A trăi cu Parkinson nu trebuie să fie trist, dar este una dintre acele boli care nu prezintă simptome de mult timp. Trăiască. Vine la fel de blând ca în vârful picioarelor, dar ia ceva în fiecare zi. La început, nu observi nimic, pentru că ceea ce poate fi deranjant este că nu-ți amintești unde sunt cheile, sau te duci iar și iar la bucătărie. Abia mai târziu începi să-ți faci griji…

Viața cu boala Parkinson- Jadwiga Pawłowska-Machajek află despre ea în septembrie 2009. Are doar 44 de ani, patru copii și un soț în creștere. Acesta este momentul în care Jadwiga a crezut că va avea mai mult timp pentru ea și soțul ei. Trebuiau să fie călătorii, bucurie, gust de viață. Cu toate acestea, cineva sau ceva, sau poate norocul orb - a plănuit un viitor diferit.

- Am fost deranjați de încetinirea ciudată a soției mele - își amintește Wojciech Machajek. - Există slăbiciune pe partea stângă a corpului. Activitățile zilnice, care de obicei îi luau aproximativ o jumătate de oră, au durat pentru totdeauna. Soția nu a putut decide dacă să plece acum sau într-o clipă. Totul era suspendat, neclar. Și totuși, cu patru copii în casă, există întotdeauna o goană.

Primele semnale deranjante

Testele de sânge nu au arătat nimic în neregulă. Dar un prieten doctor, care nu o mai văzuse pe Jadwiga de mult timp, a observat că ceva s-a schimbat în ea. După mai multe consultații cu neurologi, Jadwiga a mers la spital pentru examinare.

- Am auzit diagnosticul în liftul plin de oameni - spune Wojtek. Doctorul a ignorat circumstanțele și a întrebat dacă cineva din familia noastră are boala Parkinson. Am ramas fara cuvinte. După un timp i-am răspuns că nu. – Am aflat și despre boala mea într-un mod destul de neobișnuit – spune Jadwiga. - M-am schimbat în pijamale în spatele paravanului, iar asistentele au comentat liber despre starea mea: „Uite, atât de mici, patru copii, iată parkinsonul”. Și știam despre această boală doar că Papa Ioan Paul al II-lea a suferit de ea.

Calitatea vieții cu boala Parkinson îmbunătățește tratamentul

Starea ei s-a îmbunătățit semnificativ. S-a întors la muncă. În fiecare zi a parcurs 20 de km cu mașina până la Școala și Centrul de Educație pe care o conducea. Debutul bolii Parkinson este adesea denumit „luna de miere”, deoarece cu medicamente bine alese, puteți funcționa normal. Dar după 5-6 ani bolnavul trebuieia din ce în ce mai multe medicamente, își pierde forma fizică și trebuie să fie supus unei reabilitari intensive.

- Nu ne-am dat seama. Știm acum că reabilitarea ar trebui introdusă imediat după ce se pune diagnosticul, spune Wojtek. - Este o boala in care pierzi treptat controlul asupra tuturor muschilor. Slăbirea mușchilor faciali îi schimbă expresia - este fără expresii faciale, ca o mască. Batista albă pe care o amintim în mâna Papei Ioan Paul al II-lea este o vedere obișnuită printre pacienți, pentru că cei mai mulți dintre ei salivează. - Dar și mai supărătoare este lipsa de salivă în gură - adaugă Jadwiga. - Se deteriorează și vorbirea unora. Vorbesc din ce în ce mai puțin clar, din ce în ce mai blând. Nu o am, pentru că am cântat într-un cor toată viața, am fost profesor și aparatul meu de vorbire este bine dezvoltat.

Merită știut

Sunt vești bune!

De la 1 mai 2022, terapia cu perfuzie pentru boala Parkinson avansată este rambursată în cadrul programului de medicamente. Pacienții pot primi gratuit levodopa/carbidopa gel. Medicamentul se administrează sub formă de perfuzie enterală folosind o pompă specială. Aceasta este o oportunitate excelentă de a extinde și de a îmbunătăți calitatea vieții pacienților care nu au răspuns la tratamentul medicamentos sau care nu au putut avea un stimulator cerebral implantat.

