Demența se dezvoltă insidios. Aceasta este o schimbare serioasă pentru persoana bolnavă și o adevărată provocare pentru îngrijitor. Pentru a aborda corect subiectul acestei afecțiuni, este necesar să înțelegem mecanismul său de acțiune. Vorbim cu Karolina Jurga, psiholog, neuropsiholog și psihoterapeut, autoarea cărții „The perfect caregiver does not exist” și fondatoarea blogului „Meet dementia” despre greutățile îngrijitorilor persoanelor cu demență.
Roșu. Marcelina Dzięciołowska: Diagnostic: demență. Într-o astfel de situație, îngrijitorul persoanei bolnave simte remuşcări pentru că nu a recunoscut simptomele mai devreme?
Karolina Jurga:Foarte des întâlnesc faptul că îngrijitorii care primesc un astfel de diagnostic pentru persoana iubită sau sunt în proces de diagnosticare, încep să simtă vinovat. Ei se întreabă dacă ar fi putut recunoaște aceste simptome mai devreme.
A fost cu adevărat posibil să le observați înainte de diagnostic?
Este foarte dificil. Odată ce știm ce se întâmplă cu cei dragi, este mult mai ușor să punem cap la cap simptomele inițiale ca un puzzle. Când îngrijitorii privesc înapoi, își amintesc că au fost momente când, de exemplu, mama mea a procedat ciudat, dar au existat întotdeauna multe explicații pentru asta.
Bolnavul poate trimite semnale de avertizare, dar de obicei dăm vina pe trecerea anilor, nu?
Da. Avem un asemenea mod de a gândi că la bătrânețe uităm că suntem leneși, că nu ne vine, că neglijăm igiena, dar nu este așa. Nu este un proces natural de îmbătrânire.
Deci, cum arată procesul natural de îmbătrânire?
Procesul natural de imbatranire consta in primul rand in incetinirea procesarii informatiei, incetinirea functionarii, este nevoie de mai mult timp pentru a reaminti anumite elemente, pentru a le pune cap la cap, pentru a le extrage din memorie. În general, procesul natural și „sănătos” de îmbătrânire este de așa natură încât totul se întâmplă mai lent. O persoană sănătoasă își va aminti ceea ce a uitat. Pe de altă parte, o persoană cu demență nu își va aminti lucruri precum un nume uitat, data întâlnirii la medic etc.
Puteți spune că cursul bolii este complicat?
Debutul bolii este foarte furtun, lent și foarte greu de observat, dar îngrijitorii se simt vinovați că, dacă ar fi observat aceste semnale mai devreme, ar fi putut fi prevenit, dar foarte greu de detectat și prevenit nu.
De ce?
Pentru că acestea sunt nuanțele în care o persoană care începe procesul de boală poate, de exemplu, să spună în timp ce se plimbă: „Oh, uite! Au construit aici o clădire nouă, „la care îngrijitorul răspunde,” Dar această clădire este aici de douăzeci de ani, „iar persoana cu demență răspunde:” Într-adevăr, trebuie să fi făcut o greșeală. „
Deci, există o explicație destul de logică și sensibilă, pentru că nimănui dintre noi nu uită ceva sau nu observă ceva.
Acestea sunt momentele care sunt adesea greu de surprins, pentru că timpul trece foarte repede și chiar și noi – tinerii uităm de întâlnire, greșim datele etc. De aceea, le spun îngrijitorilor persoanelor cu demență că, odată ce cunosc diagnosticul, când acest puzzle este pus cap la cap, chiar acum vă puteți întoarce în timp și vă puteți aminti astfel de momente. Acum câțiva ani, când începea procesul bolii, nu era posibil să recunoaștem simptomele și să le verificăm.
Să ne oprim la aceste mici semnale. Ce ar trebui să vă îngrijoreze?
