Autismul atipic este o tulburare de dezvoltare aparținând spectrului autismului, ale cărei simptome pot fi observate după ce copilul împlinește vârsta de 3 ani. Dezvoltarea acestui tip de autism este adesea însoțită de defecte genetice severe și retard mintal. Vorbim cu dr. Joanna Ławicka, președintele Fundației Prodeste, despre cum să recunoaștem autismul atipic și unde să căutăm ajutor în diagnosticarea și terapia acestuia.
Autismul atipicdă simptome similare cu cele ale autismului infantil, dar diferă în severitatea și durata. Este adesea diagnosticată la copiii la care autismul produce simptome nespecifice, mai puțin caracteristice și este asociat cu apariția unor tulburări genetice grave.
Cum să distingem autismul infantil de atipic? Care este tratamentul unui copil cu autism atipic și care este importanța participării părinților la acesta? La aceste întrebări și la alte întrebări răspunde dr. Joanna Ławicka, educatoare specială, co-fondatoare și președinte al fundației Prodeste care se ocupă de diagnostic, terapie și educație în domeniul tulburărilor din spectrul autist.
- Care este diferența dintre autismul atipic și autismul infantil?
Dr. Joanna Ławicka: Autismul atipic este o unitate definită în ICD-10, deși foarte slab elaborată - recunosc ei înșiși autorii acestei clasificări. Probabil a fost creat pentru a putea diagnostica copiii sau persoanele care, din diverse motive, au „eșuat” criteriile pentru autismul infantil. În prezent, acest diagnostic este folosit foarte rar sau incorect.
Conform ICD-10, putem diagnostica autismul atipic la un copil care s-a dezvoltat corect până la vârsta de trei ani sau la un copil care prezintă simptome clare în așa-numita triada de diagnostic nu le are in cantitatea indicata de ICD-10 pentru autismul infantil. Din păcate, diagnosticul de „autism atipic” este folosit cel mai des în cazul erorilor de diagnostic. Personal, am întâlnit situații când, întrebând specialiștii de ce au diagnosticat autism atipic la un copil cu forma clasică de autism infantil, am primit răspunsul că nu erau siguri de diagnostic, nu doreau să „stigmatizeze” copilul, nu a vrut să sperie părinții și a vrut să dea speranță că nu este un autism atât de „tipic”.
- Ce factori influențează dezvoltarea autismului atipic mai târziu în viață? Poate un copil de 5 ani, care a fost perfect sănătos până acum, să prezinte brusc simptome de autism?
J. Ł .: Situațiile în care un copil cu autism se dezvoltă corespunzător până la vârsta de 3 ani sunt extrem de rare și privesc în general defecte metabolice grave care produc efecte tardive de dezvoltare și în cursul cărora putem găsi simptome tipice autismului. Conform standardelor mondiale, în cazul coexistenței defectelor metabolice și autismului, ambele ar trebui diagnosticate. În acest caz, categoria „autism atipic” este justificată, cu atât mai mult cu cât pierderea frecvent progresivă a competențelor comunicative și sociale este primul semnal care îngrijorează părinții. Cu toate acestea, merită subliniat că, dacă o astfel de persoană este raportată pentru diagnostic, nu trebuie să se oprească în mod absolut la diagnosticul simptomatic de autism atipic. Copilul trebuie trimis imediat la un centru de specialitate pentru cercetări aprofundate asupra defectelor genetice și metabolice.
- Ce simptome de autism atipic ar trebui să-i îngrijoreze pe părinți? Există simptome care sunt deosebit de caracteristice acestei boli?
