Putea auzi de la psiholog: „Copilule, nu ești psihopat, dar nu știu ce e cu tine”. Medicilor li s-a părut „ciudat”. „La un moment dat am spus cu voce tare „Ghici ce, cred că am sindromul Asperger”. Îmi amintesc că la început a fost liniște, iar apoi au fost rostite de prietenii mei propoziții atât de scurte: „Hei, probabil că nu…”, „Poate…”, „Da, puțin…”, „Ei bine, probabil într-adevăr…”. În acele zile, sindromul Asperger a fost subiectul cercetărilor științifice și clinice. Și nu ceva la care te-ai gândit în contextul oamenilor „obișnuiți” – își amintește Joanna Ławicka. Ea a aflat că avea sindromul Asperger când avea 28 de ani. La scoala abia trecea din clasa in clasa, astazi este educatoare speciala, doctor in stiinte sociale si presedinte al Fundatiei Prodeste.

„Se îmbracă aproape numai în negru și este cel mai fericit dacă poate cumpăra mai multe piese din aceeași haină deodată. Urăște brânza de vaci, dar mănâncă brânza de vaci cu gust. Băuturile ei preferate includ cireșe Picollo și energie, dar numai cele care au gust de bomboane „- acestea sunt informațiile despre preferințele ei pe site-ul niezosmita.pl.

- Câți ani are - Joanna râde.

- Atunci ce îți place acum? - întreb.

- Știi că s-a schimbat puțin, dar nu totul. Eu inca prefer branza de vaci pentru ca este o chestiune de consistenta. Pe ăsta o pot înghiți, nu-mi place albul. În general, când vine vorba de probleme de nutriție, le am foarte specifice încă de când eram copil. Desigur, odată cu schimbările politice, pentru că m-am născut în anii 1970, mi s-au schimbat și preferințele și sunt convins de câteva arome noi, precum sushi, dar simt mereu o anumită rezistență la încercarea de lucruri noi - el explică.

Joannei, în afară de brânza albă, nu-i plac majoritatea băuturilor pe care le beau oamenii obișnuiți. - Uneori beau o Cola și există doar una dintre energiile care îmi plac. Niciunul dintre ceilalți nu este de băut pentru că fie este prea dulci, fie prea acru, fie are un miros prea iritant pentru mine. Nu-mi place deloc dulcele. Uneori mănânc din când în când vreo prăjitură sau bomboane, dar sunt foarte mici, spune ea.

- Dar culoarea aceea neagră? - Întreb.

- Uneori culorile se strecoară în garderoba mea, dar negrul încă predomină deoareceMă simt bine în asta - explică el.

Când Joanna era copil, părinții ei nu bănuiau că ar putea avea Asperger.

- Am aflat singur când aveam 28 de ani. Părinții mei nu ar fi putut bănui asta pentru că, când eram copil, nimeni nu a diagnosticat Sindromul Asperger. Nici măcar nu a auzit nimeni de el. La acea vreme, doar autismul era diagnosticat și cel mai adesea la persoanele cu dizabilități intelectuale – spune Joanna.

Sindromul Asperger (SA) este adesea numit incorect boala. În zilele noastre, în contextul spectrului de autism din care aparține AS, chiar și termenul de „tulburare” este evitat.

În prezent, oamenii de știință din întreaga lume postulează termenul ASC (condiție din spectrul autismului), care poate fi tradus în poloneză ca o stare din spectrul autismului. Pe spectrul autismului, oamenii se dezvoltă de la naștere până la moarte, iar această condiție de dezvoltare este considerată a fi una dintre variantele posibile, nu mai rele. Unele persoane din spectrul autismului sunt cu dizabilități, în timp ce altele își gestionează singuri viața.

Copil foarte talentat

Joanna a observat foarte repede că era diferită de colegii ei.

- Eram conștient de asta. Nu mi-a plăcut să particip la jocurile clasice preșcolare. Nu le-am putut face față. Oricum, până în ziua de azi, când mă gândesc la ele, le găsesc nu foarte atractive și plăcute. La 4 ani, am preferat să citesc cărți decât să mă distrez. Dar acestea nu erau doar basme din serialul: „Citește-mi, mamă”. Cu siguranță am preferat să citesc pentru tineri, cărți de Adam Bahdaj, „Ania z Zielonego Wzgórza” sau clasicii literaturii poloneze – își amintește Joanna.