Fac oamenii foarte sensibili la urmărirea rudelor lor. Semnale atât de mici, când ceva neobișnuit se întâmplă doar o dată sau de două ori - de exemplu, când o persoană dragă nu își poate aminti un cuvânt pe care l-a folosit des până acum, va uita numărul apartamentului copilului său, care locuiește acolo de câțiva ani. Acestea sunt momentele în care o persoană care înainte funcționează bine începe să aibă probleme de orientare într-o zonă cunoscută - va greși drumul spre casă, va uita numele vecinilor. Există multe exemple în acest sens. Merită să fii vigilent și să nu controlezi, ci să observăm.
Ce alte simptome sunt alarmante?
Există momente când, de exemplu, o persoană se întoarce de la un magazin de unt în fiecare zi. Desigur, puteți spune că a existat o promovare și e frumos că această persoană le-a cumpărat, dar pacienții care încep aceste procese fac lucruri „ciudate”, neobișnuite și surprinzătoare. Când o persoană iubită întreabă „Dar ce faci”, persoana cu debutul demenței va oferi cel mai adesea o explicație, dar poate fi confuză sau supărată că vrem să-i spunem ceva sau să-l facem prost - acesta este adesea un răspuns defensiv.
Deci, explicațiile pe care le-ai auzi de la cineva în stadiile incipiente ale demenței sunt „automate”?
Acești oameni caută explicații la nivel subconștient, neînțelegând de ce au făcut-o și renunță mai întâiexplicația care le vine în minte. Pentru persoana de o parte, ele sunt semnificative și logice - ca în cazul unei promovări cu unt. Un alt exemplu este atunci când cineva verifică în mod regulat dacă ușa este închisă. Și încă o explicație: „Și știi, atâtea spargeri și furturi în ultima vreme. Vreau să fiu calm.” Explicația poate avea sens, dar persoana poate să apuce clanța ușii pentru că nu își va aminti că a închis ușa. Un exemplu este, de asemenea, hrănirea animalului de companie, deși a mâncat cu jumătate de oră în urmă, sau ștergerea din nou a ochelarilor, deși sunt curați.
Și când bolnavul iese din casă, lăsând supa pe aragaz?
Acestea sunt cazuri avansate, dar pe de altă parte - cui nu s-a întâmplat? Eu însumi am avut recent o situație în care am avut o întâlnire online, în fața căreia am pus cartofi la gătit. În timpul conversației, m-am prins atât de mult încât i-am uitat. Asta înseamnă că am demență? Greu de spus. Primele simptome inițiale sunt greu de observat deoarece există o explicație logică și sensibilă a ceea ce se întâmplă.
Știm atât de puține despre demență și boala Alzheimer. Când întrebăm pe cineva despre boala Alzheimer, de obicei auzim ca răspuns că este uitată. Cum se schimbă funcționarea unei persoane cu demență, cu excepția sentimentului de a fi pierdut?
Acesta este un simptom și este adevărat - sentimentul de a fi pierdut este extraordinar. Această persoană simte că i se întâmplă ceva, dar nu înțelege exact ce este. De foarte multe ori, în stadiile incipiente ale bolii, pacienții raportează că sunt „confuzi”, nu pot explica ce vor să spună, spun că sunt confuzi, se simt proști, că trebuie să-și forțeze mintea să lucreze. Sunt sentimente greu de definit, pentru că atunci când presiunea este scăzută și plouă, cei mai mulți dintre noi ne vom simți și așa.
Care poate fi cauza unui sentiment de confuzie la o persoană cu demență?
La acești oameni există o schimbare atât de neclară a situației. La nivel de sentimente sunt „pete” și „găuri” în cap, motiv pentru care acești oameni sunt atât de rătăciți. Există, de asemenea, o teamă inconștientă de ceea ce se întâmplă, ce se va întâmpla și la ce va duce.
Este obișnuit ca persoanele în vârstă să nu vrea să fie o „povara” și, prin urmare, să nu comunice că ceva nu este în regulă, nu?