J. Ł.: Să începem cu faptul că niciuna dintre formele clasificate ale tulburărilor din spectrul autismului nu este o boală. Din punct de vedere terapeutic, acestea sunt tulburări de dezvoltare. Diferența este fundamentală. Boala este o afecțiune statică, vindecabilă sau nu. O tulburare de dezvoltare este nimic mai puțin decât o situație în care dezvoltarea umană se desfășoară într-un mod diferit de modul obișnuit - de la primele zile ale vieții până la moarte. Autismul nu poate fi vindecat, nu pentru că este o boală incurabilă, ci pentru că nu este deloc o boală. Puteți ajuta oamenii cu o tulburare de spectru să funcționeze mai bine în lume, să se înțeleagă pe ei înșiși și să-și dezvolte competențele. Învață să trăiești cu autism. La fel cum orbii învață să trăiască fără vedere.
Autismul atipic nu are simptome specifice. Singurul model caracteristic va fi atunci când un copil se dezvoltă corect până la vârsta de 3 ani. În toate celel alte cazuri, observăm probleme de dezvoltare tipice spectrului autismului în sfera comunicării, construirii de relații sociale și dezvoltării tiparelor de activitate.
Părinții ar trebui să fie întotdeauna deranjați de semnale precum întârzierea dezvoltării vorbirii, lipsa de a arăta cu mâna către diverse lucruri pentru a trezi interesul altor persoane sau pentru a le concentra atenția mai mult asupra obiectelor, evenimentelor, situațiilor decât asupra oamenilor din mediu. Un copil cu dezvoltare tipică, încă din primele etape ale vieții, este mai interesat de oameni decât de obiecte. Nici lipsa de urmărire a obiectelor indicate copilului sau lipsa urmăririi oculare a direcției nu trebuie subestimate.văzând ceal altă persoană.
Nu merită să crezi în stereotipuri. Copiii cu autism sunt adesea fericiți să se îmbrățișeze, nu toți au dificultăți flagrante în a face contact vizual, mulți sunt foarte deschiși la minte și îmbrățișează oamenii - din păcate, suferă eșecuri din cauza dificultăților de a evalua nevoile altor persoane.
- Autism: cauze, tipuri, simptome, terapie
- Tipuri de autism și tulburare din spectrul autismului
- Autism timpuriu: cauze, simptome, terapie
- Autism la adulți. Viața de adult cu autism
- Unde ar trebui să-și îndrepte părinții primii pași dacă bănuiesc autism atipic la copilul lor? Ce facilități vor ajuta la stabilirea unui diagnostic?
J. Ł .: Cu siguranță merită să alegeți facilități specializate. Ca și în cazul întregului spectru autist, diagnosticul este complex, necesitând experiență și utilizarea unui standard internațional. Este imposibil să diagnosticați corect și responsabil pe cineva de la birou, o singură persoană, care văd un copil câteva minute.
- Cum este diagnosticat autismul atipic?
J. Ł .: La fel ca și în cazul altor tulburări din spectrul autist. Primul pas este un interviu de diagnostic detaliat, al doilea pas este analizarea documentației copilului și a posibilelor înregistrări din mediul copilului, iar următorul pas este o observație dirijată, al cărei curs este înregistrat de o echipă de diagnosticare formată din cel puțin trei specialiști.
Următorul pas este un examen medical efectuat de un psihiatru specialist. În cele din urmă, întreaga echipă de diagnosticare, toate persoanele care au participat la proces, colectează datele din diagnostic, le raportează la clasificarea ICD-10 și pun diagnosticul. După cum am menționat - când vorbim de o situație în care simptomele apar după vârsta de trei ani, rolul medicului în echipă este de neprețuit. El este cel care trebuie să decidă unde să trimită copilul pentru diagnostice suplimentare, pentru a nu trece cu vederea un defect metabolic sau genetic care ar putea amenința sănătatea sau chiar viața.
- Care sunt consecințele unui diagnostic tardiv de autism?
J. Ł.: În zilele noastre, un diagnostic precoce este un diagnostic pus cel târziu la vârsta de 36 de luni. Acest lucru se schimbă foarte mult în abordarea terapeutică și în previziunile de dezvoltare. În cazul îndoielilor timpurii de dezvoltare - un diagnostic corect permite de obicei copilului să evite consecințe grave, dintre care scăderea potențialului intelectual iese în prim-plan.
