă respir bine și cum funcționează mușchii.

Mama merge cu mine cel mai des, pentru că nu lucrează. Ea spune că este atât de ciudat în Polonia încât nu poate lucra pentru că primește bani de la un birou pentru a avea grijă de mine. Dar sunt atât de puțini din acești bani încât tata trebuie să lucreze pentru ea și pentru el însuși. Și mamei i-ar plăcea să lucreze, dar trebuia să aleagă: fie să lucreze, fie să aibă grijă de mine, și înțelegi… Tata este urbanist. Desenează hărți ale orașului. Și îi învață și pe alții cum să facă asta. Predă la o școală numită Universitatea de Tehnologie din Varșovia.

O, mama și tata îi ajută și pe alți părinți ai copiilor cu SMA. Sunt surprins cum o fac, că mai au timp să înotăm împreună în piscină, să mergem cu bicicleta și să patim împreună.

Despre ce se va întâmpla în continuare …

Dacă aș ști…? Acum, la fiecare câteva luni, îmi iau medicamentele și îmi fac mișcare. Datorită acestui lucru, știu deja ce sunt picioarele și pentru ce sunt. Când le port cu ortezele mele, pot sta pe ele singură. Și când am un premergător sau cineva mă ține jos, uneori plec. Scurt și nu prea departe, pentru că obosesc repede, dar tot merg pe jos! Și când mă sătura de mers, mă așez pe cărucior. Recent, părinții mei au conectat o baterie la scaunul meu cu rotile și o pot conduce singur. Și acest management este o artă dificilă și trebuie să am grijă să nu mă intereseze altceva. Și există atât de multe lucruri interesante!

Mama spune că acum suflă mai mult decât înainte și datorită asta vorbesc mai mult și clar. Chiar și propoziții atât de lungi. Și această discuție mi se potrivește, pentru că mă înțeleg mai repede cu prietenii și îmi pot explica ce vreau, ce am nevoie.

Mama și tata spun că acum oameni atât de importanți vor decide dacă îmi voi primi medicamentele în continuare în Polonia. Mama spune că cu siguranță vor fi de acord cu asta. Și sperăm că vor exista și noi medicamente pentru SMA în Polonia. Cei care sunt deja peste hotare. Și că fiecare copil, imediat după naștere, va fi testat pentru SMA sau nu. Pentru că nici măcar nu m-ai cunoaște dacă aș fi luat și eu medicamentul mai devreme. Dacă s-ar întâmpla asta, probabil că aș concura acum cu Boguśmergeți pe bicicletă și faceți balonare în jurul locului de joacă fără niciun simptom de SMA.

Le doresc tuturor copiilor cu SMA să se poată doar să se joace și să exploreze lumea, și să nu continue să facă mișcare, astfel încât să poată respira și să se miște mai bine. Știu că va trebui să mă antrenez la fel de greu ca toată viața mea pentru a fi mai sănătos. Dar asta nu-i nimic! Mă descurc! Veți vedea - într-o zi voi merge și eu la o plimbare și voi sta în poartă pe teren. Vă rugăm să vă încrucișați degetele pentru mine!

Dacă vrei să mă încurajezi: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/

Categorie:

Altele