Acești oameni nu vorbesc prea mult despre asta și este dramatic. Îl ascund și îl maschează, pentru că ei înșiși nu îl înțeleg, le este frică. Trăim într-un asemenea sentiment încât dacă ni se întâmplă ceva în cap, înseamnă că suntem anormali și nimeni nu vrea să fie perceput ca un ciudat la bătrânețe. De aceea se întâmplă astfel de oamenise distanteaza, nu iau parte la intalnirile de familie, pentru a nu se compromite si a nu se confrunta cu ceea ce traiesc. În plus, ceea ce ați menționat - bătrânii nu vor să fie o „povara”. Există percepția că copiii oricum au necazurile lor, sunt ocupați și eu trebuie să contribui – e mai bine să spun că totul este bine. Din păcate, cu cât dificultățile neobișnuite sunt mascate mai mult, cu atât mai greu va fi pentru copii să facă față situației mai târziu, deoarece diagnosticul poate cădea ca un șurub din senin.
Pe lângă simptomele însoțitoare ale demenței, pot apărea și tulburări depresive în această situație?
Da, de foarte multe ori trecem cu vederea acest aspect atunci când ne gândim la demență ca fiind doar leziuni ale creierului. Da, în demență, o persoană suferă leziuni ale creierului sau atrofie dintr-o varietate de motive, dar în procesul de demență există tulburări de comportament și psihiatrice. Demența nu este doar o atrofie a creierului care duce la lipsa de independență a unei persoane, este și o zonă emoțională care se manifestă în multe comportamente ale unei persoane bolnave greu de suportat pentru îngrijitor.
Este pentru că puțini oameni știu suficient despre demență?
Gardianul nu numai că trebuie să se confrunte cu limitările cunoștințelor pe care le deține, nu știe ce implică acestea, ci trebuie să-și confrunte și capacitatea de a empatiza cu situația altei persoane care intră într-o cu totul altă lume. Îngrijitorul este cel care trebuie să se ocupe de întreaga stare emoțională a persoanei bolnave. În etapa ulterioară a demenței, persoana bolnavă intră în lumea sa - complet de neînțeles pentru mediu, abstractă și adesea înspăimântătoare.
O astfel de persoană creează o lume nouă?
Este foarte adesea lumea „trecută”. O astfel de persoană se întoarce la perioada în care avea câțiva sau o duzină de ani. Este greu de acceptat că starea mentală sau spirituală a unei astfel de persoane revine la copilărie.
Persoana cu demență devine „copil”?
Nu, o astfel de persoană nu este copilărească. Acest lucru nu trebuie combinat. Este important să începeți să priviți boala și comportamentul rudelor dvs. în legătură cu ceea ce s-a întâmplat cu persoana care a fost bolnavă în copilărie.
În cursul demenței, emoțiile, traumele și situațiile din copilărie pot reveni la persoana bolnavă?
Oamenii care au experimentat diverse stări și temeri în copilărie și-au creat constructe în cap, nu pentru că au văzut fantome sau fantome, ci pentru că psihicul lor încă nedezvoltat le-a dat câteva imagini. Acesta este cazul copiilor. O persoană în vârstă cu demență poate trece prin condițiile pe care le-a experimentat în copilăriepot exista și conflicte interne nerezolvate și temeri din copilărie. Totul se întâmplă la nivel inconștient.
Deci, așa se poate explica iluziile unei persoane cu demență?
Exact. Deci nu este vorba de a compara un bolnav cu un copil. În demență, diversele stări emoționale din copilăria timpurie „ieșesc”. Perioada primilor 2-3 ani de viață este de mare importanță pentru dezvoltarea noastră. Apoi se creează tipare, cele constructive și distructive, conform cărora creștem și construim diverse strategii de coping în copilărie și apoi adulți.
Baza terapiei este o întoarcere la copilărie - aici se află cele mai mari traume, ale căror efecte pot împiedica viața unui adult, nu?
Desigur. Când mergem la terapie, experimentăm adesea o astfel de „strălucire” când, de exemplu, se dovedește că știm deja de ce relațiile mele sunt atât de distructive. De obicei este o chestiune de relație incorectă cu părintele, lipsă de sclavie, lipsă de atașament sănătos, vătămare din copilărie etc.