Apare problemacând avem de-a face efectiv cu pierderea competențelor comunicative și sociale după vârsta de 3 ani. Apoi, un diagnostic precoce va fi o situație în care diagnosticul se pune cât mai curând posibil din momentul în care apar îndoieli. În caz contrar, consecințele lipsei de diagnostic sau ale unui diagnostic prea târziu pot fi cu adevărat îngrozitoare. Multe defecte metabolice sunt defecte care duc la moarte dacă nu sunt tratate. Această posibilitate nu poate fi ignorată sau apariția tardivă a simptomelor nu trebuie explicată într-un mod care nu are legătură cu faptele științifice.
Am întâlnit o situație în care mediul a explicat agravarea, tulburările regresive ale dezvoltării unui copil apărute în al cincilea an de viață cu… vaccinare. Nu poți face asta. Nu există dovezi ale unei legături între autism și vaccinuri și există numeroase studii serioase care să demonstreze că nu există nicio legătură.
- Unele dintre simptomele autismului se suprapun cu simptomele sindromului Asperger. Pot fi confundate aceste două unități? Poate o astfel de greșeală să afecteze cursul și progresul terapiei?
J. Ł .: Săvârșirea unei astfel de greșeli dovedește o neînțelegere completă a principiilor diagnosticului diferențial în cadrul tulburărilor pervazive de dezvoltare. Criteriile de bază care diferențiază Sindromul Asperger de autism sunt lipsa întârzierii în dezvoltarea vorbirii și nivelul corect de dezvoltare intelectuală, permițând adaptarea vieții tipice vârstei. Dacă copilul îndeplinește aceste două criterii plus suplimentare - vom diagnostica sindromul Asperger. Dacă un copil are întârzierea dezvoltării vorbirii, trebuie să optăm pentru o altă formă de tulburare generalizată de dezvoltare. Dacă constatăm că dezvoltarea copilului îndeplinește criteriile autismului infantil, închidem subiectul cu acest diagnostic.
În partea descriptivă a ICD-10, putem găsi ghiduri detaliate de la autorii clasificării pentru a înțelege esența autismului atipic. Prima indicație pentru un astfel de diagnostic este apariția mai sus menționată a simptomelor după vârsta de 3 ani, cu toate consecințele unei astfel de situații, despre care am discutat deja.
A doua este o situație specifică, când la un copil cu dizabilități severe, multiple, incluzând cel mai adesea o povară gravă asupra dezvoltării intelectuale, observăm și deficite în triada de diagnostic pentru tulburările de dezvoltare pervazive. Atunci apare o serioasă dilemă de diagnostic - în ce măsură dificultățile observate ale copilului rezultă din dizabilitatea generală și în ce măsură sunt o manifestare directă a autismului?
În acest caz, când imaginea dezvoltării nu este uniformă, simptomele în termeni cantitativi nu se potrivesc pe deplin cu criteriile autismului infantil și sunt estompate calitativ de generaluldizabilitate – putem incerca si diagnosticarea autismului atipic. Vorbim atunci despre simptomatologia atipică. Totuși, așa cum este ușor de observat, acestea sunt situații care fac imposibilă confundarea autismului atipic cu sindromul Asperger.
Merită adăugat că ICD-10 permite, de asemenea, diagnosticarea copiilor în alt funcționali care nu îndeplinesc criteriile pentru autismul infantil (cantitativ sau calitativ) sau sindromul Asperger (de exemplu, din cauza întârzierii dezvoltării vorbirii, care s-a îmbunătățit rapid. rapid). O astfel de posibilitate este creată de categoria F84.8 - Alte tulburări pervazive de dezvoltare.
- Cum este viața unui adult autist?
- Autism cu în altă funcționare: cauze, simptome, terapie
- Care este tratamentul unui copil diagnosticat cu autism atipic?
