La prima vedere, Emilka, numită Mimi de către părinții ei, este o fetiță frumoasă de cinci ani, cu ochi fermecați. Viața de zi cu zi a fetiței este însă durere, convulsii, plâns necontrolat, care nu este ajutat de niciun agent farmacologic, dinți strânși de măcinare și incapacitatea de a contacta lumea. Este sindromul Rett.
Este o boală genetică care o ține pe micuța Mimi prinsă în propriul ei corp. - Suntem siguri că Emilka înțelege totul, arată că își dorește foarte mult ceva, dar nu poate nici să spună, nici să arate. Este un copil conștient. Doar că Rett a lipsit de posibilitatea comunicării – spune Małgorzata, mama lui Emilka.
Nimic nu a indicat că, după ce s-a născut Emilek, ar putea avea probleme de sănătate atât de mari. Părinții ei își așteptau cu bucurie primul copil, priveau cum burta Małgosiei creștea. - M-am simțit grozav, iar sarcina a fost perfectă. De la bun început am fost sub îngrijirea unui medic ginecolog care la fiecare vizită făcea o ecografie. Am avut și teste prenatale care nu au arătat nimic deranjant. Am așteptat-o cu calm pe Emilka - spune Małgorzata.
Fiica mult dorită s-a născut în septembrie 2010. La fel ca colegii ei, ea a învățat ceva nou în fiecare lună: s-a așezat, se târa, făcea primii pași, își rostia primele cuvinte. Drama a început când Emilka avea un an și jumătate.
- În decembrie, am observat că ceva nu era în regulă cu Mimi. Deodată, i-au căzut jucării din mâner, tremura incredibil. Este de nedescris, pentru că în câteva săptămâni fiica noastră a pierdut tot ce învățase: nu mai vorbește, nu mai merge. Am crezut atunci că Emilka era pe moarte – spune Małgorzata.
Pentru a afla ce se întâmplă, fata a fost supusă unei serii de examinări de specialitate.
- S-a făcut o tomografie a capului și un EEG și această examinare a arătat că Emilka are epilepsie. Pe vremea aceea, părea că sfârșitul lumii. Îmi amintesc cum m-a șocat această veste. Nu știam atunci că acesta a fost doar începutul - spune doamna Małgorzata.
Boala Emilka a progresat, se agrava pe zi ce trece. - Mimi a încetat să ne cunoască, nu a reacționat la niciun sunet, la nimic. Am făcut toate cercetările posibile și singurul lucru pe care îl putem facestânga, este cercetare genetică - spune Małgorzata.
Deja în timpul primei lor vizite la un genetician, au auzit că boala misterioasă a fiicei lor ar putea fi sindromul Rett. - Este o boală atât de rară încât, deși lucrez cu copii cu dizabilități, nu cunoșteam sindromul Rett decât din studiile mele.
Pe 13 martie 2013, rezultatele viitoare ale Emilka. - Soțul meu a mers să le ia. Când a venit să mă vadă de serviciu, m-am uitat la el și mi-am dat seama că era greșit. Chiar dacă au trecut doi ani de la acea zi, încă îmi amintesc de acel moment. Cercetarea genetică a confirmat cel mai rău scenariu. Rett a apărut oficial în viața noastră - își amintește de doamna Małgorzata.
- Am aflat atunci că nu putem face nimic pentru copilul nostru. În cazul altor boli, se întâmplă ca, odată cu diagnosticul, părinții să afle că un remediu pentru o anumită boală este foarte scump sau că este disponibil doar în străinătate. Ei pot lupta, strânge bani, pot acționa. Am învățat că nu putem face nimic. Pentru că nu există nici un tratament pentru această boală - spune Małgorzata.
Ce este viața de zi cu zi cu sindromul Rett? - Ceva groaznic. Este ca și cum ai pune în corpul unei fetițe simptomele de paralizie cerebrală, autism, adăugând epilepsie rezistentă la medicamente, hiperventilație, convulsii și stereotipuri asupra mâinilor - Emilka noastră bate din palme împotriva voinței ei, le freacă, le flutură sau le lovește. Se odihnesc doar când micuțul doarme - descrie simptomele Małgorzata.
Lumea familiei s-a schimbat într-o clipă. Au fost nevoiți să-și reorganizeze viața. Prioritatea lor?
Fericirea lui Emilka. - Ne-am dat seama că trebuie să facem totul pentru a facilita viața deja dificilă a lui Mimi. Emilka trebuie reabilitată, pentru că dacă nu ar fi, azi ar fi o copilă mincinoasă. Dar această reabilitare nu poate fi un scop în sine, trebuie să fie intensă, dar nu ne poate obosi excesiv copilul. Pentru că Emilka, în ciuda faptului că este bolnavă incurabil, trebuie în primul rând să fie fericită - spune Małgorzata.