Nu îmi amintesc prea multe din copilăria mea. Este creierul unei persoane în vârstă capabil să-și amintească această perioadă?
Da, se poate întoarce la acea perioadă, dar nu pentru că își amintește - totul se întâmplă la nivel inconștient. Psihicul nostru colectează resurse enorme în subconștient. Totul se întâmplă acolo - acele situații nelucrate.
Dacă în copilărie a existat o problemă în relația cu mama - de exemplu, mama nu a oferit suficient timp sau apropiere copilului ei, dacă nu l-a observat că plânge, dacă i-a certat pentru că plângea, nu a fost sensibil la nevoile copilului, apoi, în viitor, va avea un impact asupra contactelor interpersonale sau profesionale ale unui adult.
Persoana cu demență nu se va întoarce în mod conștient la aceste amintiri, totul va fi jucat la nivel inconștient. Conflictele nerezolvate și temerile din perioada copilăriei timpurii se manifestă la pacient în acest fel.
Ce comportamente compatibile cu copilăria pot fi observate la persoana bolnavă?
Este adesea un țipăt sau un plâns fără niciun motiv aparent. Într-o astfel de situație, nu știm dacă este cauzată de durere, deoarece persoana bolnavă nu va putea localiza și arăta sursa durerii.
Deci de unde plângi?
O astfel de persoană poate plânge pentru că, de exemplu, vrea să-și vadă mama. Subconștientul și temerile legate de copilăria timpurie, de asemenea, lipsa unei legături cu mama mea vor „curge afară”, așa că o astfel de persoană va plânge și va striga: „Vreau să fiu cu mama mea”.
Răspunsul reflexiv în acest caz este de a raționaliza, de exemplu, „Dar mama ta a murit de douăzeci de ani.”
Da, acesta este cel mai frecvent răspuns din partea îngrijitorului. O astfel de reacție este de înțeles, pentru că de obicei reacționăm prin logică.
Dar este corect?
Nr. Pur si simplu nu este corect. Aici trebuie să scăpăm complet de gândirea logică. Este important ca îngrijitorul să încerce să intre în lumea actuală a bolnavului, să se gândească unde s-ar putea afla mental în acest moment. - o persoană cu demență poate experimenta doar imagini din prima copilărie.
Se spune că această perioadă este a doua copilărie.
Da, dar absolut nu pentru a infantiliza persoanele în vârstă, doar pentru a ne raporta la ciclul vieții. O astfel de persoană are nevoie de apropiere sau de o îmbrățișare care să-i dea un sentiment de siguranță. Este asemănător cu un sugar - când plânge, își raportează nevoia pe care nu o poate spune. Apoi mama trebuie să ghicească ce se întâmplă. La fel, în relația dintre persoana cu demență și îngrijitor. Îngrijitorul este cel care trebuie să ghicească de ce are nevoie persoana bolnavă, dar nu prin logică, ci încercând să gândească ce poate fi experimentat această persoană în copilărie. Se poate ca comportamentul pe care îl vede acum să fie o reflectare a stării psihice a copilului, a nevoilor nesatisfăcute ale copilăriei timpurii – motiv pentru care vorbim despre a doua copilărie. Acest lucru este foarte greu de explicat și chiar mai greu de acceptat atunci când este vorba de mama sau tatăl nostru.
Cum să reacționați într-o astfel de situație?
Atunci nu are rost să traducem și să raționalizați. Trebuie doar să „intri într-un rol și să-l joci”. Poți să iei o astfel de persoană de mână și să spui: „Mami va veni în curând, a mers doar la magazin. Ești în siguranță, eu sunt cu tine.” Acest lucru ar trebui spus cu o voce calmă, încet.
Unora le poate fi greu să „mintă” pe cineva drag.
