Asociația Mazowieckie a persoanelor cu boala Parkinson (MSOzChP) este o organizație socială care unește pacienții și familiile acestora. Asociația ajută nu doar pacienții cu Parkinson aparținând acestei asociații, ci și pacienți din toată țara care stabilesc contact, la egalitate cu membrii MSOzChP. Activitatea asociației se bazează pe munca de voluntariat a tuturor membrilor.

Asociația Mazowieckie a persoanelor cu boala Parkinson (MSOzChP)funcționează din 1995, iar o succesiune interesantă de evenimente a dus la crearea sa. În toamna anului 1993, în lunar Twój Styl (nr. 9/1993, p. 44), prof. Janusz Łętowski, pe baza propriei experiențe, a publicat un articol sub titlul pervers „Like Parkinson”. Conținutul articolului, nu atât de bogat în sfaturi bune, cât însuși termenul „ca”, l-a revoltat pe judecătorul Józef Wieczorek într-o asemenea măsură încât, pe baza propriilor lupte cu această boală, a scris un răspuns la „Życie Warszawy” , afirmând într-o scrisoare din 18 ianuarie 1994 că „Parkinson nu există nicio modalitate de a-l plăcea, poți doar să-l urăști”.

Ca urmare a acestei polemici s-au vărsat scrisori și au sunat telefoanele, s-a dovedit că sute de oameni numai în capitală au fost afectați de această boală. Neputând să răspundă la fiecare scrisoare, Janusz Wieczorek a convocat o întâlnire a tuturor părților interesate. Și a fost în timpul acestei prime întâlniri, după o prelegere interesantă a judecătorului Janusz Wieczorek și demonstrația sa de metode adecvate de gimnastică, s-a născut primul gând și nevoia persoanelor cu boala Parkinson. Interesant este că această întâlnire a avut loc într-o sală de judecată, iar articolul de presă care descrie acest eveniment poartă titlul semnificativ „Curtea Parkinson.” În consecință, grupul de inițiativă condus de Józef Wieczorek a elaborat statutul Asociației, care a fost înregistrat pe 26 ianuarie, 1995.

Prima Adunare Generală a avut loc la 20 mai 1995. A fost ales Consiliul de Administrație al Asociației, cu 50 de membri. Pentru a facilita contactul dintre Consiliul de Administrație și membrii Asociației, grupurile au fost împărțite în grupuri în funcție de raioanele Varșovia, iar în fruntea fiecărui grup era o „legătură”. (De remarcat, totuși, formarea de grupuri, cercuri în cadrul unei singure organizații nu a funcționat în practică.

Revoltăasociațiile din Varșovia a fost un impuls de a înființa noi asociații regionale în Polonia. În perioada 21-22 octombrie 1998, la Varșovia a avut loc I Congres Național al Delegaților Asociațiilor Persoanelor cu Boala Parkinson (26 de delegați din 13 orașe - patronajul onorific al Primului Ministru, și soția Președintelui Republicii Polone în Comitetul de Onoare), au fost semnate un Acord privind principiile de cooperare între Asociații și o Rezoluție de recunoaștere a bolii Parkinson pentru o boală cronică și Carta drepturilor persoanelor cu boala Parkinson. În noiembrie 2009, Adunarea Generală a modificat statutul, în care cea mai importantă modificare a fost posibilitatea ca persoanele neafectate de boala Parkinson să se alăture Asociației și schimbarea structurii consiliului de administrație, care a făcut din acesta un organ colegial. De asemenea, și-a schimbat numele în cel actual - Asociația Mazowieckie a persoanelor cu boala Parkinson.

După 2010, activitățile asociației au suferit o anumită transformare. Așa-zis tradițional Întâlnirile pentru a treia oară la care au fost invitați medici, persoane care se ocupă de problemele bolnavilor și rudele acestora, au fost completate cu întâlniri în restul de sâmbătă ale lunii, având ca scop integrarea comunității de pacienți și îngrijitori (inclusiv sărbătorirea împreună a sărbătorilor) . În plus, au apărut noi forme de activități și activități, precum excursii comune la teatru sau concerte, excursii în tabere de reabilitare și integrare la O.W. Ternii, participarea la conferințe etc. Din cauza lipsei de spațiu, ele sunt prezentate mai jos într-un telegraf (multe dintre ele sunt descrise mai detaliat în numerele anterioare ale buletinului nostru informativ sau în buletinul „Elephant” - supliment la „ PARKINSON-Polska" trimestrial).

Biroul asociației este situat invariabil în incinta spitalului MSW la ul. Wołoska (mulțumită bunăvoinței constante a conducerii sale), dar activitatea noastră este acum legată, nu numai din punct de vedere teritorial, de districtul Ochota. Acest lucru se datorează, printre altele, din bunăvoința și interesul pe care autoritățile raionale le au față de bătrâni și organizațiile neguvernamentale care lucrează pentru vârstnici.