Cel mai rău lucru nu este handicapul fizic al lui Emilka. - M-am obisnuit deja cu faptul ca in fiecare zi imi port fiica zvelta de 20 de kilograme. Dar atât eu, cât și soțul meu nu ne putem împăca cu ceea ce trece copilul nostru. Pentru că sindromul Rett este o avalanșă atât de emoțională. Deodată, fără niciun motiv, Emilka cade într-un plâns incredibil, țipă, o frică teribilă apare în ochii ei și nu putem face nimic. Singurul lucru pe care îl putem face atunci este să o îmbrățișăm și să așteptăm cele mai rele momente împreună – mărturisește Małgorzata.
Nu există soluții gata. În fiecare zi, părinții învață cum să trăiască cu boala fiicei lor. Ei învață să se bucure de fiecare clipă. Și pentru a arăta despre ce înseamnă viața în pământul lui Rett. Din cauzaBolile lui Emilka nu au fost niciodată tabu. Dimpotrivă.
- Deja la o lună după ce am auzit diagnosticul, cu ajutorul prietenilor, am început să organizăm un concert pentru Mimi-ul nostru. Deoarece fetele cu sindrom Rett sunt adesea numite „îngeri tăcuți”, am intitulat-o „Unde cad îngerii tăcuți”. De la început, am fost convinsă că, cu cât știau mai mulți oameni despre această boală, ce este această boală și cum se manifestă, pentru Emilka îi va fi mai ușor. Am vrut să-l îmblânzim puțin pe Rett - își amintește Małgorzata.
Apoi a venit timpul pentru sesiuni de prezentare a Emilka, a părinților ei, a lumii ei. Pentru a arăta mediului că Emilka este o fată frumoasă, înțeleaptă, care, în ciuda bolii, nu renunță - vrea să trăiască și să simtă. La fel și noi toți.
- Doar pentru că fiica ta nu vorbește nu înseamnă că nu înțelege și nu are nimic de spus. Indiferent cât de bolnavă ar fi, ea vrea să comunice. Și pentru asta luptăm: să-i oferim o metodă care să-i permită să ne arate nevoile, dorințele și părerile ei. Pentru că ea are părerea ei. Numai că el nu poate exprima verbal - spune doamna Małgorzata.
Pentru a lupta în lupta zilnică pentru Mimi, părinții unei fete trebuie să aibă multă putere mentală. Uneori aceasta lipsește. Dar eroii noștri au găsit și o modalitate de a face asta.
- Într-o zi, soțul meu mi-a spus: "Gosia, trebuie să găsești o formă de activitate. Dacă obosești fizic, capul tău se va odihni." Am început să alerg cu el. Am început de la zero întins pe canapea. Fiecare kilometru a fost un succes pentru mine. Astăzi nu îmi pot imagina viața fără să alerg. Alerg pentru că durerea fizică și oboseala atenuează temporar durerea de inimă a mamei mele. Nu voi fi niciodată la fel de rapid ca Rett, care îmi fură constant fiica. Dar îl voi urmări mereu - spune Małgorzata.
Și că părinții fac totul cu Emilka în minte, au decis să o includă în pasiunea lor. - Am înființat grupul de alergare „Walcz like Mimi”, avem tricouri galbene cu acest slogan, cu o fotografie a Emilkai noastre. Când cineva aleargă după mine, vede o poză cu fiica noastră, vede numele bolii ei. De mai multe ori, învață că există o astfel de boală. Se întâmplă ca la linia de sosire oamenii să vină la noi și să ne întrebe cine este fata, ceea ce înseamnă sloganul „Rett” – spune doamna Małgorzata.
Sindromul Rett este de neuitat. - Emilka se află în stadiul al treilea al bolii, în stadiul de stagnare. Este adevărat că nu vorbește și nu merge, dar când are o zi bună, se târăște singură, se poate muta la o jucărie care să o intereseze. În teorie, ceea ce este mai rău este în spatele nostru, dar încă îl putem simți pe Rett respirând pe spatele nostru, teama că ar putea fi și mai rău. Că Rett nu spusese încă ultimul cuvânt. Totuși, nu renunțăm. Noi incercamtrăiește după principiul: „Nu este vorba să aștepți furtuna, ci să înveți să dansezi în ploaie”. Și dansăm în această ploaie în fiecare zi - spune doamna Małgorzata.