Chiar dacă pare a fi o minciună, este doar în lumea îngrijitorului, care este lumea reală. Dar în lumea unui bolnav, nu este o minciună - este un răspuns la ceea ce se poate întâmpla în psihicul neliniştit al bolnavului, şi astfel poate aduce alinare - la fel ca psihicul unui copil când îi este dor de mama lui. Acesta este paradoxul că îngrijitorii se simt vinovați de minciună. Subliniez că acest lucru nu poate fi considerat o înșelătorie. Așa îi ajută pe cei dragi reacționând.
Deci, fără această cunoaștere, îngrijitorii pot cauza, fără să știe, mai mult rău persoanei bolnave?
Da. Negarea poate provoca durere psihologică, agitație și agresivitate. Acesteste clar că îngrijitorii vor tot ce e mai bun pentru persoana iubită. De multe ori nu știu cum să reacționeze. Ei vor să explice atât de multe, să-i convingă, ca să poată scoate bolnavul din greșeală cu orice preț, pentru ca această situație să nu se mai repete. Din păcate, oricât de mult am vrea să explicăm, să exersăm, să ne „lipim” adevărul în cap, tot nu are sens, pentru că un bolnav nu îl va accepta. Pentru ea, adevărul este ceea ce vede, aude și experimentează în prezent – chiar dacă a fost ceva cosmic pentru noi. Pentru asta este nevoie de „tone” de răbdare pentru a te ridica la înălțime.
Deci cu ce se confruntă un îngrijitor de demență?
Având grijă de cineva care se află în propria lume de neînțeles în fiecare zi, este foarte ușor să-ți pierzi răbdarea, ceea ce face dificil să îmbrățișezi sau să iei mâna. În plus, există și alte sentimente, perfect normale, într-o astfel de situație, precum dezgustul, dezgustul, ura. Nu pentru că gardianul este o persoană rea, ci pentru că este rezultatul oboselii, suprasolicitarii.
Unde este tutorele în toate acestea?
În îngrijirea pe termen lung a unei persoane cu demență, puteți experimenta atât epuizare mentală, cât și fizică. De multe ori le explic îngrijitorilor, astfel încât să-și amintească că reticența lor față de persoana bolnavă, voința de a-l lăsa să plece, sunt doar gânduri care de obicei rezultă din epuizare. Ei nu dovedesc că cineva este o persoană rea. Realitatea este că, de obicei, doar o singură persoană are grijă de cineva cu demență, așa că această oboseală și resentimente sunt doar normale și de înțeles. Poate fi foarte greu să găsești răbdare pentru a intra în lumea unui bolnav, dar se poate învăța. Uneori trebuie să fii capabil să renunți la toate aceste „trebuie”. Poate că lumea nu se va prăbuși dacă nu facem ceva. Poate că este doar credința noastră în noi înșine că trebuie să fim atât de perfecți încât, dacă nu fac ceva, nu voi fi un bun tutore - fiu, fiică, soț, soție.
Ce alte sfaturi ar fi utile pentru un îngrijitor de demență?
Pentru a facilita intrarea în lumea unui bolnav, vorbește-i calm, cu voce joasă.
De ce?
Pentru că este mai de înțeles. Persoana cu demență suferă leziuni ale creierului și poate să nu înțeleagă ce spunem. Este mai ușor pentru o astfel de persoană să accepte și să ia o voce calmă, joasă. Deci, atunci când gardianul este supărat, emoțiile vor face neapărat vocea mai ridicată. Este important să încetiniți ritmul și tonul vorbirii. Datorită acestei proceduri, îngrijitorul își poate calma și emoțiile. Prin urmare, este un avantaj pentru ambele părți.
Ce mai poatefaceți?
Vorbește în fața persoanei bolnave, astfel încât să poată vedea fața și expresiile faciale - atunci este mai ușor să înțelegem ce vrem să transmitem. Este adevărat invers, când un bolnav se uită la televizor, de multe ori nu înțelege ce se întâmplă. Poate avea impresia că oamenii care sunt „acolo” stau de fapt în cameră cu ea. Gândirea abstractă responsabilă cu analiza situației este perturbată - bolnavul nu știe că este înregistrată în studio. Poate chiar să întrebe: „Unde sunt cei care au vorbit aici acum o clipă, au plecat deja? Deci fără un cuvânt?”.