Era considerată un „copil foarte înzestrat” în toată grădinița. A mers la școală mai devreme decât colegii săi.

- Așa au decis să participe profesorii de la grădinița și grădinița mea, dar și eu mi-am dorit foarte mult. În timpul unei conversații cu un psiholog care urma să evalueze dacă pot fi trimis mai devreme în clasa I, am reacționat entuziasmat la întrebarea: „Chiar vrei asta?” Și apoi? Apoi acest copil talentat a făcut cel mai rău, a luat cele mai proaste note, iar când a încercat să demonstreze că știe ceva și a cerut răspunsuri din când în când, a fost tăcut cu cuvintele că „nu faci asta și trebuie să dă-le altora șansa de a răspunde” – spune Joanna.

Ea recunoaște că atunci când a mers la școală, a sperat că viața ei va căpăta un nou sens. Între timp, era lovită din toate părțile. De luni până vineri, ea a fost însoțită de emoții precum anxietatea, neînțelegerea și confuzia. Ea nu înțelegea regulile nescrise ale școlii, în special cele care guvernau grupulpeer.

- Mă gândesc în sinea mea că, dacă aș fi crescut cu un diagnostic, m-aș fi scutit de la a crește în identitatea de „prost”, „neadaptat”, „procent” sau „nebun” – spune el .

Acestea erau epitetele pe care copiii le foloseau pentru a o descrie, dar uneori și adulții. Nu-i place să vorbească despre amintirile lui de la școală. El este conștient că erau vremuri diferite, realități diferite și oamenii care au acționat în acest fel și nu altfel, astăzi pot avea o conștientizare complet diferită a situațiilor similare.

În plus, el se abține să spună exemple din propria viață pentru a nu provoca comparații inutile ale actualilor părinți ai copiilor mici care se dezvoltă în spectru.

- Vă pot spune despre un eveniment care în zilele noastre nu are șanse să se întâmple, așa că nimeni nu va spune „copilul meu este așa” sau „nu ne privește”. Aveam un profesor care venea la lecție și când nu-i plăcea nimic sau nu-l plăcea, folosea metoda educațională de a ne lovi mâinile cu o riglă. Într-o zi, în timp ce trecea prin sala de clasă și lovea oamenii cu responsabilitate colectivă, mă simțeam din ce în ce mai anxioasă în fiecare minut. La un moment dat, am sărit de pe bancă, am răsturnat-o și am fugit din sala de clasă - spune Joanna.

Școala era situată într-o clădire veche cu praguri foarte mari în ușă. Îngrozită, s-a împiedicat, a căzut și s-a lovit cu capul de podea, pierzându-și cunoștința.

- Când m-am trezit, cred că toți profesorii de la școală stăteau deasupra mea. Eu spun această poveste pentru a ilustra cât de neînțeles sunt anumite convenții sociale pentru oameni ca mine. Alți copii, aș dori să subliniez, că au fost crescuți în acele vremuri, au avut resursele să înțeleagă și să se împace cumva cu situația. Probabil că nu s-au simțit confortabil, dar au înțeles că este un fel de convenție. Copilul întinde mâna, profesorul lovește. Nu exista un astfel de mecanism în mine. A existat un val tot mai mare de frică, reflexiv, chiar l-aș numi un animal, o reacție de panică la ceea ce urma să se întâmple - explică Joanna.

Genunchi rupti permanent și pantaloni rupti

Când a fost întrebatată dacă a existat într-adevăr un domeniu în copilăria ei în care ea nu s-a simțit respinsă și diferită, ea răspunde că a fost relativ bine în cercetare.

- Sarcini concrete, structură bine definită, în care nu prea era loc de comportament spontan ca la acele jocuri din grădiniță sau din curte. În pădure, la tabere și mitinguri, chiar și o anumită tendință de a cădea și de a slăbi nu a jignit pe nimeni.