Aderarea la asociația de noi membri și creșterea activității și a sferei de activitate după 2011 a avut probabil impact și faptul că după trei ani am reluat publicarea buletinului „Parkinson” (de data aceasta color) și a ghidurilor practice, am început să vizităm diverse tipuri de conferințe în Sejm, conferințe de presă și științifice, la evenimente de interes pentru noi, precum și să participăm la evenimente naționale și internaționale.

de membri MSOzChP

Numărul de membri s-a modificat de-a lungul anilor, în perioada 2007-2010 peste 400 de persoane fiind înscrise în evidențele asociației. În ultimii ani, suntem îno asociație de aproximativ 200 de persoane (ținând cont de cei care plătesc contribuții), în principal bolnavi din Varșovia și împrejurimi precum și din diverse regiuni ale Poloniei, inclusiv aproximativ treizeci de persoane nebolnave, cel mai adesea îngrijitori. Majoritatea sunt bărbați (aproximativ 60%). Există, de asemenea, un grup de aproximativ o duzină de oameni din toată Polonia care nu sunt membri oficiali ai asociației, dar mențin contactul prin telefon sau e-mail și sprijină asociația cu donații.

Activități ale MSOzChP

Inițial s-au organizat întâlniri între bolnavi și bolnavi cu medicii, s-au desfășurat activități de informare (articole de presă, conferințe de presă, concerte caritabile), iar cursurile de reabilitare de grup au continuat până astăzi în sala de sport de la MOS Nr. 7 în Ochota.

Așa-numitul întâlniri la persoana a treia la care sunt invitați medici, persoane care se ocupă de problemele persoanelor bolnave și rudele acestora. Timp de 13 ani, ne-am întâlnit în auditoriul spitalului MSW de la ul. Wołoska. Aici a fost organizată prima întâlnire națională a asociațiilor persoanelor cu boala Parkinson (16-17 aprilie 2005) de către nou înființată, de către vicepreședintele Asociației, Jerzy Łukasiewicz, Fundația „Live with Parkinson’s Disease” . Cei prezenți la întâlnire au desemnat Consiliul Național al Asociațiilor Regionale ale Persoanelor cu Boala Parkinson din Polonia. Cu toate acestea, această inițiativă nu a rezistat timpului, deși nu a fost desființată oficial.

Apoi, în vederea obținerii de fonduri, activitățile Asociației au început să fie implementate ca parte a sarcinilor susținute financiar, inițial de către Fundația „Wspólna Droga”, ulterior de către Capitala Varșoviei. Varşovia. Au fost depuse oferte (concursuri de licitație) pentru activități de cofinanțare și au fost obținute granturi pentru următoarele sarcini:

  • 2007-2008 „Acompaniament în boala Parkinson” - Fundația „Wspólna Droga”
  • 2008-2010 „Reabilitarea socio-medicală a persoanelor cu boala Parkinson” - Oficiul Politicii de Sănătate al Capitalei Varșovia Varșovia
  • 2011 - „Este mai ușor să depășim împreună dizabilitatea în boala Parkinson” - Biuro Polityka Społecznej m.st. Varșovia (subvenție mică)
  • 2011-2013 „Reabilitarea socio-medicală a persoanelor cu PD și a tutorilor acestora” - Biroul Politici de Sănătate al Capitalei Varșovia Varșovia
  • 2012/13/14/15/16 „Nu sunt singur cu boala Parkinson – terapie prin integrare” - District Ochota m.st. Varșovia

În cadrul sarcinilor menționate mai sus, s-au desfășurat activități pentru pacienți și rudele acestora, cum ar fi:

  • reabilitare de grup în sala de sport
  • reabilitare la domiciliu
  • reabilitare într-o piscină cu apă caldă (30oC) individualși în grupul
  • consultații medicale în ambulatoriu și la domiciliu
  • exerciții de logopedie individuale și de grup
  • întâlniri de integrare, inclusiv sărbătorirea împreună a sărbătorilor, călătorie cu autobuzul
  • dans și terapie cu mișcare

În plus:

  • mergând la teatru, operă împreună (în 2012)
  • de concerte pentru și pentru persoanele cu PD (în 2013)
  • excursii comune la un sejur de reabilitare și integrare în Dźwirzyno (din 2010)
  • participarea la Zilele Naționale de Solidaritate cu Oamenii care suferă de Ch. boala Parkinson
  • participare la conferințe naționale organizate de alte asociații
  • participare la ședința Comitetului de Sănătate din Senat - mai 2013
  • participare la celebrarea internațională a Zilei Mondiale a Persoanelor cu Boala Parkinson „Parkinson nu cunoaște granițe” în Republica Cehă, Brno - aprilie 2013
  • participarea la Adunarea Generală a Asociației Europene pentru Boala Parkinson (EPDA) de la Varșovia, - septembrie 2013
  • participare la „6. Parkinsoniada - jocuri sportive parkinsoniene”, Piestany, Slovacia - august 2013
  • participarea la „7th, 8th and 9th Parkinsoniada - parkinsonism sports games”, Dubnany, Republica Cehă - 15.08.2014