Într-o astfel de situație trebuie să jucați acest rol?
Da, exact. Trebuie să o accepți, să intri în lumea bolnavului, în experiențele lui actuale și să-l lași să se gândească la asta. Nu infirma, confrunta si explica, pentru ca pentru un dement ceea ce traieste la un moment dat este real. Este important să nu ne fie teamă că îi vom liniști pe cei dragi în gândirea lor greșită, că își vor aminti și vor repeta „prostii”. În 15 minute, un creier bolnav poate face o poveste complet diferită.
Asistenta trebuie să înțeleagă că procesul de demență este un proces ireversibil. Înțelegerea și acceptarea mai rapidă a acestei situații înseamnă mai multă liniște atât pentru pacient, cât și pentru îngrijitor.
Da, dar noi, ca oameni, vrem cu adevărat să ne dovedim punctul nostru de vedere, vrem să fie felul nostru. Într-o lume sănătoasă, este greu să fii de acord cu dreptul altei persoane, iar în cazul unei persoane cu demență, poți spune că are întotdeauna dreptate, chiar dacă ceea ce spune, vede este total abstract pentru noi. Acceptarea îi permite gardianului să se relaxeze, să se lase. Excepție fac situații care amenință direct viața sau sănătatea persoanei bolnave, apoi reacționăm hotărât, având grijă de siguranța persoanei dragi.
Cu toate acestea, este posibil să nu fie fezabil pentru toată lumea.
Deci, să ne întrebăm care este scopul acțiunilor noastre. Uneori se poate dovedi că acțiunea noastră nu este nevoie de un bolnav ci de noi înșine, pentru că reduce sentimentul de vinovăție, ne face să ne simțim oameni mai buni, pentru că „facem ceva”, că suntem mai eficienți. Ideea este să fii mai sănătos în această îngrijire, să ai cât mai multă liniște. Gardianul este cel care are nevoie de mai multă îngrijire și ajutor. Persoana bolnavă își pierde cunoștința, nu este conștient de ceea ce face, ce spune și ce se întâmplă. Se poate spune că este norocos că această persoană nu o știe pentru că suferă mai puțin, dar familia trăiește drama pentru că o prelucrează la nivel rațional.
Ați mai menționat că o persoană bolnavă poate fi dezgustătoare. De ce?
Persoanele cu demență mănâncă adesea cu mâinile. Este greuSe presupune că, de exemplu, tata, care odinioară era un sprijin, capul familiei, servit cu sfaturi, acum mănâncă cu mâinile. Acest lucru poate fi dezgustător. Aceasta ar putea fi o altă referire la copilăria timpurie, nimeni nu o face din ciudă. Creierul bolnav este incapabil să folosească ceea ce noi sănătoși numim furculiță și cuțit și poate că are nevoie de stimulare și „explorează” lumea din punct de vedere organoleptic. Trebuie doar să o accepți, să o accepți.
Ce alt sfat ai da tutorelui tău?
Să noteze pe o foaie de hârtie toate lucrurile bune legate de persoana bolnavă. De asemenea, este o idee bună să notați orice lucruri pozitive pe care le face tutorele pentru a întări propozițiile. Acest lucru este foarte important, pentru că atunci când vine cel mai rău moment, este greu de gestionat, poate fi o povară foarte emoțională. Într-un astfel de moment, poți ridica bucăți de hârtie scrise și să citești toate lucrurile bune, să citești despre momentele bune care se întâmplă în această îngrijire și să citești despre punctele tale forte. Este cu adevărat împuternic mental, deși poate părea banal.
Cum funcționează acest lucru asupra psihicului?
Acest lucru vă poate ajuta să vă echilibrați gândirea despre dvs. ca persoană „rea”, nu suficient de bună. Adesea îngrijitorii nu au gânduri prea bune despre ei înșiși, mai ales când țipă, se chinuie să se apere sau își ia toată furia în neputință totală. Întotdeauna spun îngrijitorilor: „Ești o persoană bună, indiferent de ce gânduri îți vin în cap”. Aceste cărți cu lucruri bune și propoziții sunt de a ajuta cel mai mult atunci când ne simțim complet epuizați de îngrijire.