- Am fost într-adevăr un copil care avea întotdeauna genunchii rupti,coate învinețite, vânătăi, pantaloni rupti. Mă împiedicam de propriile mele picioare, ciocnind de obiecte – își amintește ea.

Deși are probleme cu coordonarea până în ziua de azi, a venit un moment în viața ei în care a făcut un pic de arte marțiale, yoga sau alpinism pentru propria ei plăcere. Nu se poate spune că s-a antrenat sau a făcut sport. Pur și simplu i-au plăcut aceste activități și a înțeles că sunt favorabile pentru bunăstarea ei.

Joanna subliniază că, deși majoritatea persoanelor cu sindrom Asperger au probleme cu coordonarea motorie și senzații corporale diferite față de majoritatea oamenilor, acest fenomen nu poate fi generalizat sută la sută. Există o mulțime de sportivi printre persoanele cu autism. Unul dintre ei este fotbalistul remarcabil Leo Messi, care în plus contrazice stereotipul conform căruia astfel de oameni nu pot face față în jocurile de echipă.

- Nu numai că se joacă, dar le place mult și, după cum puteți vedea, îl pot stăpâni. Personal, cunosc câteva fete și băieți care antrenează fotbal în echipa din Varșovia. În Italia, pe de altă parte, există un întreg club de fotbal inclusiv. Unii preferă jocurile de echipă, alții sporturile individuale. De ce am ales astfel de discipline? Pentru că pur și simplu îmi plac. De multe ori îi fac pe oameni să realizeze că oamenii din spectrul autismului au caracter, personalitate. Sunt ca alți indivizi care nu se încadrează în stereotipurile acceptate în mod obișnuit și nu pot fi tratați ca un obiect de muzeu purtând semnul „Sindromul Asperger”. Această abordare mă supără foarte mult – explică el.

În timpul anilor de liceu, viața ei a căpătat o dimensiune ușor diferită. Atunci am întâlnit oameni, la fel ca mine, fascinați de teatru și artă. Am început să joc în teatre de amatori – spune el.

Joanna a fost pasionată de teatru de la vârsta de opt ani. Deja în școala elementară, știa că și-ar dori să-și încerce mâna la actorie. După absolvirea liceului, ea a studiat timp de un an la Teatrul „L'art” din Cracovia.

- Am avut mare hotărâre să fac asta. Eram concentrat pe obiectiv. După un an de studii, am trecut la Academia de Teatru din Varșovia. În facultatea de actorie era obiceiul ca unii oameni să fie expulzați după un an de studii. La fel ca multor colegi, mi s-a întâmplat și mie. Am auzit de la babysitter-ul anului că nu mă potrivesc profesiei de actor în ceea ce privește caracterul.

S-au rostit cuvintele: „Ar trebui să scrii cărți, să pictezi sau să devii regizor cu sensibilitatea ta, dar nu actriță”. Apoi am fost dezamăgit și trist, dar ani mai târziu am fost de acord cu ei - spune Joanna.

Încă își încerca mâna la actorie. Timp de un an a lucrat la Teatrul Evreiesc din Varșovia și a studiat la Centrul pentru Practici Teatrale din Gardzienice.

- A fost foartemoment intens din viața mea, m-am dedicat foarte mult. Ceea ce m-a fascinat cel mai mult în actorie a fost să explorez rolul, să-mi dau seama cum ar trebui să arăt, cum să vorbesc, ce caracter ar trebui să am. Mi-a plăcut faptul că am putut să stau lângă mine într-un fel și să privesc o persoană, această personalitate pe care ar trebui să o interpretez – spune el. În plus, lucrul cu corpul este un element important în educația teatrală. A fost foarte greu pentru mine, dar foarte important și în curs de dezvoltare. Balet clasic, dans modern, scrimă, acrobație, ritmică, dans popular - a fost o școală uimitoare pentru un bărbat care și-a petrecut cea mai mare parte a copilăriei mergând cu genunchii zdrențuiți.

De la designer grafic la educator

A venit un moment în care a renunțat singură. De ce?