J. Ł .: Ca și în cazul fiecărui copil cu spectru autist, terapia trebuie să fie foarte individualizată și să implice întreaga familie. Trebuie să o spunem clar și clar: este imposibil să ajuți un copil cu autism lucrând cu el la birou, la masă. În acest fel, da, putem corecta funcții de dezvoltare unice, înguste, dar nu vom ajuta în niciun fel copilul în zona dezvoltării relaționale și a comunicării. Acest lucru nu se poate face izolat de mediul imediat al copilului, deoarece doar acolo copilul învață să comunice și să construiască relații reale.
Terapia ar trebui să fie întotdeauna combinată cu un program pentru părinți care să le permită să înțeleagă în detaliu specificul dezvoltării copilului lor, să-i accepte și să-și înțeleagă nevoile specifice. Nu este o sarcină ușoară, dar se poate face. Clinica de la Fundatia noastra raspunde acestei nevoi dificile cu formula Intalnirilor Terapeutice Familiale (RST). Este un program de terapie cuprinzător care permite atât să se stabilească direcția în care dezvoltarea copilului ar trebui susținută în zonele sale individuale, cât și să ofere un sprijin eficient pentru întreaga familie - părinți și frați.
În cursul terapiei zilnice, pe lângă RST, familia ar trebui să sprijine dezvoltarea de către copil a competențelor cheie legate de construirea relațiilor sociale. Vorbim aici în primul rând despre dezvoltarea Teoriei Minții, căutarea strategiilor de stimulare a proceselor relaționale, introducerea unor tehnici alternative și de sprijinire a comunicării și strategii educaționale speciale care să permită copilului să-și recapete sentimentul de securitate și predictibilitate. Un element important va fi și contracararea efectelor dificultăților în analiza și sinteza stimulilor senzoriali, dar trebuie să fim conștienți de faptul că simpla susținere a unui copil în acest sens nu împiedică agravarea dificultăților sociale și de comunicare.
În al nostruÎn societate, prea des privim spectrul autismului ca pe o tulburare de comportament. Procesul terapeutic vizează apoi eliminarea comportamentelor care se abate de la normele general acceptate. Între timp, aceasta nu este calea. Faptul că un copil a încetat să-și fluture brațele de entuziasm, de exemplu, nu înseamnă că își înțelege emoțiile și știe că alți oameni sunt curioși în legătură cu starea lui emoțională și cauzele acesteia. Astfel, el nu se poate raporta la stările altor oameni și, în consecință - încă nu are resursele pentru a construi relații împărtășite, satisfăcătoare cu mediul.
- Psihologii prevăd că, în noua versiune a clasificării ICD, împărțirea în tipuri individuale de autism va dispărea și vor fi înlocuite cu o singură entitate a bolii - „tulburarea spectrului autist”. Considerați că o astfel de soluție este benefică pentru pacienți?
J. Ł.: Aceasta nu mai este o chestiune de predicții - această schimbare va avea loc. Modificările din ICD sunt întotdeauna corelate cu modificările clasificării americane DSM, care în cea mai recentă versiune a eliminat împărțirea în subcategorii clinice. ICD-ul va urma cu siguranță această cale, ceea ce înseamnă că în curând vom diagnostica pur și simplu tulburarea din spectrul autismului (ASD). Aceasta este o procedură foarte bună. Cu siguranță va limita numărul de erori de diagnosticare. De asemenea, sper că va crește suplimentar numărul de persoane diagnosticate în cea mai fragedă copilărie.
Merită spus că într-o abordare terapeutică, nu medicală, încercăm să evităm termenul de „pacient” deoarece sugerează o abordare medicală și o stare de boală. O persoană cu autism nu este bolnavă și, prin urmare, nu este un pacient în acest sens.
Despre expertDr. Joanna ŁawickaEste doctor în științe sociale, educator special, co-fondator și președinte al consiliului de administrație al Fundației Prodeste din Opole. Autor a numeroase jocuri științifice, popularizate și educaționale pe calculator, în colaborare cu PWN. Autorul cărții „Nu sunt un extraterestru. Am sindromul Asperger”, care va apărea pe piața editurilor în iunie 2016. În privat, mamă a trei fiice.