De aici și titlul cărții dvs.: „The Perfect Guardian Does Not Exist”?
Da. Am vrut să transmit în ea că ceva va merge prost, că dacă la un moment dat gardianul îi dă drumul, este totuși o persoană bună, că nu există un tutore ideal. Și oamenii vor să fie perfecți, corecti, nu vor să eșueze, vor să fie 100 la sută în toate. Trebuie amintit că îngrijitorii au adesea locul de muncă, familia, problemele lor, nu doar să aibă grijă de persoana iubită.
Inainte de a incepe sa ingrijim o persoana bolnava, avem o astfel de idee ca vom avea grija de acea persoana, incat o vom sprijini, o vom tine de mana, ii vom gati bucatele preferate. Aceasta înseamnă să ne gândim cum ar trebui să fie această îngrijire. Cu toate acestea, vine un moment de confruntare cu realitatea și se dovedește că imaginația noastră s-a îndepărtat. Se poate dovedi că lipsește puterea și dorința de a o susține, de a găti și de a se răsfăța. Imaginea noastră despre noi înșine adesea într-o astfel de situație se va prăbuși pur și simplu și este dificil să o facem, deoarece se dovedește că dupăpur și simplu nu o putem face.
Cartea oferă multe sfaturi despre ce să faci și să spui în diferite situații de zi cu zi cu care se confruntă îngrijitorii. Este un astfel de ghid care arată de ce o persoană bolnavă se comportă într-un anumit fel. Ajută la înțelegerea reacțiilor persoanei bolnave. Cartea poate fi vizualizată la întâmplare și fiecare situație găsește ceva pentru un moment dat de îngrijire. Este plin de experiența mea de peste paisprezece ani și de poveștile reale ale oamenilor pe care i-am întâlnit, din care poți trage soluții și inspirație. Ea luminează ceea ce este de neînțeles, dă speranță și încurajare.
În multe sfere ale vieții, ne construim o imagine perfectă pentru noi înșine - în parteneriat, într-un nou loc de muncă. Ar trebui, prin urmare, îngrijitorii să beneficieze de sprijin extern? De unde să obțineți acest ajutor?
În primul rând, trebuie să doriți acest ajutor. Oamenilor le este frică să ceară ajutor, vor să evite să experimenteze sentimentul de eșec. Îngrijitorii repetă de obicei că trebuie să facă față faptului că trebuie să fie alături de persoana iubită pentru tot restul vieții. Oamenii cred că folosirea ajutorului centrelor, a căminelor de zi sau a caselor de bătrâni este doar eșecul lor în viață, pentru că nu s-au ridicat la înălțimea imaginii de a fi îngrijitorul perfect.
Și tot obosesc.
Întrebarea importantă este ce este corect în acest moment. În unele situații, persoana cu demență este atât de avansată încât nu contează unde te afli. Cel mai important lucru este atunci relația, legătura și apropierea, pe care cu siguranță le poți oferi mai mult atunci când ești calm, relaxat și împrospătat.
Îmi amintesc povestea unei femei care și-a dat întreaga viață mamei sale cu demență. A organizat vizite la medici, a cumpărat un al doilea apartament pentru a fi aproape. Această femeie era foarte împovărată și chinuită pentru că mai avea o viață privată și profesională. Nu putea face față, nu avea puterea să facă gesturi mărunte, pentru că era concentrată prea mult pe organizarea îngrijirii. În cele din urmă, a venit momentul în care a decis să meargă la un azil de bătrâni. Abia atunci a respirat, a văzut că e mai bine așa. A avut în sfârșit timpul și dorința să-și ia mama la plimbare, să o îmbrățișeze, să petreacă un timp bun cu ea și să cultive relația mamă-fiică. De asemenea, a văzut că mama ei era deja în lumea ei și nu-i păsa unde se află. Această ușurare este foarte importantă.