Cooperarea cu alte organizații

  • Fundația „Live with Parkinson’s Disease” - Varșovia
  • Asociația persoanelor cu boala Parkinson și a familiilor lor „Słonik” - Łódź
  • Fr. Orione „Czyńmy Dobro” din Varșovia
  • Poviat Support Group pentru persoanele cu boala Parkinson din Chrzanów poviat - Trzebinia
  • Forumul pacienților polonezi - Varșovia
  • Forumul Național pentru Terapia Bolilor Rare ORFAN - Varșovia
  • Asociația „Fizioterapie poloneză”
Important

publicații MSOzChP

  • 1997-2010; 2014-2016 Buletinul „Parkinson” Nr. 1 - 60 (ISSN 1509-8184) - conține articole despre boală, abordarea acesteia, despre activitățile Asociației. Copii tipărite alb-negru sunt disponibile în permanență în sediul asociației, iar din 2013 - în formă electronică (fișiere pdf) disponibile pe site-ul nostru www.parkinson.waw.pl - în fila Buletine,
  • 1999 - „Un ghid pentru persoanele cu boala Parkinson” - autor: Jakub Sienkiewicz,
  • 1999 - „Un ghid pentru persoanele cu boala Parkinson – Reabilitare” - autor: Anna Obrzydowska, „Exerciții de zi cu zi pentru persoanele cu boala Parkinson” - editat de Anna Obrzydowska, casetă (1999) sau CD (2012 r. ), caseta VHS „Exerciții zilnice pentru (…)” - dezvoltată de Anna Obrzydowska,
  • 2013 - Broșura „Să învățăm să ne bucurăm de viață în ciuda bolii Parkinson”; oameni cuBoala Parkinson și îngrijitorii lor își împărtășesc
  • experiențe și gânduri, dorind să infecteze alți pacienți și mediul lor cu optimismul lor în a face față bolii. Printable
  • întocmit de Jadwiga Skierczyńska, publicat datorită amabilității și ajutorului Direcției și angajaților Oficiului pentru Asistență Socială și Proiecte
  • m.st. din Varșovia,
  • 2014 - videoclip de la atelierul lui Ewa Świątek „ABC-ul îngrijirii pentru persoana iubită (cu boala Parkinson) - octombrie 2014,
  • 2015 - o ediție de carte a traducerii în poloneză a ghidului de Michael S. Okun (un neurolog american) intitulată „10 secrete ale unei vieți mai bune cu
  • cu boala Parkinson "(" Tratamentul Parkinson: 10 secrete pentru o viață mai fericită "); pregătit pentru tipărire de către echipa: Barbara Waglewska, Adam
  • Poczczek, Leszek Dobrowolski inspirat de Aleksander Wiechowski; ISBN 978-83-941762-0-4,
  • 2015 - cu ocazia împlinirii a 20 de ani de activitate a asociației, au fost pregătite brățări „Am Parkinson”; spunând că purtând
  • acești oameni sunt bolnavi; pe spate puteți introduce numărul de telefon de contact,
  • Buletinul informativ „Parkinson” 2014-2015 reluat, nr. 46 - 55 (ISSN 1509-8184) - similar articolelor anterioare despre boală,
  • care se ocupă de aceasta, despre activitățile asociației. Copii, de data aceasta tipărite color, sunt disponibile și la birou
  • Asociații și în formă electronică (fișiere pdf) la www.parkinson.waw.pl,
Important

Asociația Mazowieckie a persoanelor cu boala Parkinson

ul. Wołoska 137, 02-507 Varșovia www.parkinson.waw.pl Contactați școlile din biroul consiliului de administrație: marți și miercuri, 11-15, telefon: 22 508 18 88 ul. Wołoska 137 (zona spitalului Ministerului de Interne - pavilionul S, etajul 2, camera 224) În afara programului de lucru: mobil: 48 518-546-916 e-mail: [email protected]

Merită știut

Dacă doriți să donați Asociației persoanelor cu boala Parkinson din Mazowiecki o sumă de până la 1% din impozitul datorat, trebuie să plătiți în contul Fundației „Live with Parkinson’s Disease” (KRS 0000221902), introducerea obiectivului specific în item: Parkinson. În baza prevederilor legii sus-menționate o organizație de folos public (OPP) va transfera plata către Asociație.

Viața mea cu Parkinson

Asociația mazoviană a persoanelor cu boala Parkinson

Categorie:

Trusa pacientului