- Nu m-am putut descurca într-un mediu extrem de competitiv, iar acesta era mediul actoricesc. Nu am găsit-o pentru mine. Până în ziua de azi, cred că a fost un element foarte cool și important pentru mine de a lucra atât asupra mea, cât și asupra relațiilor sociale, dar la un moment dat m-a copleșit – spune ea.

De câțiva „ani scurti”, spune ea, își căuta locul. Nu s-a văzut cu adevărat în studiile clasice. Experiența din școala primară și gimnazială și-a făcut treaba.

- Numiți lucrurile după vrăji. Educația mea a fost o traumă și am lucrat-o mulți ani mai târziu în cabinetele psihoterapeuților. Posibilitatea ca să fiu nevoit să mă întorc să stau pe strane, chiar și la universitate, a fost o viziune terifiantă - își amintește el.

A lucrat ca designer grafic pe computer timp de trei ani. Și-a luat slujbe și le-a făcut acasă.

- Anxietatea mea socială a crescut atât de mult încât am avut probleme la ieșirea din casă. Mi-am dat seama că acest lucru nu este bine pentru mine, pentru că nu voi mai avea contacte cu oamenii și va avea un efect cu adevărat distructiv asupra mea. Așa că am început să mă întreb ce aș putea face, ce aș putea studia, nu doar să ies din casă, ci să învăț ceva care să-mi dea satisfacție – spune el.

Apoi și-a amintit un episod din copilărie.

- Când aveam 13-14 ani, eram voluntar, un pic de baby sitter, un pic în grupurile populare de voluntari de atunci care ajutau la reabilitarea la domiciliu a copiilor cu dizabilități. M-am simțit foarte bine cu ei și ei s-au simțit foarte bine cu mine. Am ajutat în echipe de reabilitare, dar obișnuiam să am grijă și de ei pentru ca părinții să meargă la cinema, să iasă la plimbare sau să facă niște comisioane. Aceste amintiri m-au îndreptat spre să mă gândesc la studii pedagogice.

Am citit, am analizat și am găsit că este o direcție cool. Mi-am depus documentele la Universitatea din Varșovia și laSpre surprinderea tuturor, nu numai că am ajuns pe el, dar am fost primul pe listă. Eu, cea mai proastă studentă din toate timpurile, cu o medie de puțin peste trei la examenul ei de maturitate. La cinci ani de la absolvire, fără posibilitatea de a studia pentru examen, pentru că eram deja mama lui Weronika, în vârstă de nouă luni, strângeam indexul din mâinile rectorului Universității din Varșovia, la ceremonia de deschidere a anul universitar. - își amintește el.

Joanna a studiat la Varșovia timp de un an. Apoi s-a mutat la Poznań.

- Am făcut-o din motive personale, dar și pentru că am putut să studiez acolo educația specială. Datorită rezultatelor excelente, mi s-a acordat rapid un curs individual de studii, datorită căruia am terminat cinci ani de studiu în patru. A fost o perioadă bună, plină de oportunități de dezvoltare și mi-a lăsat o mulțime de amintiri frumoase și contacte importante - spune el.

„Cred că am sindromul Asperger”

La doi ani după ce și-a susținut diploma, când lucra deja ca profesoară la un centru pentru copii cu spectru autist, a fost trimisă la studii postuniversitare la Fundația Synapsis. A fost o altă descoperire în viața ei. După cum sa dovedit, nu numai profesional.

- În timpul uneia dintre convenții, am stat la capătul sălii ascultând o prelegere despre Sindromul Asperger. Îmi amintesc că toată lumea a fost surprinsă de ceea ce s-a discutat și prezentat în filme în timpul acestuia. Și pentru mine, entuziasmul lor a fost o surpriză. M-am gândit în sinea mea - Așa arată viața mea. Ce văd ei în acest ciudat? ”

În timp ce ne întorceam de la acea ieșire în mașină, la un moment dat am spus cu voce tare: „Ghici ce, cred că am sindromul Asperger”. Îmi amintesc că la început a fost liniște, iar apoi pe buzele prietenilor mei propoziții atât de scurte: „Hei, probabil că nu…”, „Poate puțin”, „Ei bine, probabil într-adevăr”. În acele zile, sindromul Asperger a fost subiectul cercetărilor științifice și clinice. Și nu ceva la care te-ai gândit în contextul oamenilor „obișnuiți” – își amintește Joanna.