Cu toate acestea, există momente în care un azil de bătrâni nu este o opțiune din motive financiare. Ce să faci atunci?
Într-o astfel de situație, merită să organizați o „înlocuire” cel puțin o oră pe săptămână. Este foarte important să fiu conștient că voi avea această oră pe săptămână numai pentru mine. Dă și putere.Este important să priviți cu calm situația, care ar putea să vă susțină măcar pentru un moment.
Ce zici de ajutorul psihologic?
Dacă este posibil să contactați un psiholog, cu siguranță. Într-o situație de pandemie, sunt perfecte și consultațiile online, timp în care tutorele primește un pachet de sfaturi, începe să înțeleagă ce cauzează anumite comportamente, iar apoi pur și simplu este mult mai ușor.
Puteți folosi, de asemenea, cunoștințele conținute în blogul meu poznajdemencja.pl. Când cunoaștem mecanismele bolii, avem șansa să înțelegem mai bine persoana bolnavă, dar și pe noi înșine. Acest lucru poate ameliora psihicul de avântul gândurilor.
Cum te descurci cu „pierderea” unei persoane dragi cu demență în timp ce aceasta este încă în viață? Cum era în trecut nu se va mai întoarce.
Îngrijitorii trebuie să facă față permanent acestui doliu. Acest lucru se aplică fiecărei pierderi ulterioare de competență, abilități și comportament în cursul demenței. De exemplu, când o mamă încetează să-și cunoască fiica, este greu să se împace cu asta. Cel mai adesea există negare la început. Mai târziu, pot apărea furia și o explozie de emoții neplăcute, tot în direcția persoanei dragi. Ulterior, pot apărea stări depresive și, în final, să se împace cu situația și să facă față noii realități. Acesta este cursul normal al procesului de „doliu”. Merită să vă acordați spațiu pentru ca acesta să arate așa. Trebuie să fii conștient că aceste etape se vor produce și să-ți permiti să ai stări emoționale diferite. Nu-ți fie frică de ei, nu te învinovăți, nu te învinovăți că uneori nu ne comportăm așa cum ne-am dori.
Ați conceput ochelari speciali care pot ajuta persoana bolnavă să intre în lume, vă rugăm să ne spuneți despre ei.
Este misiunea mea de a aduce îngrijitorii mai aproape de lumea bolnavului. Am întâlnit mii de oameni cu demență și pe baza diverselor experiențe și interviuri, am creat ochelari de protecție care îi pot ajuta să experimenteze posibilele limitări cu care se poate confrunta o persoană bolnavă. Sarcina ochelarilor a fost de a distorsiona imaginea, în plus, am aplicat și o sarcină pe picioare și brațe, deoarece pacienții experimentează adesea furnicături la nivelul membrelor. Uneori vor să ia un pahar și nu pot, dar nu pentru că nu vor, ci pentru că au un simț perturbat al profunzimii și distanței. Este important ca îngrijitorii să înțeleagă că aceste comportamente „ciudate” nu se datorează răutății sau lenei. Acești ochelari trebuiau să arate lumea limitărilor unei persoane cu demență. Aproape 400 de îngrijitori au beneficiat de acest proiect, iar reacțiile au depășit toate așteptările. O astfel de experiență evocă o mare empatie și este mult mai ușor de înțelesbolnav.
Vă mulțumim pentru interviu.
Expert
Karolina Jurga - psiholog, neuropsiholog, psihoterapeutDin 2006, se ocupă de diagnosticarea sindroamelor demență și de sprijinirea familiilor prin consultații, cursuri și prelegeri. Autorul cărții „Îngrijitorul ideal nu există”, fondatorul blogului poznaj demencja.pl, canalul YouTube Karolina Jurga - aflați despre demență. Creatorul a numeroase proiecte sociale în domeniul prevenirii tulburărilor de memorie. De asemenea, apare ca invitat la emisiuni TV și radio.