Astăzi, în Polonia, câteva mii de oameni suferă de cancere rare ale sângelui. Acești pacienți sunt la fel ca noi, îndeplinesc diverse roluri sociale și profesionale. Au un lucru în comun - o boală comună cu care se luptă. Nevoia puternică de sprijin reciproc și stabilirea de relații a fost motivul pentru crearea Grupului de sprijin pentru pacienții cu cancer mieloproliferativ la Coaliția poloneză a pacienților cu cancer.

Astăzi, în Polonia, câteva mii de oameni suferă de cancere rare ale sângelui. Acești pacienți sunt la fel ca noi, îndeplinesc diverse roluri sociale și profesionale. Au un lucru în comun - o boală comună cu care se luptă. Lupta împotriva cancerului nu este însă ușoară, necesită sprijinul rudelor precum și forță și hotărâre în a depăși zilnic greutățile asociate bolii. Nevoia puternică de sprijin reciproc și stabilirea de relații a fost motivul creării Grupului de sprijin pentru cancer mieloproliferativ la Coaliția poloneză a pacienților cu cancer. Pe de o parte, inițiativa de bază este de a ajuta și sprijini persoanele care suferă de cancere de sânge foarte rare și, pe de altă parte, de a îmbunătăți accesul la tratament, pe care unii pacienți nu se pot baza astăzi.

Grup de sprijin pentru pacienții cu neoplasme mieloproliferative

Ideea creării unui Grup de Sprijin este ghidată de necesitatea îmbunătățirii accesului la tratament pentru unele grupuri de pacienți cu neoplasme mieloproliferative, în special pentru persoanele cu mielofibroză. Pacienții știu foarte bine că lupta împotriva cancerului nu este egală, unii dintre ei, chiar și persoanele cu leucemie mieloidă cronică, au posibilitatea de a beneficia de terapii eficiente, grupul rămas de pacienți - este lăsat singuri. Persoanele cu mielofibroză - cancer mieloproliferativ cu cel mai prost prognostic, a căror soartă depinde astăzi de accesul la noi terapii, au nevoie urgentă de îmbunătățire.

- Ne simțim excluși de sistemul de sănătate din Polonia, care nu ne oferă șansa de a ne trata eficient și de a ne extinde viața în stadiile avansate ale unei boli grave care ne-a afectat, explică pacienții. Prin crearea Grupului de Sprijin pentru Pacienții cu Cancer Mieloproliferativ, dorim să ne schimbăm situația și să îi ajutăm pe cei care ar putea fi afectați de această boală gravă în viitor, adaugă Antoni Markowski, pacient din Inowrocław.Până acum, pe lângă sprijinul enorm al familiilor noastre și ajutorul specialiștilor, ne-am luptat și noi cu acest cancer crud. Acum, prin crearea unui grup de sprijin, ne susținem reciproc și credem că împreună vom realiza mai mult - argumentează Markowski.

Pacienții cu mielofibroză și alte tipuri de cancer rare luptă pentru accesul la o terapie eficientă

O splină mărită semnificativ, ajungând la o greutate de 10 kg și o dimensiune de până la 36 cm, ceea ce face dificilă mișcarea și mâncarea, oboseală, dificultăți de respirație, anemie, scădere în greutate și febră - acestea sunt problemele cu care pacienții se luptă în fiecare zi.

Din păcate, în ciuda simptomelor debilitante și care pun viața în pericol ale bolii, pacienții sunt încă lăsați singuri în lupta împotriva bolii. - Departamentul de sănătate nu observă nevoile noastre, nefiind accesul la o terapie eficientă care să ne ajute să facem față bolii – se plâng pacienții. Prin alăturarea unui grup, dorim ca nevoile noastre să fie în sfârșit observate și vocea noastră comună auzită de ministrul Sănătății.

Prin înființarea Grupului de Sprijin am făcut un apel la Ministrul Sănătății, în care am solicitat Ministerului Sănătății să recunoască problemele pacienților cu mielofibroză și alte cancere rare. În scrisoare, am făcut și un apel pentru facilitarea accesului nostru la o terapie eficientă, modernă, care astăzi poate fi folosită de pacienții din alte țări ale Uniunii Europene, explică pacienții. Din păcate, ca răspuns la scrisoarea noastră, ministrul Sănătății nu ne lasă nicio speranță de a avea acces la singura metodă de tratament eficientă pentru noi. Deși terapia pe care o căutăm este singura salvare pentru noi astăzi, Ministerul Sănătății nu vede nevoia de finanțare – adaugă ei. Totuși, atitudinea Ministerului Sănătății nu descurajează pacienții să ia măsuri ulterioare, datorită Grupului de Sprijin, pacienții se simt mobilizați să încerce în continuare să-și îmbunătățească situația și să sprijine alți pacienți care suferă de cancere rare ale sângelui. Suntem hotărâți să luptăm pentru dreptul la tratament, pentru că, ca orice persoană bolnavă, merităm îngrijire și protecție din partea statului – argumentează pacienții. Grupul de asistență este deschis persoanelor care caută ajutor.

Îți va fi de folos

Grupul de suport este deschis persoanelor care caută ajutor. Pacienții care doresc să se alăture grupului pot contacta reprezentanții acestuia prin intermediul site-ului www.grupawsparciampn.pl, acolo pot obține și mai multe informații despre neoplasmele mieloproliferative.

Sursa: materiale de presă ale Grupului de sprijin pentru cancerul mieloproliferativ

Categorie:

Trusa pacientului