Joanna a avut contacte cu psihiatri și psihologi încă din anii adolescenței. Când avea 16 ani, în secția de neuropsihiatrie pediatrică din Opole, unde a ajuns din cauza unei boli neurologice, medicilor li s-a părut „ciudat”. Destul de ciudat încât s-a decis să se folosească un diagnostic psihiatric.

Câteva săptămâni mai târziu, a părăsit secția cu un diagnostic neurologic și… un diagnostic de personalitate psihopată. A fost trimisă la terapie psihologică. Psihologul curant nu a fost de acord cu acest diagnostic, dar nu a putut face altul. Îi spunea Joannei foarte des: „copilă, nu ești psihopat, dar nu știu ce e cu tine.”

Termenul „este ceva în neregulă cu el/ea” până astăziprovoacă tristețe și frustrare în Joanna. Datorită specificului dezvoltării sale, ea nu a evitat depresia și tulburările de anxietate tipice persoanelor cu autism.

Când, la vârsta de 28 de ani, a venit din nou la tratamentul unui episod depresiv, medicul curant, pe baza unui interviu foarte detaliat, a bănuit mai întâi și apoi a diagnosticat sindromul Asperger. Au trecut câțiva ani după ce și-a exprimat îndoielile în mașină, întorcându-se de la o convenție la Varșovia. Ea a avut, de asemenea, câțiva ani de lucru cu copii cu un spectru în spate. Ea a văzut asemănările, deși nu evidente, pentru că a predat persoane cu autism cu dizabilități grave.

În 2008, ea a inițiat înființarea Fundației Prodeste, pe care o conduce din 2013. Inițial, Fundația s-a ocupat în principal de ajutorarea copiilor cu autism și a familiilor acestora, dar cu timpul activitatea sa a început să evolueze semnificativ. În prezent, este singura organizație din Polonia al cărei obiectiv principal este construirea unui spațiu social pentru includerea și validarea deplină a persoanelor cu autism, indiferent de starea lor intelectuală sau de sănătate.

Ea a decis să „iasă” ca oficial, așa cum a numit-o abia după ce a scris cartea „Nu sunt un extraterestru. Am sindromul Asperger. „

- Nu eram sigur dacă vreau să o fac sau dacă cineva va avea nevoie, dar după ce am vorbit cu unul dintre prietenii mei, m-am răzgândit. Ea mi-a spus că dacă vreau să fiu sincer cu oamenii cu care lucrez, ar trebui să o fac. „Te pui în postura cuiva care vrea să-l ajute, să-i dai puțină putere, un sentiment de speranță că viața lor poate părea valoroasă și, în același timp, vrei să ascunzi faptul că ai Asperger”, a explicat ea. mie. Și chiar am ajuns la concluzia că dacă nu aș fi făcut-o, ar fi ipocrizie din partea mea - își amintește el.

Această decizie a dus la un val de critici și ură. Ea a auzit de la mulți oameni că „își promovează diagnosticul”. Sau că „simulează autismul”.

- Eram pregătit pentru asta. Din fericire, s-a terminat după un timp. Sunt foarte recunoscător pentru sprijinul autorităților importante din domeniul dezvoltării umane. În special dr. Michał Wroniszewski de la Synapis, care a venit la premiera cărții mele la Varșovia. Sunt sigur că a fost un semnal important pentru oamenii din așa-numitul „mediu” – spune el.

În anii următori, Joanna a început cu un grup de prieteni și asociați să implementeze proiecte pentru dezvoltarea auto-adjudecării în Polonia.