Reabilitarea Parkinson

Un antrenament excelent pentru pacienții cu Parkinson este … tai-chi. Nu numai că învață cum să menții echilibrul, ci și mișcă toate grupele musculare. Este, de asemenea, un exercițiu excelent pentru creier, deoarece trebuie să te concentrezi bine pentru a efectua exercițiul corect.

- Folosesc amestecuri de plante preparate special pentru mine de chinezii din Cracovia. În fiecare zi, profesorul meu vizitează clinica din Gent (Belgia) și vine la Cracovia o dată pe lună. De doi ani beau aceste plante și sunt convins că mă ajută.

Jadwiga îngheață uneori în mijlocul unei propoziții, de parcă s-ar întreba ce să spună. Știe ce a vrut să spună, dar Parkinson nu va lăsa. Din fericire, Wojtek este mereu alături de ea, care poate termina fiecare propoziție.

Este un mare succes faptul că Jadwiga a luat doze mici de medicament de doi ani și starea ei este stabilă. - Este influențată și de faptul că are un scop în viață. Acum cinci ani, am început Fundația Parkinson. Acesta nu este un loc de muncă cu normă întreagă - suntem la muncă tot timpul, pentru că sunt multe de făcut. Wojtek și-a lăsat barbă și a promis că o va tăia doar atunci când pacienții care nu mai răspund la medicamentele orale sau nu le pot lua primesc sprijin din partea Fondului Național de Sănătate. Este vorba despre rambursarea unui medicament numit duodopa pentru doar 25 de persoane din Polonia, care poate fise administrează direct în intestinul subțire, iar apomorfina pentru 60 de persoane, care se administrează subcutanat. Stimularea profundă a creierului propusă în prezent în astfel de cazuri - din cauza vârstei sau a demenței - nu este pentru toți pacienții. Cea mai mare problemă este lipsa accesului la terapiile moderne. De exemplu, atunci când mușchii esofagului slăbesc, înghițirea medicamentelor devine o problemă uriașă. În lume, în astfel de situații, tabletele sunt înlocuite cu plasturi, dar în Polonia nu sunt rambursate, iar omul obișnuit nu își poate permite să le cumpere, deoarece costă câteva mii de zloți pe lună.

Primele simptome ale bolii Parkinson

Cei mai mulți dintre noi nu știu ce ar putea semnala acest lucru. Jadwiga a avut întotdeauna un simț al mirosului slab și, după ce a născut al patrulea copil, l-a pierdut cu totul. Ani mai târziu, ea a aflat că acesta a fost primul simptom al unei boli în curs de dezvoltare. Este similar cu constipația cronică - ele preced și alte simptome mai evidente. Orice se poate întâmpla în această boală. Medicamentele pe care le iau pacienții au efecte secundare, cum ar fi coșmaruri. Sunt oameni care au căzut în shopaholism, dependență de sex, au luat împrumuturi în fiecare bancă pe care au întâlnit-o. Majoritatea persoanelor cu Parkinson suferă de depresie. Adesea, ei și rudele lor nu sunt conștienți de acest lucru.

Aproximativ 600 de persoane cu boala Parkinson locuiesc în Lublin, unde locuiesc familia Machajków. Mulți sunt în formă bună și ar putea participa la activitățile gratuite de reabilitare oferite de Fundație.

- Ei nu vin - spune Jadwiga. - Practicăm adesea în grup de 3 sau 4 persoane. Sunt foarte fericiți după curs, dar nu vin la următoarea. Sunt și cei care stau în fața televizorului și spun tuturor: „Sunt bolnav, lasă-mă în pace”. Uneori este așa și cu mine. Vreau să schimb ceva, dar nu știu cum să procedez. Parkinson decide ce voi face. Trăim într-un triunghi. Dimineața vreau să merg seara la un concert și apoi se dovedește că nu pot. Dar încerc, lupt.

Categorie:

Altele