- Împreună cu alte persoane din spectrul autismului, am organizat prelegeri și seminarii care au fost conduse de oameni la fel ca noi. În prezent mediulauto-avocații cu autism din Polonia încep să fie clar vizibili. Sunt lectori cu autism, oameni care își folosesc numele și prenumele în mass-media. Sunt anonimi pentru public, dar bloggeri, artiști și artiști vizuali foarte importanți care transmit cunoștințe despre experiența lor. Sunt adulți și adolescenți. Gândirea la oamenii din spectru s-a schimbat puțin în Polonia în ultimii ani, dar în opinia mea suntem puțin ghinionişti. De zeci de ani, ne-am înrădăcinat în conceptul de tulburări și nevoia de tratament/terapie. După ce au primit diagnosticul, părinții unui copil autist încep să facă pelerinaje la cabinete și cabinete. Căutând ajutor, sunt din ce în ce mai închiși, împreună cu copilul lor, în imaginea autismului mers pe două picioare, necesitând ceva cu adevărat special. În acest fel, ceva care este cel mai important se pierde din vedere. Deci un bărbat – subliniază el.

Lecție anulată

Joanna subliniază înțelegerea deplină a faptului că judecățile devin adesea singurul mecanism care permite orice sprijin pentru copil.

- Am vorbit recent cu mama unei fetițe de 6 ani care are nevoie de un singur lucru pentru a funcționa într-o grădiniță fără probleme. Ca profesorul să o deseneze înainte de curs și să noteze ce se va întâmpla pas cu pas pe parcursul zilei. Se pare că este imposibil de depășit din partea profesorului. Doamna a considerat-o un capriciu. Între timp, persoanele cu sindrom Asperger, în special cei mici, au nevoie de cadru și ordine. Se întâmplă ca uneori o modificare a orarului sau anularea cursurilor să distrugă sentimentul de securitate. Are legătură cu specificul dezvoltării persoanelor cu autism – spune Joanna.

- Din fericire, există din ce în ce mai mulți părinți și specialiști care acceptă faptul că acest copil se dezvoltă diferit și nu este bolnav sau deranjat. Cred că această abordare este pur și simplu nedreaptă. Dintre persoanele cu autism, până la 38% sunt persoane cu dizabilități. Adesea foarte serios cu dizabilități, având nevoie de ajutor și sprijin cu adevărat special. Dar dizabilitățile, inclusiv dizabilitățile intelectuale, afectează și persoanele non-autiste. Și, de asemenea, au nevoie de mult din împrejurimile lor.

Pe de altă parte - în populația cu autism, aproximativ 18% se dezvoltă intelectual peste norma. În populația generală, există aproximativ 4% dintre astfel de persoane. Din nou - acesta este un grup special! Un bărbat cu abilități peste medie are nevoie de mult mai mult sprijin și ajutor decât o persoană tipică, normativă. Cum putem vorbi despre autism? Colegul meu, Krystian Głuszko, care a murit deja și care este autorul unor cărți grozave, pe care le recomand cu căldură -avea un termen umanist atât de frumos. El a vorbit despre „frumusețea autistă”. Îmi place foarte mult – spune Joanna.

Lumea are nevoie de diversitate

Joanna are trei fiice complet neneurotipice. Doi sunt adolescenți, unul este adult. Când a fost întrebat dacă persoanele cu autism ar trebui să aibă copii, el este indignat.

- Nu înțeleg cum să pun problema așa. Desigur, dacă o persoană cu autism decide că nu vrea să aibă copii, este alegerea lor și are dreptul la asta, la fel ca orice altă ființă umană. Dar multe persoane cu tulburare din spectrul autist au copii și îi cresc bine. Acest mediu are de obicei o problemă.

Între timp, lumea are nevoie de diversitate. De asemenea, neurodiversitatea. Mulțumită oamenilor care au capacitatea de a depăși cadrul general acceptat, promovăm dezvoltarea culturii, științei și artei. Pe de altă parte, oamenii care au nevoie de îngrijire ne învață că acordarea de sprijin reciproc este un bine pentru civilizație. Ele arată că fiecare persoană este o valoare în sine. Nu mai închidem acasă persoanele cu dizabilități fizice. De ani de zile, a existat credința în conștiința socială că este important să se poată mișca în același spațiu. Și aceasta este o valoare uriașă - spune Joanna.

Joanna Ławicka, în noiembrie anul trecut, a publicat o altă carte adresată părinților și specialiștilor. „Omul din spectrul autismului. Un manual de pedagogie empatică”. În prezent lucrează la două publicații - un ghid practic pentru părinții copiilor mici și o carte dificilă și importantă despre violență.

Categorie:

Psihiatrie